15 forrás a paroxizmális éjszakai hemoglobinuriában (PNH) élők gondozóinak

PNH-specifikus források

A PNH diagnózisának kezelése kihívások elé állíthatja az egyént, családtagjaikat és az őket gondozókat. Számos forrás áll a PNH-ban szenvedő személy gondozását végzők rendelkezésére.

Az Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA MDS) a vezető globális non-profit szervezet, amely támogatja a csontvelő-elégtelenségben szenvedőket, például a PNH-t, családjukat és gondozóikat.

Az alapítvány olyan forrásokat biztosít, amelyek segítenek nekik eligazodni a PNH-val való élet különböző szakaszaiban, beleértve:

• a diagnózis fázisa
• a kezelési szakasz
• az élethosszig tartó állapotkezelési szakasz

A gondozók számára az AA MDS honlapján külön rész található, amely a gondozók néhány kérdésére és aggodalmára ad választ egy PNH-ban szenvedő személy gondozása során. Ebbe beletartozik:

• általános tanácsok a gondozóknak
• útmutatás a különböző életszakaszokban élő PNH-ban szenvedők gondozásához
• hogyan kezeljük a gondozói stresszt

Pénzügyi források

Az olyan ritka betegségek, mint a PNH, számos pénzügyi és gazdasági kihívást jelenthetnek. Ez nemcsak a PNH-ban szenvedő egyének számára jelenthet stresszforrást, hanem gondozóik és családtagjaik számára is.

Számos pénzügyi forrás segíthet a gondozóknak abban, hogy eligazodjanak a PNH kezelésének pénzügyi oldalán.

A Ritka Betegségek Országos Szervezete Paroxizmális Éjszakai Hemoglobinuria (PNH) Betegsegélyprogramja segít a PNH-ban szenvedőknek pénzügyi támogatáshoz jutni.

A programban való részvételhez az egyéneknek:

• legyen amerikai állampolgár vagy legalább 6 hónapja az Egyesült Államokban tartózkodik (és igazolja a tartózkodási helyét)
• PNH diagnózisa van
• megfelelnek a program pénzügyi irányelveinek

Elfogadás esetén a programban részt vevők támogatást kaphatnak a PNH-val kapcsolatos, saját zsebből származó egészségügyi kiadásokhoz, beleértve:

• diagnosztikai tesztek
• laboratóriumi tesztek
• orvosi időpontok vagy konzultációk
• egészségbiztosítási önrészek, díjak, önrész és társbiztosítási költségek

A PNH-val élők számára nyújtott pénzügyi támogatás egyéb forrásai a következők:

• A Amerikai Rák Társaságamely segítséget tud nyújtani a szállásban és a kezelésre való szállításban
• A BMT InfoNet Betegasszisztensi Alap, amely 100-200 dollár támogatással segíti a betegeket és gondozóikat a megélhetési költségekben
• A Gyermekszervátültetési Egyesület, amely a transzplantációra szoruló gyermekek és fiatalok támogatását segíti elő

• Help Hope Live, amely segít az orvosi kiadásokra irányuló adománygyűjtésben

• A Leukémia Research Foundation Patient Grant Program, amely egyszeri támogatást nyújt azoknak a leukémiás betegeknek, akik Illinois államban vagy Chicagótól 100 mérföldön belül élnek.

• A fogyatékossággal élőknek nyújt segítséget a Társadalombiztosítás és a Kiegészítő Jövedelem rokkantsági program

Gyógyszerforrások

Számos program és szervezet segíthet a gyógyszerek költségeiben. Ezek tartalmazzák:

• Cancer Care Co-Payment Assistance Foundation
• Michigani Vérrák Alapítvány
• HealthWell Alapítvány
• Szükséges gyógyszerek

További információ a gyógyszerekkel kapcsolatos forrásokról az AA MDS Nemzetközi Alapítványnál érhető el.

Gondozói erőforrások

Egy ritka betegségben szenvedő személy gondozása számos kihívást jelenthet. A gondozó szerepet betöltők időnként stresszesnek, elszigeteltnek vagy túlterheltnek érezhetik magukat. Fontos észben tartani, hogy a segítségnyújtás azok számára is elérhető, akik törődnek másokkal.

Az AA MDS támogatási hálózatokat kínál telefonon, online vagy személyesen akár egy személlyel, akár egy csoportban.

Ezek a támogató csoportok hasznos módot jelenthetnek a hasonló helyzetben lévő másokkal való találkozásra, a megküzdési stratégiák megosztására és a problémamegoldás segítésére. A gondozói szerepet betöltők számára előnyös lehet, ha képes beszélni másokkal, akik készek támogatást és vigaszt nyújtani a szükség idején.

A Caring Bridge egy ingyenes online platform, ahol az emberek megoszthatják egészségügyi frissítéseiket, és támogatást kaphatnak másoktól. A közösségi hálózatokhoz hasonlóan a család és a barátok is felkereshetik az oldalt, hogy naprakészek legyenek az adott személy egészségügyi eseményeivel kapcsolatos legfrissebb hírekről, valamint támogatást nyújthassanak.

A Lotsa Helping Hands egy online platform, amely segíthet a gondozóknak megosztani a rosszullétekkel járó terheket. A platform használható a családtól vagy a barátoktól érkező étkezések koordinálására, vagy segíthet másoknak, hogy segítsenek a találkozókra való utazásban, amikor a gondozóknak támogatásra vagy haladékra van szükségük.

Egyéb források

A PNH-ban szenvedő személy gondozása számos kihívással járhat, de számos forrás áll rendelkezésre.

Az AA MDS International Foundation átfogó listát kínál azokról a forrásokról, amelyek hasznosak lehetnek azoknak, akik PNH-ban szenvedőket gondoznak. Ezek tartalmazzák:

• biztosítási és költségtérítési támogatás
• ösztöndíjakat
• veterán erőforrások
• gyermekgyógyászati ​​források
• transzplantációs források
• öregedő erőforrások
• az élettartam végi erőforrások

A PNH-ban szenvedő személy gondozása számos kihívást jelenthet. A gondozók időnként stresszesnek vagy túlterheltnek érezhetik magukat, amikor eligazodnak a PNH által hozható összetett érzelmi, pénzügyi és egészségügyi kihívásokban.

Ha PNH-ban szenvedő személyről gondoskodik, fontos ne feledje, hogy nincs egyedül, és segítség is elérhető. A betegszervezetekkel való kapcsolatfelvétel, a finanszírozás vagy támogatások igénylése, valamint a támogató csoporthoz való csatlakozás mind pozitív lépések, amelyeket megtehet a PNH-ban szenvedő betegek gondozásának megkönnyítése érdekében.

Nem baj, ha segítséget kérsz. Ne feledje: Gondozóként neked is vigyáznod kell magadra.