Az olyan látható állapotokkal való együttélés, mint a pikkelysömör, hatással lehet fizikai és érzelmi egészségére.
Míg a megfelelő pikkelysömör kezelési terv segíthet a fizikai tünetek kezelésében, az ilyen állapotú másokkal való kapcsolattartás elősegítheti a mentális és érzelmi támogatást. Ez a támogató hálózat értékes tanácsok és információk forrása is lehet, hogyan kezelje a pikkelysömör okozta életet.
Nem tudja, hol kezdje el a pikkelysömör támogatásának keresését? Íme hat módja annak, hogy kapcsolatba léphessen másokkal, akik pikkelysömörben szenvednek.
Személyes támogató csoportok
Ha helyi támogató csoportot talál a környéken, akkor nagyszerű módja annak, hogy kapcsolatba lépjen másokkal, akiknek pikkelysömörben szenvednek az Ön lakóhelyén. Ezek a csoportok olyan helyként szolgálnak, ahol az emberek személyesen találkoznak, hogy megosszák tapasztalataikat, valamint a pikkelysömör kezelésére vonatkozó tippeket.
A helyi támogató csoportokat gyakran egy facilitátor vagy terapeuta vezeti. Előfordulhat, hogy bőrgyógyásza egy Önhöz közeli személyes támogató csoporthoz irányíthatja.
Online támogató csoportok
Az online támogató csoportok lehetőséget adnak arra, hogy könnyedén kapcsolatba léphessen másokkal, akik pikkelysömörben szenvednek. Megteheti otthonról anélkül, hogy megbeszélné a személyes találkozást. Ez megnyugtató azok számára, akik névtelenek szeretnének maradni, vagy azonnali támogatást keresnek.
Az online támogató csoportok a földrajzi akadályok leküzdésében is segítenek, mivel lehetővé teszik, hogy kapcsolatba léphessen másokkal, akik pikkelysömörben szenvednek, függetlenül attól, hogy hol él.
Az Országos Psoriasis Alapítvány azt javasolja, hogy jelentkezzenek be partnerükhöz, a Kopa for Psoriasishoz online közösség támogatására. Az Inspire által üzemeltetett Psoriasis közösségi fórum egy másik lehetőség.
Egy-egy társtámogatás
A csoportos támogatás alternatívája az, ha személyesen beszél valakivel, aki megosztja a pikkelysömörrel való együttélés tapasztalatait. A
Ha ilyen típusú személyes kapcsolatot keres, az Országos Psoriasis Alapítványnak van egy olyan programja, amely egy mentorral párosítja a pikkelysömörben szenvedőket. A One to One segítségével feliratkozhatsz támogatásra, vagy jelentkezhetsz mentorrá a programon keresztül.
A közösségi média hashtagei
Sokan, akik pikkelysömörrel élnek, megosztják tapasztalataikat a közösségi média platformokon, például az Instagramon vagy a TikTokon.
Ezekkel a bejegyzésekkel kapcsolatba léphet az olyan hashtagek követésével, mint a #psoriasis, #psoriasiswarrior és #psoriasisawareness. Ezen a folyamaton keresztül kapcsolatba léphet más követőivel, akik megosztják tapasztalataikat.
A közösségi média egy másik módja annak, hogy megtudja, mi történik a pikkelysömör közösségében, akár az Ön közelében, akár a világ más részein.
Önkéntes lehetőségek
A pikkelysömör közössége nagy, és az érdekvédők gyakran tartanak figyelemfelkeltő vagy adománygyűjtő eseményeket.
Az Országos Psoriasis Alapítvány honlapján megtalálható az ilyen típusú események névjegyzéke. Egyszerűen részt vehet ezeken az eseményeken vendégként, önkéntesként segíthet, vagy részt vehet adománygyűjtésben. A folyamat során megismerhet másokat, akik szintén pszoriázisban szenvednek.
Közösségi konferenciák
A konferenciák egy újabb részvételi lehetőség.
Az Országos Psoriasis Alapítvány gyakran ad otthont virtuális vagy személyes közösségi eseményeknek. Ezek a konferenciák lehetőséget adnak, hogy többet megtudjon a pikkelysömörről.
Azt is megtudhatja, mi történik a pikkelysömör közösségében, és kapcsolatba léphet másokkal, akik ezzel a betegséggel élnek.
Mire kell figyelni a támogató csoportokban
Egy személyes vagy online támogató csoportnak közösségi érzést kell biztosítania, ahol tudja, hogy nincs egyedül a pikkelysömörrel. Érzelmi támogatást, valamint bevált tanácsokat nyújthat a pikkelysömör kezeléséhez olyan emberektől, akik már ott voltak.
Nem minden támogató csoport lesz a legmegfelelőbb az Ön számára. Mielőtt regisztrálna, fontolja meg az alábbi kérdések feltevését, hogy eldöntse, megfelelő-e a környezet az Ön számára:
- Ki segíti a támogató csoport munkáját?
- Kell-e díjat fizetnem?
- Ha a csoport online van, védettek a személyes adataim?
- Milyen gyakran találkozik a csoport és hol?
Talán a legfontosabb kérdés, amit fel kell tenni magának, hogy a csoport megfelelőnek érzi-e magát.
Tedd fel például magadnak a kérdést, hogy kényelmes-e, ha részt veszel egy pikkelysömörrel foglalkozó támogató csoportban, amelyet egy ilyen betegségben szenvedő személy vezet. Ha nem, akkor érdemes lehet olyan csoportot keresni, amelyet egy mentális egészségügyi szakember vezet.
Hogyan hozhatja ki a legtöbbet támogató hálózatából
A támogató hálózat felbecsülhetetlen értékű erőforrást jelent mindenki számára, aki pikkelysömörben szenved, függetlenül a forrástól.
Fontolja meg a támogató csoportokban való részvételt úgy, hogy jól érezze magát. Eleinte ez azt jelentheti, hogy meghallgatunk másokat, és segítünk nekik tapasztalataik során. Ha készen állsz, hajlandóbb leszel többet megnyílni a saját életedről a pikkelysömörrel.
A pikkelysömör fizikai és érzelmi következményekkel járhat. Nehéz lehet elmondani, milyen együtt élni ezzel az állapottal.
Ha kapcsolatba lép másokkal, akik első kézből értenek hozzá, akkor ismereteket szerezhet arról, hogy mi vált be nekik, miközben kevésbé érzi magát egyedül.
Olvassa el ezt a cikket spanyolul.
