A cisztás fibrózisban szenvedők számára az egészsége legyen az első

Kedves barátom,

Nem tudhatnád, hogy cisztás fibrózisom van, ha rám nézel. Az állapot a tüdőmet és a hasnyálmirigyemet érinti, ami megnehezíti a légzést és a súlygyarapodást, de nem úgy tűnik, hogy gyógyíthatatlan betegségem lenne.

Függetlenségre neveltek az egészségügyi ellátásommal, ami az egyik legjobb dolog volt, amit a szüleim tehettek értem. Mire az egyetemre készültem, nyolc éve önállóan válogattam a heti tablettadobozaimat. A középiskola alatt néha egyedül jártam orvoshoz, így minden kérdés nekem szólt, nem anyámnak. Végül képes leszek egyedül élni.

De amikor eljött az ideje, hogy főiskolát válasszak, tudtam, hogy az otthonom közelsége fontos az egészségem szempontjából. A marylandi Towson Egyetemet választottam, amely 45 percre van a szüleim házától és körülbelül 20 percre a Johns Hopkins Kórháztól. Elég messze volt ahhoz, hogy függetlenné válhassak, de elég közel a szüleimhez, ha szükségem volt rájuk. És volt néhány alkalom, amikor megtettem.

Régebben nagyon makacs voltam. Amikor az egyetemen egyre betegebb lettem, figyelmen kívül hagytam. Tanulmányilag túlteljesítő voltam, és nem engedtem, hogy a betegségem lelassítson abban, hogy mindent megtegyek, amit kellett. A teljes egyetemi élményt akartam.

Másodéves korom végére tudtam, hogy beteg vagyok, de túl sok elköteleződésem volt ahhoz, hogy az egészségemet helyezzem előtérbe. Végig kellett tanulnom, hírszerkesztői állásom volt a diákújságnál, és persze társasági életem.

Az év utolsó döntője után anyámnak el kellett vinnie Johns Hopkins gyermekorvosi ügyeletére. A teszt után alig tudtam visszamenni a kollégiumi szobámba. A tüdőfunkcióm jelentősen leromlott. Nem hittem el, hogy összeszedtem az állóképességet ahhoz, hogy megnyerjem az utolsó döntőt.

Az egyik legnehezebb dolog az egyetemre való áttérés során, ha valaki cisztás fibrózisban szenved, elkötelezi magát az egészsége mellett. De ez is az egyik legfontosabb dolog. Folyamatosan kell tartania a gyógyszeres kezelést, és rendszeresen fel kell keresnie a cisztás fibrózissal foglalkozó orvosát. A pihenésre is időt kell hagynod magadnak. Még most, közel 30 évesen is nehezen ismerem a határaimat.

Visszatekintve a Towsonnál eltöltött évekre, bárcsak nyíltabb lettem volna a cisztás fibrózisomról. Valahányszor az állapotom miatt vissza kellett utasítanom egy társasági eseményt, bűntudatot éreztem, mert azt hittem, a barátaim nem értik meg. De most már tudom, hogy az egészségem az első. Inkább kihagyok egy-két eseményt, minthogy több életemből lemaradjak. Jobb választásnak tűnik, nem?

Tisztelettel,

Alissa


Alissa Katz 29 éves, akit születésekor cisztás fibrózissal diagnosztizáltak. Barátai és munkatársai mind idegesek, amikor szöveges üzeneteket küldenek neki, mert ő egy emberi helyesírás- és nyelvhelyesség-ellenőrző. Jobban szereti a New York-i bagelt, mint a legtöbb dolgot az életben. Múlt májusban ő volt a The Cystic Fibrosis Foundation Great Strides nagykövete a New York-i sétájuk során. Ha többet szeretne megtudni Alissa cisztás fibrózisának progressziójáról, és adományozni szeretne az alapítványnak, kattintson ide.

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published.