A méhmióma tudatosítása reflektorfényben: A fehér ruha projekt

A méh mióma sok nőt érint, de ez az állapot különösen elterjedt a fekete nők körében. Ról ről 20-80 százalék nőknél 50 éves korukra méhmióma alakul ki.

De közben 70 százalék a fehér nők mióma diagnózist kapnak, a fekete nők 80 százaléka kap ilyen diagnózist. A mióma prevalenciája az akár háromszor magasabb a fekete nőkben a fehér nőkhöz képest.

A fekete nőknél is nagyobb valószínűséggel jelentkeznek komolyabb tünetek és kap a mióma sebészeti kezelése más csoportokhoz képest.

A kutatási tanulmány 2021-ben 37 fekete nőt kérdeztek meg személyes miómakezelési döntéseikről. A tanulmány arra a következtetésre jutott, hogy a történelmi és társadalmi körülmények részben befolyásolták ezeket a döntéseket, és a kutatók azt javasolták, hogy a klinikusok olyan interszekcionális ellátást nyújtsanak, amely felemeli a fekete nők hangját.

A White Dress Project egy nők által vezetett szervezet, amelynek célja a méhmióma kutatási finanszírozásának növelése, beleértve az okokat, a megelőzést és a betegség által leginkább érintett közösségeket. A projekt középpontjában az oktatás, az érdekképviselet és a miómában szenvedő nők köré épülő közösség történetmesélésen keresztül áll.

Nkem Osian, a partnerkapcsolatok igazgatója beszélt a Healthline-nal a projekt történetéről, céljairól és a nők szerepének megerősítésére irányuló jelenlegi kezdeményezésekről.

Ezt az interjút a rövidség, a terjedelem és az érthetőség érdekében szerkesztettük.

Mi az a The White Dress Project, és mik a céljaid?

A White Dress Project egy nonprofit szervezet, amelynek célja a méhmióma tudatosítása. Ez egy nagyon elterjedt probléma a nők körében, amiről nem esik szó. Ez azon feltételek egyike, hogy mindenki tudja, hogy mindenkinek megvan, de senki nem akar beszélni róla.

A kutatás több finanszírozását támogatjuk, mert az olyan korlátozott. Nem tudjuk, hogyan akadályozzuk meg. Nem tudjuk, mi okozza. Tehát több dollárt javasolunk a kutatásra.

Ezen kívül küldetésünk kritikus része a történetmesélés. Bátorítjuk azokat a nőket, akik naponta átesnek ezen, hogy osszák meg történeteiket. Létrehoztunk egy platformot és egy olyan egyének közösségét, akik a mióma napi küzdelmein mennek keresztül.

Ez egy biztonságos tér, ahol megoszthatják frusztrációikat, ahol megoszthatják történeteiket anélkül, hogy félnének az ítélettől.

Ezen kívül sok téves információ kering a miómákkal kapcsolatban. Ezért hozzuk a közösségünk információit, hogy megalapozottabb döntéseket tudjanak hozni egészségükkel kapcsolatban. Arra összpontosítunk, hogy megtanítsuk őket arra, hogy legyenek a legjobb egészségügyi szószólóik.

Sokszor halljuk közösségünktől, hogy elmentek az orvosi rendelőbe, és fájdalmukat és tüneteiket vagy lekicsinyelték, vagy egyenesen elutasították. Feleslegesen szenvedtek tovább. Ez az, ahol fontos szerepet játszik, hogy saját egészségvédője legyen.

A három pillér tehát az oktatás, az érdekképviselet és a közösség építése a nők szerepének megerősítésére.

„Őszintén hiszem, hogy a történeteinkben annyi erő rejlik. Személy szerint én egy olyan kultúrából származom, ahol a menstruáció és a reproduktív egészség körüli csend kultúrája van.”

— Nkem Osian, a The White Dress Project partnerkapcsolati igazgatója

Miért használjuk a fehér ruha szimbólumát?

A projektet 2014-ben Tanika Gray Valbrun hozta létre. Ezt megelőző évben esett át első myectomiáján, hogy eltávolítsák a miómákat a méhéből. Az első műtét során az orvosok 27 miómát távolítottak el.

Amíg a műtét után lábadozott, besétált a szekrényébe, és rájött, hogy egy darab fehér ruhája sincs. Sok miómás nő nem akar fehéret viselni a mióma tünetei, különösen a menstruációs ciklusunk során fellépő erős vérzés miatt.

Nekem is miómám van. Annyi megalázó élményem volt, amikor a ruhámon keresztül véreztem nyilvános helyen. Emiatt mindig kerültem a fehér vagy bármi fehér ruhát.

Tehát a fehér ruha a remény jelképe. Ez a felhatalmazás emblémája, amely azt mondja, hogy nem fogjuk megengedni, hogy a mióma irányítson bennünket. Visszaszerezzük az irányítást életünk, egészségünk és jólétünk felett. Szóval innen ered a fehér ruha egész ötlete.

Tanika olyan jogszabályt alkotott, amely a júliust a mióma-figyelés hónapjának nyilvánította. Júliust választotta, mert ebben a hónapban volt az első műtéte a mióma eltávolítására. Olyan ez, mint ez a megemlékezés a mióma alóli felszabadulásáról.

Miért gondolja, hogy a történetek megosztása különösen fontos?

Őszintén hiszem, hogy olyan nagy erő rejlik a történeteinkben. Személy szerint én egy olyan kultúrából származom, ahol a menstruáció és a reproduktív egészség körüli csend kultúrája van.

Amikor először diagnosztizálták nálam a miómát, még azt sem tudtam, mik azok. Féltem, egyedül éreztem magam. Összetörtnek éreztem magam. Úgy éreztem, valami nincs rendben velem. Miért csak én élem át ezt?

Amikor elkezdtem támogatni a The White Dress Projectet, és elkezdtem megosztani a történetemet a szervezet és a küldetés részeként, rájöttem, hogy ez milyen erőt adott nekem és másoknak, akik úgy érezték, csendben kell szenvedniük. . Tehát történeteink megosztása valóban lebontja a csend falát az ehhez hasonló kérdések körül.

Azt is hiszem, hogy a történetmesélés hatékony eszköz a kutatás növelése érdekében. Egy dolog van az adatok birtokában. Van egy másik dolog, hogy a történetek teret adnak ezeknek az adatoknak.

Milyen politikai kezdeményezéseken dolgozik jelenleg?

Van egy törvényjavaslat, amelyet először 2020 márciusában terjesztettek elő a Házban, majd 2021 márciusában terjesztették be újra Stephanie Tubbs Jones méhmióma kutatási és oktatási törvényként.

Stephanie Tubbs Jones volt az első nő a Kongresszusban, aki bármilyen típusú törvényjavaslatot vezetett be a miómákkal kapcsolatban. Ő maga is miómában szenvedett, és mára elhunyt. Úgy gondoltuk, hogy ez egy nagyszerű módja annak, hogy megemlékezzünk egy úttörőről ezen a téren, és elnevezzünk róla egy törvényjavaslatot.

A törvényjavaslat 5 év alatt 150 millió dollárt különítene el a National Institutes of Health számára miómakutatásra.

A törvényjavaslat a miómákkal kapcsolatos adatgyűjtés javítását is szorgalmazza. Ez irányítja a Medicare és Medicaid Központot, hogy bővítsék és javítsák az adatgyűjtést arra vonatkozóan, hogy mely csoportokat érinti a méhmióma.

Tudjuk, hogy a méh mióma a fehér nők körülbelül 70 százalékát és a fekete nők körülbelül 80 vagy 90 százalékát érinti. Tehát adatokat szeretnénk gyűjteni arról, hogy mely csoportokat érinti leginkább és aránytalanul ez az állapot.

Emellett közművelődési programot hoz létre. Ez irányítja a Betegségellenőrzési és Megelőzési Központot (CDC), hogy hozzanak létre egy közoktatási programot a miómákkal kapcsolatban.

A törvényjavaslat arra utasítja az Egészségügyi Erőforrások és Szolgáltatások Igazgatóságát (HRSA), hogy az egészségügyi szakembereket mióma információkkal látja el. Ez az anyag rávilágít arra, hogy a színes nőknél fokozott a mióma kockázata, és tájékoztatást kell tartalmaznia az összes elérhető kezelési lehetőségről.

„Mindig azt mondjuk, hogy az Ön orvosával való kapcsolata partnerség. Mindketten együttműködve dolgoznak azon, hogy a legjobb kezelési módot találják ki az Ön ellátására.”

— Nkem Osian, a The White Dress Project partnerkapcsolati igazgatója

Mit hall a nőktől a mióma kezeléssel kapcsolatos tapasztalataikról?

Sokszor halljuk közösségünktől, hogy a méheltávolítás az egyetlen kezelési lehetőség, amelyet felajánlottak nekik. És ennek soha nem szabadna így lennie. Bár nem áll rendelkezésre sok kezelési lehetőség, határozottan több kezelési lehetőség áll rendelkezésre, mint a méheltávolítás.

Ez egy másik ok, amiért pontos információkkal akarjuk ellátni közösségünket. Elvihetik az orvosukhoz, és elmondhatják, hogy ezek a kezelési lehetőségek mindegyike létezik, de Ön mégis csak a méheltávolításról beszélt nekem.

Sok nő – fehér, fekete – megemlíti, hogy a méheltávolítás az első és egyetlen lehetőség, amellyel szembesülnek. De még rosszabb, ha fekete nőkről van szó.

Rengeteg fekete nő nyilatkozott nekünk arról, hogy a méheltávolítás volt az egyetlen lehetőség, amelyet bemutattak nekik. Tehát ez egy nagyon elterjedt kihívás a kisebbségi közösség körében is, az önérvényesítés és közösségünk felhatalmazása arra, hogy saját egészségük szószólójává váljon.

Hogyan segítesz az önérvényesítés és az önérvényesítés növelésében?

Megvan ez a sorozat, a Dialógus az orvosokkal. Ez egy vita a területen dolgozó egészségügyi szakemberek között. Az egyik nagy érdeklődésre számot tartó téma a kezelési lehetőségek. Miómát kezelő orvosokat vonunk be, hogy ezzel az információval felvértezzük közösségünket.

Azt hiszem, ez egy újabb kihívás, amikor orvoshoz mész – néha annyira ideges vagy, félsz. Aggódsz, és gyakran elfelejted, milyen kérdéseket kell feltenned.

Mindig azt mondjuk, hogy az Ön orvosával való kapcsolata partnerség. Mindketten együttműködve dolgoznak azon, hogy a legjobb kezelési módot találják ki az Ön ellátásához. Tiszteljük szakértelmüket. De ne feledje, hogy a saját testével kapcsolatos szakértelmét egyformán figyelembe kell venni orvosa klinikai szakértelmével.

Mi adunk otthont ezeknek az oktatási rendezvényeknek. Júliusban egy EmPOWERment tapasztalatunk lesz [2022] Washingtonban, DC-ben. Orvosokat és betegvédőket hozunk, mert közösségünkről szóló történeteik annyira hatásosak.

Hogyan vehetnek részt az emberek a The White Dress Projectben?

Ez egy önkéntes által vezetett szervezet. Ha az emberek önkénteskedni szeretnének, felkereshetik weboldalunkat. Van egy oldal a „Vegyél részt benne”. Ha meg akarják osztani a történeteiket, forduljanak hozzánk. Szeretünk történeteket közzétenni oldalunkon.

Forduljon a helyi kongresszusi képviselőhöz is. Ez az információ megtalálható a weboldalunkon.

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published.