A mellrákos betegek véleménye a kutatás szükségességéről

Minden dolognak megvan a maga évszaka, és minden célnak megvan az ideje a mennyország alatt, szól a dal szövege Fordulj, fordulj, fordulj, írta Pete Seeger az 1950-es években. Azok számára, akiknek metasztatikus mellrákja van, ez a líra mélyebb jelentést kap. Nemcsak azzal a tudattal élünk, hogy rövid az időnk, és fogy a szezonunk, hanem egy olyan kultúrában is létezünk, amely rózsaszín reflektorfénybe helyezi a rossz okot: a mellrák tudatosítását.

A mellrákos szervezetek által meghatározott tudatosság azt jelenti, hogy megértjük, hogy létezik a mellrák, és lépéseket kell tenni annak mielőbbi diagnosztizálására. Ha megteszed ezeket a dolgokat, azt állítják, túl fogod élni. De amint a rák gyógyíthatatlanná válik, sokan ráébredünk, hogy a tudatosságra való összpontosítás nincs összhangban a probléma valóságával: további kutatásokra van szükség.

Az elmúlt 30 évben dollármilliárdokat költöttek erre a tudatosságra. A jó szándékú kampányok ellenére statisztikák mutatják hogy a mellrák okozta halálozások száma az elmúlt két évtizedben a 40 000-es tartomány felett lebegett. És még mindig sok hiányosság van magával a betegséggel kapcsolatos tudományos ismereteinkben.

Ezen a ponton mindenki – a második osztályostól az utcán a százados dédnagyapáig – tudja, mi az a mellrák, és hogy a mammográfiás szűrés a választott kimutatási eszköz. De ez nem volt mindig így. Az 1970-es évek közepén a kultúra nem volt annyira nyitott. Csak néhány évvel korábban Rob és Laura Petrie a Dick Van Dyke Show két ágyban kellett aludnia, hogy ne sértse meg a nyilvánosság érzékenységét. A mellrákról egyszerűen nem esett szó. Az emlőeltávolítás során izmot és néha csontot is eltávolítottak a mellszövettel együtt, ami rendkívül eltorzító volt, és a nők csak halk suttogással ismerték el, hogy átestek rajta.

Az ügymarketing jelensége

Miért vakolják be a termékeket minden októberben rózsaszín szalaggal?

A First Lady Betty Fordnál mellrákot diagnosztizáltak, és 1974-ben nyilvánosan bejelentette, hogy mastectomiát hajtottak végre rajta. Fordot megtapsolták, amiért nyíltan beszélt a betegséggel kapcsolatban, mert sok nő úgy érezte, végre bevallhatja, hogy ők is mastectomián estek át. A bejelentést követően még a mellrákos diagnózisok száma is megugrott. A csomós nők zavarba ejtették, és elárasztották az orvosi rendelőket, hogy kivizsgálják őket.

Amikor az 1980-as évek közepén megjelentek a fő mellrák-jótékonysági szervezetek, a társadalom elkezdett megváltozni. A nők az egyenlő jogok nevében elégették a melltartóikat, és a szexualitás – beleértve a melleket is – reklámeszközzé vált. Itt volt az ideje, hogy a mellrákot a nyilvánosság reflektorfényébe hozzuk.

A National Breast Cancer Awareness Month (NBCAM) kezdeményezést egy gyógyszergyár indította el, amely kapcsolatban állt a tamoxifennel, a ma is széles körben használt rákellenes gyógyszerrel. Az NBCAM célja az volt, hogy minden nő tisztában legyen ezzel a betegséggel, és népszerűsítse a mammográfiát, mint a mellrák elleni küzdelem legerősebb fegyverét. Az 1980-as években ez ésszerű célnak tűnt. Még ma is?

A korai felismerés hamis biztonsága

Mit jelent a metasztázis kiszámíthatatlansága

A cégek minden októberben a levestől a porszívóig rózsaszín transzparensekkel és a mindenütt jelenlévő rózsaszín szalagokkal gipsz termékeket, a rákos betegek megsegítésének leple alatt. Az „oki marketingnek” nevezett termékekből származó nyereség egy százalékát a mellrák tudatosító jótékonysági szervezeteknek ígérik, megszerezve a cégeknek az általuk kívánt adókedvezményeket, miközben azt a jót hirdetik, amit el akarnak hitetni velünk. Még a kisvállalkozások, például a bárok és éttermek is beszállnak a hírverésbe, népszerűsítik a rózsaszín italokat, és felajánlják a nyereség egy részét. A Fehér Ház, az Empire State Building és az NFL-sportolók egyenruhája rózsaszínűvé válik – mindezt a mellrák tudatosítása érdekében.

A Susan G. Komen Alapítvány az a jótékonysági szervezet, amely talán a legszorosabban kapcsolódik a mellrákhoz. Annak ellenére, hogy fennállásának nagy részében a nevében benne volt a „for the cure” (gyógymód), ez a szervezet a kutatás helyett a tudatosításra összpontosít. És sok jótékonysági szervezet követi a példáját, és évente több tízmillió dollárt gyűjt össze. De vajon még mindig szükséges pénzt költeni erre a tudatosságra? A mellek immár büszkék és büszkék – többé nem kell szégyellni őket, ha el kell távolítani őket.

Mivel általános iskolától középiskoláig iskolai alkalmazottként dolgoztam, első kézből tudom, hogy a gyerekek minden évfolyamon ismerik a mellrákot. Az „I heart boobies” karkötők népszerűek, különösen a középiskolás készletek körében. Amikor megkérdezi a gyerekeket, hogy miért hordják, az egyetemes válasz: „Támogatni a mellrákot”. (Az igazi válasz az, hogy az üzenet felforgatóan trendi.)

Még a harmadik-ötödik osztályosok is tudnak beszélgetni a témáról. Sokuknak volt mellrákos tanáruk vagy szüleik, és ők is olyan kultúrában élnek, amely minden októberben rózsaszínűvé válik. Láttam már kisgyerekeket fillérekért gyűjteni a mellrák elleni küzdelemre, és rózsaszínt viselni a Little League meccsein, és olyan lazán kimondják a „mell” szót, mint bármely más testrészen.

Sok nő számára az első mammográfiás vizsgálat éppolyan átmeneti rítus, mint az első menstruáció, és a nők gyakran beszélnek arról, hogy hány évesen kapták meg „alapállapotukat”. 2014-ben a nők nem félnek orvoshoz menni szűrésekre. És most a rák az első dolog, amire gondolnak, amikor egy csomót találnak, nem az utolsó.

Ha az emlőrák tudatosításának célját elértük – és úgy gondolom, hogy sikerült –, akkor még hátra van a korai felismerés. A rák elég korai felismerése a terjedés megelőzése érdekében méltó cél lenne, ha csak ez lenne a rák gyógyítása. Sajnos nincs bizonyíték arra, hogy igen, és rengeteg bizonyíték van arra, hogy nem.

A túlszűrés veszélyei

A több mammográfiás vizsgálat nem feltétlenül jó dolog

A Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) szerint a most áttétes betegségben szenvedő nők 90-96 százalékát korai stádiumban diagnosztizálták. Ez fontos tény. Ez azt jelenti, hogy ma szinte minden nő, akinek terminális emlőrákja van, a „korai felismerés” esernyője alá ülhet. A legtöbben kezelésen estek át, majd felfedezték, hogy a rák váratlanul elterjedt. én is közéjük tartozom.

2009-ben 2a stádiumú emlőrákot diagnosztizáltak nálam fertőzött csomópontok nélkül, és nem utalt arra, hogy a rákom áttétet kapott volna. Volt egy mastectomiám, hat kör kemoterápia és egy év Herceptin. Azt hitték, hogy úton vagyok a hosszú, egészséges élet felé – egészen 2011-ig, amikor is mellrákot találtak a májamban. A betegségem ma már gyógyíthatatlan. Ezzel ellentétben néhány barátommal, akiket velem egy időben diagnosztizáltak. Többen a 3c stádiumban voltak, rossz prognózissal, de ma egészségesek és rákmentesek. Én voltam az egyetlen, aki a 4. szakaszba jutott. Míg a személyes példák csupán anekdotikus bizonyítékok, a statisztikák ezt a jelenséget visszhangozzák.

Az emberek logikusak. Szeretjük a rendet. De sajnos a rák nem halad előre megfelelően az 1-es stádiumról a 2-re, a 2-ra a 3-ra és a 3-ra a 4-re. Egyes rákos sejtek azonnal bejárják a testet, elrejtőznek egy szervben, amíg valami meg nem kelti a növekedést 2-5-ig – akár 10 évig is. a későbbiekben. Más rákos megbetegedések nem, így sokak számára értelmetlenné válik a korai felismerés. Csak a kutatás tudja megmondani, hogy mikor, miért vagy kinél fordulnak elő áttétek. Ezek olyan adatok, amelyekkel jelenleg nem rendelkezünk.

A jól finanszírozott figyelemfelkeltő gép

Az adományok nagy része nem a gyógymód megtalálására szolgál

Az 1980-as évek óta sokat tanultunk az emlőrákról, és a rendszeres mammográfia éves rendszeres szűrése olyan mélyen gyökerezik a kultúránkban, hogy a nők feldühödnek azon a felvetésen, hogy esetleg túlszűrjük. Mégis, ez igaz. Tanulmányok tanulmányozása után rávilágítottak a mellrákszűrés korlátaira. A legújabb tanulmány, amely a British Medical Journal, egy 25 éves elemzés szerint a szűrés nem csökkenti a rákos halálozás kockázatát. Ennek ellenére sok nőt évtizedek óta elhitt azzal az üzenettel, hogy évente mammográfiás vizsgálatot kell végezniük, és semmi sem fogja lebeszélni őket.

Bár senki nem javasolja, hogy a nők soha ne menjenek mammográfiára, egyre nyilvánvalóbb, hogy a rendszeres szűrés önmagában is kockázatokat rejt magában. Az Országos Rákkutató Intézet beszámol arról, hogy 1000 nőből kevesebb, mint ötnek van mellrákja a szűrés során. Ez azt jelenti, hogy a legtöbb abnormális mammográfiás vizsgálat hamis pozitív, ami óriási szorongást és szükségtelen biopsziát okoz. A mammográfiás vizsgálatok pedig most egy ductalis carcinoma in situ (DCIS) vagy „0-s stádiumú” ráknak nevezett rákmegelőző állapotot találnak. A DCIS nem igazi rák. Nem invazív és nem ölhet meg, de úgy kell kezelni, mint a rákot, mert bizonyos esetekben invazívvá válik. Csak finom nyomok utalnak arra, hogy a DCIS végül veszélyessé válhat, így ennek egyetlen formája sem hagyható figyelmen kívül.

Az Amerikai Rák Társaság jelentése szerint a DCIS incidenciája hétszeresére nőtt 1980-hoz képest. Sok orvos úgy véli, hogy a DCIS-esetek fele idővel eltűnt volna. Az egyéb okok miatt elhunyt nők 14 százaléka pedig a boncolása szerint szenvedett DCIS-t, és soha nem tudott róla. A tudatosság és a túlzott szűrés több százezer elcsúfító műtéthez vezetett valami miatt, ami soha nem bántotta volna őket – ha többet tudtunk volna róla.

Felhívás cselekvésre

A figyelemfelkeltésről az életmentésre helyezzük át a hangsúlyt

A rák korai felismerése nem mindig menti meg a metasztázisoktól. Logikusnak tűnik tehát, hogy a jótékonysági dollárok legalább nagyobb részét a végstádiumú mellrákos betegek megsegítésére fordítsák. Független kutatási dollárt azonban nehéz beszerezni.

A Susan G. Komen Alapítvány (más néven Komen), a legnagyobb mellrák-jótékonysági szervezet, millióinak mindössze 17 százalékát adományozza kutatási támogatások finanszírozására. Az MBCN becslése szerint pedig az összes jótékonysági pénz kevesebb mint öt százalékát fordítják áttétek kutatására, amely a mellrák egyetlen olyan formája, amely halált okoz. A fennmaradó összeget a tudatosságra és az oktatásra fordítják. A versenyeket szponzorálják, szakirodalmat osztanak, mell-önvizsgálatot hirdetnek, és természetesen a klinikák mammográfiás gépeit is finanszírozzák. De keveset költenek a betegség utolsó stádiumában haldoklók megmentésére.

Komen nincs egyedül. Még kisebb jótékonysági szervezetek, mint például a Keep a Breast Foundation, nem finanszírozzák a mellrákkutatást. Pénzüket műanyag karkötők készítésére és vezetőik magas fizetésére fordítják, a többit pedig „zöld” alapítványokba és más olyan kezdeményezésekbe küldik, amelyeknek semmi közük a betegséghez. A rák finanszírozását gyakran a gyógyszergyárakra vagy a kormányra bízzák.

Ahhoz, hogy ezt felismerjük, meg kell értenünk két fontos tényt: hogy csak azok halnak meg emlőrákban, akiknek a rákja a mellen kívülre terjedt (ha a mellben van, nem tud megölni), és azt, hogy valaki nem. szükségszerűen biztonságos a kezelés után – még a rák eltávolítására végzett mastectomia után is. A visszaesés kockázata szerint a Amerikai Rák Társaság, minden ötödik. Ma, akárcsak 20 évvel ezelőtt, minden áttétes betegségben szenvedő nő meghal. Ez évente 40 000 nőt jelent.

A metasztatikus kezelési lehetőségek nagyrészt ugyanazok, mint mindig voltak: sugárkezelés és kemoterápia. A HER2+ rákban, a betegség agresszív formájában szenvedő nők szerencsések, hogy a Herceptin, a Perjeta és a Kadcyla arzenáljukban vannak, új gyógyszerek, amelyek hónapokkal meghosszabbították az életüket, beleértve az enyémet is. De a hármas negatív mellrákban (TNBC), egy másik agresszív rákban szenvedő nők számára még mindig nincs varázsszer. Más rákos megbetegedésekkel ellentétben az emlőrák áttétes átterjedése – jellemzően az agyra, a tüdőre, a májra vagy a csontokra – mindig végzetes. A tudatosság nem változtatta meg a legfontosabb számokat.

Az emlőrák napirendje nem a mellrák feltárása. Meg kell menteni a betegségben szenvedőket: ki kell deríteni, melyik DCIS válik invazívvá, és megismerni a metasztázisok rendszerét. Gondoljunk csak bele, ha az összes dollár, amelyet a figyelemfelkeltő jótékonysági szervezetek gyűjtöttek össze október hónapban, a marketingszakértők helyett laboratóriumokhoz és hozzáértő kutatóorvosokhoz mennének, a mellrák problémája – és vele együtt más rákos megbetegedések is – megoldódhatna.

A mellrák tudatosítása és korai felismerése 2014-ben ugyanolyan fontos, mint a PalmPilotok vagy a házaspárok ikerágyai. Az igazi versenyfutás a gyógyulásért még nem kezdődött el. Ideje letenni a rózsaszín zászlókat, feltekerni a szalagokat, és a változásra összpontosítani.

Ahogy Pete Seeger mondta, itt az ideje „fordulni, fordulni, fordulni”. El kell fordulnunk a tudatosságtól a kutatás felé.

Tudj meg többet

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss