A tüdőrák soha nem fog meghatározni, de finomított

A fényképezés Mike Smith jóvoltából

Soha nem tudtam elképzelni, hogy a 4-es stádiumú EGFR-pozitív tüdőrák diagnózisa hova vezet. Ó, azok a dolgok, amiket átéltem, a helyek, ahol jártam, és az emberek, akikkel találkoztam.

A diagnózisom óta életem legnehezebb kihívásait éltem meg.

Volt egy összeesett tüdőm és öt agyi áttétem. Craniotómián esett át agydaganat eltávolítására, többszörös sugárkezelésen, daganatabláción (hátműtéten) és több beavatkozáson is átesett a tüdőm.

Részt vettem egy klinikai vizsgálatban, és több célzott rákterápiát is kipróbáltam.

Utaztam az Egyesült Államokban is tüdőrák konferenciákon és betegvédő csoportokon.

És barátságot kötöttem az általam ismert legkeményebb és legokosabb egészségügyi szakemberekkel és legádázabb rákharcosokkal – akiket tüdőrákos testvéreimnek és nővéreimnek hívok – a mindannyiunk érdekképviseletét célzó utam során.

A korai tünetek kezdete

2016 nyarán, miután légzési görcsöket, szorító érzést és mellkasi fájdalmat tapasztaltam, tudtam, hogy valami nincs rendben.

1982 óta vagyok asztmás, amikor diagnosztizáltak nálam edzés által kiváltott asztmát, de ezen a nyáron a mentőinhalátorom nem segített a nehéz légzésen, amit tapasztaltam.

Az orvosom azt mondta, hogy valószínűleg nem volt semmi, csak azt kérte, hogy 6 hónappal később látogassam meg. Lesöpörtem, és azt hittem, ez csak a dél-karolinai nyári hőség eredménye.

Néhány héttel később hirtelen erős mellkasi fájdalomra ébredtem az éjszaka közepén. Ez volt az a klasszikus fájdalom, amelyet egyesek szívroham esetén írnak le – mintha elefánt állna a mellkasodon.

A fájdalom átjárta a hátamat és a karomat. Bár végül elmúlt, tudtam, hogy orvoshoz kell fordulnom.

A diagnózisom

Elhatároztam, hogy másik alapellátási orvoshoz váltok. A kórtörténetem alapos áttekintése után új orvosom egy egyszerű mellkasröntgent rendelt el.

Semmi sem készíthetett fel arra, ami ezután következett. A felvételek tömeget mutattak ki a jobb tüdőmben. Bár az egészségügyi csapat akkor még nem tudta pontosan, miről van szó, tüdőrákra gyanakodtak.

Zavartan kérdeztem: „Hogy lehet ez tüdőrák, ha soha nem dohányoztam?”

Azért jöttem, hogy ezt megtudjam 20 százalék az Egyesült Államokban a tüdőrákban szenvedők nemdohányzók.

Azt is megtudtam, hogy a tüdőrák 5 éves túlélési aránya kb 21 százalék.

2016 szeptemberében egy PET-vizsgálat megerősítette, hogy 4-es stádiumú EGFR-pozitív tüdőrákom van. A kilátásaim sokkal rosszabbak voltak, mivel a 4. stádiumú tüdőrák 5 éves túlélési aránya csak kb. 6 százalék. Nem sokkal ezután egy agyi MRI daganatot fedezett fel a jobb fülem közelében.

A legnehezebb dolog, amit a feleségemmel meg kellett tennünk, az volt, hogy elmondjuk a gyerekeinknek a rákról. Nem feltétlenül értettek minden részletet, de mindnyájan sírtak.

Tudtam, hogy ott kell lennem nekik, ezért aznap este mindenkinek azt mondtam, hogy vegyen párnát és takarót, és ugyanabban a hálószobában aludtunk.

Meg akartam mutatni a gyerekeknek, hogy jól vagyok, és reggel fel fogok ébredni.

Mike a családjával. A fényképezés Mike Smith jóvoltából

Eddigi kezelési utam

A kezelés a T2 csigolya (gerinc) daganatom sugárzásával kezdődött, hogy segítsen a mellkasi fájdalomban, agyi sugárzással és egy Gilotrif (afatinib) nevű célzott orális gyógyszerrel.

Bár kezdetben jól reagáltam a kezelési tervemre, sugárgyulladásos tüdőgyulladásom alakult ki – a tüdőm gyulladása, amelyet a kezelés okozott. Néhány hónappal később megduzzadt az agyam.

A duzzanat nem reagált a szteroidokra, ezért 2017 júliusában koponyavágáson estek át, amely során eltávolították a koponyám egy darabját. Annyira jól reagáltam erre az eljárásra, hogy a következő hétvégén levágtam a füvet a pázsiton.

Egészen 2018 végéig meglehetősen jó egészségnek örvendtem, amikor is krónikus köhögés és sípoló légzés jelentkezett. A tüdőm vizsgálatai, beleértve a bronchoszkópiát és a biopsziát, rákos mutációt igazoltak. Ezután újabb kezelésváltásra volt szükségem.

Úgy döntöttem, hogy részt veszek egy klinikai vizsgálatban. A vizsgálat során 20-25 százalékkal csökkent a daganat mérete, ami elképesztő volt. Azonban abba kellett hagynom a klinikai vizsgálati gyógyszer szedését, amikor egy MRI-vizsgálat öt új agyi áttétet tárt fel.

Egyelőre a harmadik célzott terápiás gyógyszeremet szedem, és jól vagyok!

A közösségbe hajlás és a szebb jövőért való kiállás

Mike csatlakozik Pierre és Heidi Nafman Ondához, a White Ribbon Project alapítóihoz, egy alulról építkező mozgalomhoz, amelynek célja a tüdőrák tudatosságának terjesztése; Chris Draft, a Team Draft alapítója; és más tüdőrákban szenvedőknek, hogy szalagokat vágjanak le Charlotte nagy részén. A fényképezés Mike Smith jóvoltából

Utazásom során számos okból kerestem más tüdőrákos embereket:

  • megtanulni és megérteni a betegséget
  • hogy a tüdőrák közösség részévé váljon
  • újonnan tüdőrákkal diagnosztizált emberek mentorálása
  • hogy bekapcsolódjon az érdekképviseletbe

Ezáltal sok elhivatott tüdőrák-túlélővel, betegvédővel és egészségügyi szakemberrel találkoztam – mindezt azzal a céllal, hogy előmozdítsák a tüdőrák elleni erőfeszítéseket.

Azt is korán megtanultam, hogy önmagadért kell képviselned. Ha nem, akkor ki áll majd az érdekedben? A tüdőrák nem tesz különbséget. Bármilyen etnikumú és származású, dohányzó és nemdohányzó ember is érintett lehet.

Ha van tüdeje, tüdőrákot kaphat

Ha bármilyen tüdő-egészségügyi problémát tapasztal, például mellkasi fájdalmat vagy sípoló légzést, hallgasson testére, és forduljon orvosához, különösen, ha jelenleg dohányzik, vagy dohányzik.

Fontolja meg, hogy kérdezze meg orvosát egy alacsony dózisú CT-vizsgálatról, hogy kizárja a tüdőrákot. A túlélési arány a tüdőrák korai felismerése esetén a legmagasabb.

A tüdőrák, annak ellenére, hogy a a rákos halálozás vezető oka az Egyesült Államokban a 2019-es kutatás szerint nagyon alulfinanszírozott a kutatás számára.

Felhívhatjuk a figyelmet a tüdőrákra, pénzt adhatunk méltó célokra, és adománygyűjtő akciókban vehetünk részt. De nincs kutatási tudás, hacsak a tüdőrákos emberek nem vesznek részt olyan klinikai vizsgálatokban, amelyek segítik az új kezelések értékelését, hogy a jövőben jobb lehetőségeket kínálhassanak.

Ha Önnek vagy szeretteinek tüdőrákja van, fontolja meg, hogy részt vegyen a folyamatban lévő kutatásban. Ez a kutatás, valamint az új technológiák, amelyek korábban észlelik a tüdőrákot, segít megváltoztatni a narratívát, és a tüdőrákot terminális betegségből egy nagyon gyógyítható állapottá teszi.


Mike Smith a 4. stádiumú tüdőrákban szenvedő betegek ügyvédje. A dél-karolinai Fort Millben él feleségével és három gyerekével. 2021 szeptemberében lesz 5 éves évfordulója Mike tüdőrák diagnózisának. Mike továbbra is kezelés alatt áll, teljes munkaidőben dolgozik, és az Amerikai Tüdőrák Szövetségével, a Kongresszus által irányított Tüdőrák Kutatói Programjával, a Tüdőrák Kutató Nemzetközi Szövetségével, a Levine Cancer Centerrel önkéntes munkával támogatja a tüdőrákban szenvedőket. Lungevity, Livestrong, Live Lung, EGFR Resisters, Wind River Cancer Retreats, Lung Cancer Initiative of North Carolina és South Carolina Cancer Alliance.

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published.