Az asztma igazi arcai

Joyce Brewer segít fiának, AJ-nek eligazodni az asztmával való együttélés kihívásai között. Tervező: Jess Murphy

Az asztma egy krónikus állapot, amely gyulladást okoz, amely szűkíti a légutakat. Ez megnehezíti a légzést. Az asztma gyakori tünetei közé tartozik a köhögés, sípoló légzés, mellkasi szorító érzés és légszomj.

Különböző irritáló anyagok vagy allergének válthatják ki az asztma súlyosbodását, más néven asztmás rohamot. Az exacerbációk az enyhétől a potenciálisan életveszélyesig terjedhetnek.

Az American College of Allergy, Asthma & Immunology szerint becslések szerint 26,5 millió ember szenved asztmában az Egyesült Államokban. Ez 20,4 millió felnőttet és 6,1 millió gyermeket foglal magában.

Négy emberrel beszélgettünk, hogy megtudjuk, hogyan érinti őket az állapot, beleértve azokat a kihívásokat, amelyekkel szembesülnek és leküzdöttek.

Joyce Brewer fia, AJ

Joyce Brewer és fia AJ

Joyce Brewer Atlanta környéki blogger, és a MommyTalkShow.com házigazdája, egy online platform, ahol a szülői nevelés örömeiről és kihívásairól ír. Történeteiben többek között az asztma és az ételallergia is szerepel – két olyan állapot, amely 11 éves fiát, AJ-t érinti.

AJ még csak kisgyermek volt, amikor Brewer észrevette, hogy a vírusfertőzések különösen súlyosan sújtják.

„Észrevettem, hogy a megfázás nem csak megfázás. A megfázás zihálás és sírás volt, és sokkal több, mint az átlagos” – mondta.

Amikor sürgősségi ellátásra vitte, azt mondták neki, hogy AJ-nek valószínűleg asztmája van – ezt a diagnózist gyermekorvosa is megerősítette.

Az asztma kezelésének tanulási görbéje meredek volt, emlékezett vissza Brewer. Nagyobb kihívást jelentett, amikor AJ elkezdte az iskolát.

„Miután elérte az óvodai évet, és heti 5 napot iskolába járt, és más kórokozóknak volt kitéve, ez egy teljesen más szintre emelte az asztmáját” – mondta.

Attól kezdve, hogy AJ körülbelül 4-8 éves volt, szinte minden légúti fertőzés kiváltotta az asztma súlyosbodását, amely éjszakai légzőkezelést igényelt. Ez sok késő éjszakához és fáradt reggelekhez vezetett az egész család számára. AJ rendszeresen járt az iskolai nővérhez, valamint a gyermekorvosához szteroidkezelésért.

AJ édesapja, idősebb Antoine szintén asztmás volt gyerekkorában, de tinédzser volt, amikor utoljára tapasztalta a tüneteket. Egy 2019-es kutatási áttekintés szerint az asztmás tünetek serdülőkorukra csökkennek a betegség által érintett gyermekek 16-60 százalékánál.

AJ saját tünetei észrevehetően javultak az elmúlt 2 évben, ezalatt a COVID-19 világjárvány miatt személyes oktatásról online tanulásra váltott.

„Nem volt még rohamom, köhögési rohamom, vagy egyáltalán nem lettem beteg, csak egy kis orrfolyás” – mondta AJ. Asztmás tünetei annyira javultak az otthon töltött idő alatt, hogy gyermekorvosa azt mondta, már nem kell napi fenntartó gyógyszert szednie.

Tartanak-e ezek a fejlesztések, amikor AJ visszatér a személyes órákhoz? Ezt még látni kell. Családja abban reménykedik, hogy az asztmája remisszióba megy, és ott is marad – akárcsak apja asztmája.

Angyal Melendez

Angel Melendeznél is kora gyermekkorban asztma alakult ki. Most 27 éves, továbbra is együtt él ezzel az állapottal, és annak számos hatással van a mindennapi életére.

„Kórházi gyereknek nevezem magam” – mondta Melendez a Healthline-nak. „Szó szerint a kórházban nőttem fel. Mindig kórházba kerültem asztmás epizód miatt.”

Melendez egyike azon több millió spanyol asztmában szenvedő embernek. Az Egyesült Államok Egészségügyi és Humánszolgáltatási Minisztériuma szerint a spanyolajkúak kétszer nagyobb valószínűséggel keresik fel asztma miatt a sürgősségi osztályt, mint a nem spanyol fehérek. A spanyol gyerekek 40 százalékkal nagyobb valószínűséggel halnak bele az állapotba. Az asztma aránytalanul érinti a fekete amerikaiakat, az amerikai indiánokat és az alaszkai bennszülötteket is.

Melendez asztmáját kiváltó okok közé tartozik a por, amit nehéz elkerülni szülővárosában, a texasi El Pasóban. A virágpor, az állati szőr, a testmozgás és az érzelmi stressz szintén kiváltja a tüneteit.

„Ha a szabadba megyek, és tudom, hogy szeles nap van, mindig viseltem maszkot. Ha kirándulni megyek, igyekszem olyat viselni, ami eltakarja a számat és az orromat, hogy ne lélegezzek be semmilyen pollent vagy szennyeződést” – mondta Melendez.

“Mindig elkerültem az olyan tevékenységeket, mint a nehéz futás vagy a nehéz túrák, mert tudtam, hogy az asztma súlyosbodását okozhatja, és az emberek nem értenék meg” – tette hozzá. – Nos, jól nézel ki, jól beszélsz, miért nem tudod ezeket a tevékenységeket elvégezni? Az asztmám nem engedi meg.

Élete során Melendez akadályokkal szembesült az asztmájának kezelésében. Felnőve nem volt elég egészségügyi szakember a környéken, ahol élt.

„Néha a rendelkezésre álló szolgáltatók nem adták meg a legjobb orvosi kezelést, akár a nyelvi akadályok, akár az asztma kezelésével kapcsolatos ismeretek hiánya miatt” – mondta.

Most maga Melendez regisztrált légúti terapeutaként dolgozik. Emellett az Allergy & Asthma Network (AAN) nonprofit szervezet betegvédője. Az asztmával kapcsolatos személyes tapasztalatai mély elkötelezettséget ébresztettek belé az asztma oktatásának és támogatásának javítása iránt, beleértve a spanyol közösség tagjait is.

“Szeretném az alaposabb asztma oktatást, nemcsak a betegek, hanem a gondozók, a családtagok és a lakosság számára” – mondta Melendez. “Nincs elég spanyol nyelvtanítás, spanyol információ vagy tolmács a megfelelő asztma oktatáshoz, ezért egyesek angol nyelvű asztma oktatásban részesülnek, amikor nem ez az elsődleges nyelvük.”

Aghogho Boccardi

Aghogho Boccardi 30 éves természettudományos tanár, festő, és a Hope Like a Mother weboldal írója. New Yorkban él kisfiával és férjével.

Boccardiban először 4 évvel ezelőtt alakult ki asztma, amikor a 20-as évei közepén járt. Bár az asztma jellemzően gyermekkorban jelentkezik, bármely életkorban kialakulhat. Az asztmát gyakrabban diagnosztizálják felnőttkorban nőknél, mint férfiaknál.

Boccardi úgy véli, hogy a pollen volt a kezdeti asztma kiváltó oka. Amikor elköltözött régi szomszédságából, tünetei javultak. De aztán egy régi iskolában kezdett dolgozni Bronxban, és a tünetei visszatértek.

„Az osztálytermem nagyon régi. Sok olyan könyvük volt az 50-es évekből, amelyeket már senki sem használt, és tele voltak porral és csótányokkal” – mondta Boccardi a Healthline-nak. “Régen olvastam, hogy a csótányok az asztma egyik kiváltó okai, ezért úgy gondolom, hogy ez hozta vissza a tüneteimet.”

A Boccardi-asztma hónapokig fellángolt. Köhögött, zihált, és elvesztette a hangját, ami megnehezítette a tanítást.

„A diákok viccesnek találták, hogy iskolába jövök, és csak azt írtam a táblára, hogy „ma nem beszélek, elvesztettem a hangom” – mondta. – Ez egy futó vicc lett.

Boccardi igazgatója nem értette. Le kellett ültetnie, el kellett magyaráznia a tüneteit, és információkat kellett megosztania a csótányok asztma kiváltó szerepéről.

Egyik diákja szintén asztmás volt, és az orra vérzett, amikor az osztálytermében töltötte az időt.

Miután az igazgató kezdte megérteni a problémát, megkérte az iskola karbantartóit, hogy takarítsák ki a régi könyveket az osztályteremből, és végezzenek mélytakarítást.

„Ez egy nagyon alulreprezentált bronxi iskola, és nincs sok forrásunk – mondta Boccardi –, de együtt sikerült kitakarítani az osztálytermet.

Ez segített csökkenteni a tüneteit, de nem oldotta meg teljesen a problémát.

Most Boccardi szabadságon van a munkából. Azt mondta, hogy egyszer szeretne visszatérni a tanításhoz, de nehéz lenne visszatérni abba az iskolába.

Julianne Adjutáns

Julianne Adjutant 50 éves orvosi asszisztens Maine-ben. 8 évvel ezelőtt jelentkeztek nála először az asztma tünetei. – Nagyon véletlen – mondta az adjutáns. “Soha nem volt allergiám vagy ilyesmi felnőtt koromban.”

Az adjutáns először nehezen tudta meghatározni az asztma kiváltó okait. Egyik kezelést a másik után próbálta ki, de egyik sem nyújtott tartós enyhülést. Tünetei kezdték befolyásolni a képességét, hogy reggel elinduljon, tudjon dolgozni, és olyan dolgokat tegyen, amelyek fontosak számára.

„Abban az évben, amikor diagnosztizálták, az exacerbációk naponta jelentkeztek” – emlékezett vissza. „Hetente legalább egyszer elmentem a kórházba. Orvosi szakmában dolgozom, ezért megalázó volt, hogy a sürgősségi mentést kirángatták.”

Végül az adjutáns rájött, hogy nem tud tovább dolgozni. 2017-től szabadságot vett ki. A következő évben megnősült, és nem sokkal később férjével Floridába költözött abban a reményben, hogy a klímaváltozás segíthet.

„Nem éreztem, hogy mi vár a jövőben. Csak a pillanatban éltem, és mindent megtettem” – mondta. „Körülbelül 6 hónapig maradtam Floridában, és ez nem működött, ezért visszatértem Maine-be, és csak az orvosaimmal mentem.”

Az egyik szakembernél tett látogatása során Adjutáns tudomást szerzett egy klinikai vizsgálatról, amelynek során résztvevőket toboroztak. A vizsgálat résztvevői a Tezspire (tezepelumab-ekko) biológiai gyógyszert szedték. Azóta jóváhagyták a súlyos asztma kezelésére. Adjutáns úgy döntött, hogy beiratkozik a tanulmányba.

„Mondhatnám, szinte azonnal észrevettem a javulást. 30-60 napon belül olyan dolgokat csináltam, amelyeket korábban nem. Aktívnak lenni, mászni, sétálni, olyan dolgokat csinálni, amiket nagyon szerettem csinálni. Lassan kezdtem azzá válni, aki voltam” – mondta az adjutáns.

Most visszatekintve, az Adjutáns örül, hogy kitartott.

„Sok kezelést kipróbáltam, és úgy érzem, hogy nem adtam fel az egyik legnagyobb dolog, amit tehettem magamért” – mondta.

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published.