Az emberek szerte a világon ünneplik az IBD világnapját

Ha krónikus betegséggel, például gyulladásos bélbetegséggel (IBD) élsz, úgy érezheted, te vagy az egyetlen, aki átesik ezen. A valóságban majdnem 7 millió ember 2017-es adatok szerint világszerte Crohn-betegségben vagy colitis ulcerosában (UC) szenvednek.

Minden év május 19-én az emberek a világ minden tájáról gyűlnek össze, hogy részt vegyenek egy eseményen, amely megvilágítja a Crohn-betegséget és az UC-t, az IBD két fő típusát.

Az IBD világnapja lehetőséget ad a Crohn-betegségben és az UC-ban szenvedőknek, hogy felhívják a figyelmet állapotukra, és pénzt gyűjtsenek a gyógyulást célzó kutatások támogatására.

Ez a fajta láthatóság kritikus egészségügyi állapotok, például IBD esetén.

Néha láthatatlan betegségnek is nevezik, mert az olyan tüneteket, mint a hasi fájdalom és a fáradtság mások számára nehéz észrevenni. Ráadásul a betegségben szenvedők kínosan érezhetik magukat, vagy haboznak beszélni róla.

Az alanyok jóvoltából

„Néhány ember számára nehéz lehet beszélni az IBD-ről, ezért azáltal, hogy egyszerű módokat biztosítunk számukra a beszélgetés megkezdésére, reméljük, hogy párbeszédet kezdenek a betegségükről, és segítenek mások oktatásában” – mondja Rebecca H. Kaplan, a szervezet társigazgatója. marketing és kommunikáció a Crohn’s & Colitis Foundation számára.

Események

Az IBD világnapja alkalmából a világ országai közösségi médiakampányokat indítanak a Crohn-betegség és az UC hírének terjesztésére.

Ausztriában például van egy #makeitvisible nevű kampány, amely IBD-ben szenvedő emberek fotóit osztja meg. India kampányát #breakthesilence-nek nevezi.

Sok ország lilával világítja meg a tereptárgyakat, ami az IBD-tudatosság színe. Az ausztráliai Brisbane-ben található Story Bridge és a bolgár Nemzeti Kultúrpalota csak kettő a május 19-én lila fényben fürdő ikonikus építmények közül.

Az alanyok jóvoltából

Az Egyesült Államokban a napi eseményeket főleg online tartják. A Crohn’s & Colitis Foundation élő közösségi médiás csevegéseknek ad otthont, megosztja a betegek történetét, és eszközöket biztosít az emberek számára, hogy saját infografikát készítsenek, hogy felvilágosítsák barátaikat és családtagjaikat az állapotról.

Az esemény visszhangra talál az IBD közösségben. Kaplan minden évben hall a tagoktól arról, hogy milyen könnyű részt venni, és hogy a kampány hogyan érezteti őket „igazán erővel és támogatással”.

Felkészülés az IBD világnapjára

Sok előkészület szükséges az IBD világnapi rendezvények megtervezéséhez.

Először is, a Crohn’s & Colitis Foundation azonosítja azokat a problémákat, amelyek a legfontosabbak az ilyen betegségben szenvedők számára. A fontos témák közé tartozhat a tünetek kezelése, a támogatás keresése vagy az ellátás magas költségeinek kezelése, mondja Kaplan.

„Megvizsgáljuk nemzetközi partnereink tevékenységét is, és beépítjük témájukat és hashtagjaikat átfogó kampányunkba” – teszi hozzá.

A Crohn’s & Colitis Foundations szervezeti egységei szerte a világon megosztható sablonokat, online tartalmat, közösségi médiában közzétett bejegyzéseket és egyéb eszközöket hoznak létre, amelyek segítenek az embereknek hírt adni állapotukról.

Egész éves erőfeszítés

Egy évi egynapos esemény csak egy kis részét képes megragadni annak, hogy milyen krónikus betegséggel élni. Az IBD-ben szenvedőknél az állapot az év 365 napján az első helyen áll a fejükben.

Ezért a Crohn’s & Colitis Alapítvány egész évben támogatja tagjait.

A szervezet támogató csoportokat ad, hogy kapcsolatba lépjenek a betegekkel és a gondozókkal olyan emberekkel, akik valóban megértik, min mennek keresztül. Oktatási forrásokat biztosít az IBD-ben szenvedőknek:

  • tanulni az étrendről és a táplálkozásról
  • kezelni a mentális egészségügyi problémákat
  • kezelni pénzügyeiket

„Támogatjuk továbbá az IBD-betegek és gondozók számára aggodalomra okot adó kérdésekkel foglalkozó közpolitikák elfogadását” – mondja Kaplan.

Az alanyok jóvoltából

A Crohn’s & Colitis Foundation egyik jelenlegi érdekképviseleti erőfeszítése a lépésterápia megreformálása.

Jelenleg, ha rendelkezik IBD-vel és egészségbiztosítással, a biztosítótársasága megkövetelheti, hogy próbáljon ki egy vagy több gyógyszert, és várja meg, hogy nem segít-e az Ön állapotán – ezt a folyamatot lépcsőterápiaként ismerik –, mielőtt kifizetné a gyógyszerét. az orvos szerint szüksége van rá.

Az Alapítvány azt szeretné, ha az emberek gyorsabban hozzáférnének az állapotuk kezeléséhez szükséges gyógyszerekhez.

A Crohn’s & Colitis Foundation egy olyan törvény elfogadását is próbálja elérni, amely javítaná az egészségügyileg szükséges élelmiszerek egészségbiztosítási fedezetét. És igyekszik további állami finanszírozást biztosítani az orvosi kutatásokhoz, hogy az új IBD-kezelések szélesebb skálájával bővüljön a csővezeték.

Kaplan szerint a Crohn’s & Colitis Foundation egy újabb éves rendezvényt tervez, a Crohn’s & Colitis Awareness Week-t, amelyet minden évben december 1-től 7-ig tartanak.

„Miután lezajlik az Awareness Week, elkezdjük tervezni a 2022-es IBD Világnapot, úgyhogy maradjon velünk!” ő mondja.

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published.