Amikor 2011-ben hivatalosan diagnosztizálták nálam a fekélyes vastagbélgyulladást (UC), fogalmam sem volt, mennyit fog változni az életem. Tudja, az UC-vel való élet több, mint a tünetek fenntartása.
Az UC-vel való együttélésnek megvannak a maga kihívásai. Előfordulhat, hogy egyes napok nem olyan jók, mint mások, különösen azokon a napokon, amikor egy fellángoláson megy keresztül.
Utazásom során megtanultam, hogy mentális és fizikai egészségem szempontjából létfontosságú, hogy biztosítsam az összes szükséges eszközt ahhoz, hogy átvészeljem azokat a napokat.
A készletem nem csupán fizikai tárgyakat tartalmaz, amelyekre szükségem lehet, ha fellángoláson vagy vészhelyzeten megyek keresztül. Számos olyan dolog is van benne, amelyek valóban segítenek átvészelni azokat a napokat, amikor nem érzem magam a legjobban.
1. Vésztáska
Mindenekelőtt fel kell készülnie azokra a váratlan helyzetekre, amelyeket az UC bármikor feldobhat.
Aktív fellángolás esetén sürgősségi érzés jelentkezhet, és a legjobb, ha készen áll, amikor ez megtörténik. A segélytáskámban mindig tartom:
- extra ruhákat
- alsóneműk
- eldobható kesztyű
- kézfertőtlenítő
- egyéb higiéniai cikkek
A sztómával élők számára is segít a sztóma sürgősségi táska, ha szivárgást tapasztal. Bölcs dolog, ha kéznél van a nélkülözhetetlen tárgyak, például extra tasakok, sztómapor, védőgyűrűk és bármi, amit szükségesnek érez a sztómazsák sikeres cseréjéhez.
Bízzon bennem, többször előfordult már, hogy a vésztáskám életmentő volt.
2. Támogató csoportok
Gyakran sokkal nagyobb kihívásokkal kellett szembenéznem a mentális egészségemmel, mint a fizikai egészségemmel. Nincs rosszabb, mint az elszigeteltség és az egyedüllét érzése. Számomra létfontosságú volt egy támogató csoport megtalálása.
Számos szervezet létezik, mint például a Colour of Crohn és a Chronic Illness, ahol olyan személyek közösségét találtam, akik kapcsolódhatnak az utamhoz. Kapcsolatba léphetek másokkal, feltehetem a nehéz UC kérdéseket, és új nézőpontokat hallhatok.
A közösségi média platformok, mint például az Instagram, szintén nagyszerű lehetőséget jelentenek a gyulladásos bélbetegségek (IBD) közösségével való kapcsolatteremtésre és hálózatépítésre.
Miután évekig egyedül éreztem magam, elkezdtem használni Instagram-platformomat, hogy támogassam és felhívjam a figyelmet az UC-re, és felkeltsem mások figyelmét, hogy többen vagyunk, mint a diagnózisaink, és minőségi életet élhetünk.
3. Stresszkezelés
Fontos, hogy figyeljen azokra a konkrét kiváltó tényezőkre, amelyek negatív hatással lehetnek Önre az aktív fellángolás során.
A stressz és a szorongás gyakran jelentős szerepet játszik a tüneteim rosszabbodásában. De első kézből elmondhatom, hogy a stressz kezelését könnyebb mondani, mint megtenni. Hiszen a stressz az élet természetes velejárója.
A stressz kezelésére irányuló lépések megtétele azonban valóban javíthatja érzelmi állapotát. A stresszszint kezelésének néhány módja a testmozgás, a meditáció, az elegendő alvás vagy a terápia igénybevétele.
4. Öngondoskodási rutinok
A fellángolás idején a jólétednek kell az első helyen állnia, ezért ne hanyagold el az öngondoskodást. Számomra gondoskodom arról, hogy a legkényelmesebb pizsamámat vegyem fel, miközben pihenek, miközben kedvenc filmemet nézem.
Bármi is hoz boldogságot, kulcsfontosságú az egészséges öngondoskodási rutin fenntartásához.
5. „Mennem kell, most azonnal” kártya
Gyakran érzem, hogy sürgős a nyilvánosság előtt, és ez mindig váratlanul történik. Időnként az a legrosszabb, hogy nincs nyilvános mosdó a láthatáron.
A „Gotta Go, Right Now” kártyám hordozása, különösen aktív fellángolás közben, vigaszt nyújt. Ha nyilvánosan megmutatja ezt a kártyát, akkor diszkréten kérhet hozzáférést egy korlátozott fürdőszobába.
Akár hiszi, akár nem, ennek a kártyának a cipelése segít csökkenteni a vécéi szorongásaimat, és kényelmesebben érzem magam, ha elhagyom a házat, hogy nyilvános helyekre menjek.
6. Családtámogatás
UC utazásom során megtanultam, hogy az átláthatóság kritikus. Ne félj őszintének lenni a hozzád legközelebb álló emberekkel, ha tudatod velük, min mész keresztül, különösen egy fellángolás idején.
Meglepődhet a szeretet és támogatás kiáradása, amelyet kapsz. Ne feledje, hogy az UC nem csak a vele élőket érinti. Ez a hozzád legközelebb álló embereket is érinti.
Egy robusztus támogatási rendszer minden fél számára előnyös lesz, hogy eligazodjon az UC „új normális” körül. Ne feledje, nem kell egyedül végigmennie ezen az úton.
Az elvihető
Elkerülhetetlen, hogy az UC-ban szenvedők valamikor fellángolást tapasztaljanak. Lesznek olyan napok, amikor a legjobban érzed magad, és készen állsz a világra. Azokon a napokon, amikor nem érzed magad a legjobban, ne felejts el felkészülni.
Fejlessze UC túlélési készletét a legfontosabb dolgokkal, hogy megfeleljen egyedi igényeinek. Ha készen állsz, akkor is minőségi életet élhetsz az UC-vel.
Olvassa el ezt a cikket spanyolul.
Kimberly Hooks a Georgia állambeli Atlantában él. A Colour of Crohn’s and Chronic Illness vezető nagykövete, egy nonprofit szervezet, amely az IBD-vel és a kapcsolódó krónikus betegségekkel küzdő, marginalizált emberek életminőségének javításával foglalkozik. Kimberly szenvedélyesen megosztja személyes IBD-útjának hullámvölgyeit, hogy segítsen a következő személynek. Követheti őt, amint az IBD-t hirdeti az Instagramon, Twitterés a YouTube.
