Divatos élet a szklerózis multiplexben

Ardra Shephard
Ardra Shephard jóvoltából

Ardra Shephard író és podcaster, aki rajong a divatért. Komoly szenvedély: a „Fashion Dis” című kanadai reality TV-show alkotója és műsorvezetője, amelynek célja, hogy a fogyatékkal élőket a divatvilág élvonalába helyezze.

Ardra mindig is a divatot használta önkifejezési eszközként, és továbbra is ezt tette, amikor több mint két évtizeddel ezelőtt szklerózis multiplexet (MS) diagnosztizáltak nála. De aztán „lábleesést” tapasztalt – ez az SM gyakori tünete –, és már nem viselhetett magas sarkú cipőt. Állapota előrehaladtával botot, később pedig rollátort kezdett használni.

Végül teljesen mindegy volt, hogy mit viselt – ahogy Ardra mondja: „a fogyatékosságom volt az első dolog, ami beszélt helyettem, és nem volt semmi jó mondanivalója.” Belefáradt abba, hogy nem látja magát a médiában képviselve, Ardra professzionális divatfotóst, stylistot és sminkeset fogadott fel, és beépítette a mozgást segítő eszközeit a fotózásba. Megosztotta a “felvillanó” fotóit az interneten a #BabesWithMobilityAids hashtaggel. Ardra rendkívül pozitív visszajelzést kapott az SM közösségtől, és ekkor kezdett életre kelni a „Fashion Dis” ötlete.

Az MS Awareness Month tiszteletére beszélgettünk Ardrával, hogy érdeklődjünk az érdekképviseletéről, az akadálymentesítéssel kapcsolatos gondolatairól és természetesen a divatról.

Amikor rájöttél, hogy nincsenek példaképek vagy divatos emberek mozgást segítő eszközökkel, mi késztetett arra, hogy példaként akarj lenni mások számára?

A jó hír az, hogy most sokkal több példakép van! Azt hiszem, sok ember, aki nem látja magát képviselve a kultúrában, a végén azzá a példává válik, amelyre szüksége van.

Az érdekképviselet arról szól, hogy teret adjunk másoknak, de számomra ez önző is, mert a világ jobb változatában szeretnék élni – egy olyanban, ahol a fogyatékossággal élők és a mozgást segítő eszközök nincsenek megbélyegezve.

Mit remél, mit vesznek el a nézők a „Fashion Dis” című műsorodból?

A „Fashion Dis” lehetőséget kínál a nem fogyatékkal élők számára, hogy megismerjenek néhány embert, akikkel egyébként nem találkoznának.

A médiában gyakran látunk fogyatékos embereket a legrosszabb napjaikon, és így könnyen lehet, hogy „milyen szomorú az élet”, amit sokan hisznek a fogyatékosságról.

Félreértés ne essék, az SM nehéz! A fogyatékosság nehéz. De az élet nehéz.

Izgatott vagyok, hogy a „Fashion Dis” megmutatja a világnak, hogy a fogyatékkal élőknek is vannak „legjobb napjai”. Sőt, a „Fashion Dis” a fogyatékkal élő közösséget helyezi a divat és a szépség középpontjába, egy olyan világba, amelyből történelmileg kitöröltek bennünket.

A show fontos része az adaptív és univerzális ruházati és szépségápolási márkák kiemelése.

Eközben minden résztvevő kap egy fotózást egy divatfotóssal. Magazin minőségű képeket szeretnénk készíteni, amelyek hozzájárulhatnak a divatfotózás apró, de egyre növekvő kánonjához, amely magában foglalja a fogyatékosságot is.

„Néha hagyom magam, hogy fizikailag kimerüljek, cserébe azért, hogy kreatívan feltöltődjek. Nincs olyan magas szint, mint a magas, ami abból fakad, hogy olyasmit csinálsz, amit szeretsz, és ebben rejlik a pszichológiai jólét is.”

– Ardra Shephard

Hogyan óvja meg az idejét és energiáját ügyvédként? És MS-ben élőként?

Nem vagyok benne biztos, hogy igen.

Amikor először elindítottam a Tripping On Air című blogomat, úgy gondoltam, hogy az érzéseim írásba foglalásával kevesebbet beszélhetek az SM-ről! Bár ennek az ellenkezője igaz, az SM nyilvános kicsomagolása terápiás.

Vállalkozóként és alkotóként bizonyos fokú nyüzsgésre van szükség, és néha túlzásba viszem az olyan dolgok feláldozását, mint a házimunka vagy akár a gyógytorna.

Szerintem ez mindenkire igaz, például kik azok az egyszarvúak, akik kiegyensúlyozott életet értek el? Jelenleg sok minden van a tányéromon, de SM esetén mindig az jár a fejében, hogy „Meddig tudom ezt csinálni?” vagy “jobb lesz, ha ezt csinálom, amíg tehetem.”

A kérdés, amit mindig felteszek magamnak: „Élvezem ezt? Megéri ez?”

Néha hagyom magam, hogy fizikailag kimerüljek, cserébe azért, hogy kreatívan feltöltődjek. Nincs olyan magas szint, mint a magas, ami abból fakad, hogy olyasmit csinálsz, amit szeretsz, és ebben rejlik a pszichológiai egészség.

Milyen változásokat remél a hozzáférhetőség terén a jövőben?

Amikor a lábaim egyre gyengébbek voltak, és először kezdtem mozgást segítő eszközökre szorulni, az egyik első csalódásom a hozzáférhetőséggel kapcsolatban az volt, hogy hiányzott a főszint. [first floor] fürdőszobák bárokban és éttermekben.

Az SM már annyira igazságtalan, hogy nem akartam, hogy hatással legyen a társadalmi életemre! Sokat kell javítani a kisegítő lehetőségek terén, de szívesen látnám a változásokat [in] a légi ipar, amely több szinten is megbuktatja a fogyatékkal élőket.

Ennek ellenére úgy gondolom, hogy valódi változás csak akkor történhet meg, ha elkezdünk másképp gondolkodni a fogyatékosságról, és itt jön képbe a történetmesélés.

Jóban-rosszban a média a legerősebb tanítónk, és izgatott vagyok, hogy kezdünk hitelesebb narratívákat beépíteni a televízióba és a filmbe.


Fotó: Alkan Emin

Ardra Shephard az AMI-tv „Fashion Dis” című műsorának alkotója és műsorvezetője. Ardra az író és podcaster a díjnyertes Tripping On Air mögött, ahol arról számol be, milyen is valójában SM-vel élni. Kövesse Ardrát az Instagramon és a Facebookon.

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *