Rheumatoid arthritisben (RA) szenvedő személyként úgy érezheti, hogy nincs mindig a dolgok felett. A betegség okozta fájdalmak, fáradtság és törékeny ízületek kezelésére szolgáló megoldások tervezése, szervezése és megvitatása nehéz lehet. Végig kell gondolnod, mire vagy képes (étkezés előkészítése? gyerekeket vezetni az iskolába?), és milyen erőforrásokat tudsz kihasználni, ha nem vagy alkalmas a feladatra (elvitel? telekocsi?). Aztán van még orvosi rendelés, gyógyszertári kirándulás, esetleg fizikoterápia, torna, és néha munka is. Úgy érzi, több mint elég kezelni, de nem az.
Ha RA-ban vagy bármilyen krónikus betegségben szenved, terveznie kell a jövőjét is. Figyelembe kell vennie orvosi kívánságait és szükségleteit, valamint azt, hogy a gondozó közössége és családja hogyan ismeri majd ezeket. Gondolnia kell a pénzügyi tervezésre, a biztosítási igények kielégítésére és a kezelés megváltoztatására is.
Folytassa az olvasást, hogy megtudjon néhány legfontosabb dolgot, amelyeket figyelembe kell vennie, hogy megkönnyítse az RA-val kapcsolatos jövőjét.
Beszélgetés a családjával
Minden RA-ban szenvedő személynek egyedi véleménye van arról, hogy mennyit kell elmondania családtagjainak és közösségének. Amikor azt fontolgatja, hogy kinek mondja el, vegye figyelembe, hogy ki lehet a felelős az Ön ellátásáért, ahogy öregszik, és ha fogyatékossá válik. A leendő gondozóknak pénzügyileg és logisztikailag meg kell tervezniük az Ön kölcsönös igényeit. Cselekvőképtelensége esetén élő végrendelet és előzetes utasítások kitöltésével is kifejezheti kívánságát.
Gyerekek és RA
Ha még nincs gyereked, de családalapításon gondolkodsz, kezdj el egy folyamatos beszélgetést a gondozói csapattal a terveidről.
A leggyakrabban felírt betegségmódosító reumaellenes gyógyszer (DMARD) a metotrexát, amely terhesség alatt megszakíthatja a terhességet vagy születési rendellenességeket okozhat. Azoknak a férfiaknak, akik metotrexátot szednek és családot szeretnének alapítani, körülbelül három hónappal azelőtt abba kell hagyniuk a gyógyszer szedését, hogy partnerükkel megpróbálnának teherbe esni. A gyógyszeres kezelés abbahagyásának időpontját meg kell beszélni kezelőorvosával.
Ha már vannak gyerekei, fontolja meg, hogyan beszéljen velük az RA-ról. Amikor fiatalok, ez olyan egyszerű lehet, mint elmagyarázni, hogy teste korlátai miatt segítségre van szüksége.
„Soha nem beszéltem velük először erről, mert úgy nőttek fel, hogy látták, hogy RA-s vagyok” – mondja Jessica Sanders, egy 34 éves háromgyermekes anya. „Néha olyan kérdéseket tesznek fel, mint „Hogyan szerezted?” vagy „Meg tudod csinálni?” Sanders nem beszélt a genetikai kapcsolat lehetőségéről gyermekeivel, akik mind 13 év alattiak.
Míg az RA nem tekinthető örökletesnek, annak kockázata megnő, ha a családban előfordul. Gondolja át, hogy ezt meg akarja-e beszélni gyermekeivel, amikor úgy érzi, itt az ideje.
Pénzügyek
Ha RA-ban szenved, akkor sok időt tölt azzal, hogy orvosi találkozókkal zsonglőrködik a szokásos tevékenységei mellett, miközben megpróbálja gyakorolni az öngondoskodást, például az elegendő pihenést és a megfelelő étkezést. Emiatt elhanyagolhatja pénzügyeit, de hosszú távon megbánja, ha megteszi.
„Most kezdjen el beszélni, hogy mindenki magabiztos legyen abban az esetben, ha gyorsan meg kell hozni egy fontos pénzügyi döntést” – mondja Don McDonough, a Merrill Edge regionális vezetője. “A mindennapi pénzügyi munkák leegyszerűsítése érdekében a jövőben tervezze meg a közvetlen befizetések és az automatikus számlafizetések beállítását, hogy biztosítsa a számlák időben történő kifizetését, különösen egészségügyi válság esetén.”
Orvosi jövőjének tervezése
Az RA krónikus és progresszív természete azt jelenti, hogy nem engedheti meg magát. Meg kell terveznie és figyelemmel kell kísérnie betegségét és kezelését. Annak ellenére, hogy a legújabb kezelések jelentős előrelépést tesznek a betegség progressziójának lassításában, továbbra is fennáll a progresszió lehetősége. A kezelések szintén leállhatnak.
Ha jelenleg nem szteroid gyulladáscsökkentő szereket (NSAID-okat), kortikoszteroidokat és DMARD-t, például metotrexátot szed, érdemes megfontolni az újabb gyógyszercsoportok, a biológiai szerek valamelyikét.
Néha biológiai DMARD-oknak is nevezik, ezek a DMARD-okhoz hasonlóan működnek azáltal, hogy blokkolják a gyulladáshoz vezető sejtpályákat. A DMARD-okhoz hasonlóan a biológiai szerek is megállítják a fájdalmat és a duzzanatot, valamint korlátozzák a csontkárosodást. A biológiai szerek egyik hátránya azonban a költségük. Ha azon gondolkodik, hogy kipróbálja a biológiát, akkor nem csak orvosával szeretne beszélni, hanem azt is megtudhatja, hogy a biztosítás mire terjed ki.
Az elvihető
Az RA jövője kevésbé tűnik fényesnek, annak ellenére, hogy a fejlett kezelések nagyon jó esélyt kínálnak arra, hogy a betegséget remisszióba tolják. Lehetséges, hogy ezek a gyógyszerek már nem hatnak az Ön számára, vagy új tünetek jelentkezhetnek, vagy problémái vannak a gyakori fertőzésekkel. Ennek tudatában csábító lehet, hogy belevesd magad a mai, közvetlenebb gondokba, ahelyett, hogy túl messzire gondolnánk. De ha ma időt szán arra, hogy ne csak a holnapot, hanem évek múlva is megtervezze, óriási változást hozhat a kilátások kezelésében.
