Feltennél egy fehér szalagot az ajtódra a tüdőrák elleni küzdelem érdekében?

Heidi Nafman-Onda mikrofonba beszél egy pódiumon, és feltart egy fából készült kivágást egy fehér szalagot, amely „Tüdőrák-tudatosság” felirattal, miközben a férje, Pierre Onda oldalról néz.
A fényképezés Heidi Nafman-Onda jóvoltából

A tüdőrák a rákos halálozás vezető oka az Egyesült Államokban. E megdöbbentő statisztika ellenére a tüdőrákkal élő emberek folyamatos megbélyegzettséggel és szégyennel szembesülnek.

Az American Lung Association szerint a dohányzás kockázatairól szóló közegészségügyi kampányok életeket mentettek meg.

De ezek a kampányok arra a felfogásra is vezettek, hogy a tüdőrákos emberek személyes felelősséget viselnek az állapotért. Emiatt az emberek vonakodhatnak a kezeléstől, és csökkenthetik támogató rendszereiket.

A White Ribbon Project egy nonprofit szervezet, amelynek célja a tüdőrák megbélyegzésének csökkentése, valamint a betegek érdekképviselete és a tüdőrákkutatás finanszírozásának akadályainak felszámolása.

A projekt alapítói, Heidi Nafman-Onda és férje, Pierre Onda a Healthline-nal beszélgettek a projekt történetéről, céljairól és arról, hogyan vehetnek részt az emberek.

Ezt az interjút a terjedelem és az érthetőség kedvéért szerkesztettük.

Hogyan indult a White Ribbon Project?

Heidi: Egész életen át tartó egészségügyi szerelmes vagyok, egészségpedagógus és fitneszedző. Feleségül vettem Pierre-t, egy alapellátási orvost, aki nemrég ment nyugdíjba.

Elvakultunk a 3. stádiumú tüdőrák diagnózisomtól 2018 októberében. Semmi tünetem nem volt. Véletlen lelet volt. Eredetileg 4-6 hónapos prognózist kaptam.

Akkoriban úgy tűnt, hogy nem működtek támogató rendszerek a tüdőrákos betegek számára. Azóta találtam egy közösséget, de majdnem egy évbe telt, mire ez megtörtént.

Amikor beköszöntött a COVID-19 világjárvány, a Zoom segítségével gyakorlatilag elkezdtünk találkozni betegekkel és gondozókkal. És úgy döntöttünk, hogy az ország különböző rákközpontjaiban dolgozók hálózataként kezdünk dolgozni, hogy stratégiát készítsünk a tüdőrák elleni küzdelem hónapjára 2020 novemberében.

Miért a fehér szalag szimbóluma?

A fényképezés Heidi Nafman-Onda jóvoltából

Heidi: A korai érdekképviseleti beszélgetések során csak elutasító válaszokat kaptunk a potenciális partnerektől. Az utolsó csepp a pohárban számomra egy rákcentrum sértő megjegyzése volt: a fehér kórházi fényük és a fehér orvosköpenyük elég napi elismerés.

nagyon ideges lettem. Kiáltottam Pierre-re: „Bárcsak csinálnál nekem egy nagy fehér szalagot fából.” És megtette.

Tudtam, hogy a szalag tovább fog tartani, mint én. Feltehetném a bejárati ajtómra, és kiabálhatnám a kis közösségemnek, a világomnak, hogy tüdőrákom van, és nem szégyellem.

A szalag 2 láb magas és 1 láb széles volt. Lefényképeztem, és feltettem egy privát Facebook-oldalra más coloradói jogvédőknek. A fáimra és a postaládámra is szalagot kötöttem.

Az emberek válaszul szalagot kértek a saját házukba. És elkezdtek valami hihetetlen dolgokat csinálni velük, például fényképeket készítettek az orvosaikkal, és felrakták őket mindenféle közösségi oldalra.

Azt gondoltam magamban: „Senki sem szégyell ezeken a képeken.” A fényképek végül nyilvános Facebook-oldalakra kerültek, és az emberek országszerte elkezdtek szalagokat kérni.

Most szalagjaink szerte a világon. Mind az 50 államban és 33 országban vannak. Csodálatos volt látni, hogy az orvostársadalom is kérte őket.

Melyek a projekt fő céljai?

A White Ribbon Project küldetése, hogy megváltoztassa a tüdőrákról alkotott közvéleményt.

Írd át a tüdőrák történetét

Heidi: Bárki, akinek tüdeje van, tüdőrákot kaphat, és senki sem érdemli meg. A tüdőrák megelőzése korai felismerést és szűrést igényel.

De úgy tűnik, hogy a tüdőrák megelőzésével kapcsolatos üzenetek azt mondják: “Ne dohányozz, és nem lesz tüdőrák.”

Pierre és én mindketten betegségmegelőzési képzettséggel rendelkezünk. Fogalmunk sem volt, hogy ki vagyok téve a tüdőrák kockázatának. Több ezer embert ismerek szerte a világon, akik olyanok, mint én.

A gondolkodásmódnak változnia kell. Igen, a dohányzás káros az egészségre. De a médiában kizárólag a tüdőrákhoz kötődnek, és a közegészségügyi üzenetek megtanítottak bennünket az empátia és az együttérzés hiányára a betegségben szenvedő emberek iránt. És ez nem oké.

Hagyd abba a személyes hibáztatást

Pierre: 30 éves orvosi gyakorlatom során egyetlen olyan dohányzó beteget sem tudok felidézni, aki tovább akart dohányozni. És legtöbbjük sokszor megpróbálta abbahagyni.

Ne hibáztassuk azokat, akiknél tüdőrák alakul ki. Azoknál az embereknél, akik korábban dohányoztak, valóban a legmagasabb a tüdőrák kialakulásának kockázata.

Biztosak akarunk lenni azonban abban, hogy mindenki, beleértve az orvosokat, ápolónőket és más egészségügyi szakembereket is, tudja, hogy a dohányzással nem rendelkező embereknél is kialakulhat tüdőrák.

Növelje a szűrési arányokat

Pierre: A betegeket tüdőrákszűrésre kell beutalni, és leggyakrabban az alapellátó orvosok döntik el, hogy egy személy alkalmas-e vagy sem.

Nagyon sok történet létezik arról, hogy az emberek – különösen a fiatalok – korábban nem dohányoztak, amikor egy hónapig tartó krónikus köhögéssel vagy valamilyen más tünettel fordulnak orvosukhoz, és senkinek eszébe sem jut mellkasröntgen, mert nem gondol tüdőrák.

Országosan a tüdőrák szűrési aránya 6% alatti a jelenleg magas kockázatnak kitetteknél. Összehasonlításképpen, a vastag- és végbélrák szűrési aránya a legújabb irányelvek alapján 60% felettés az emlőrákszűrési arányok is több mint 75%. Ez tényleg csak egy elfogadhatatlan szakadék.

Ha a tüdőrákot korán észlelik, az 5 éves túlélési arány megközelítheti az 59%-ot. Jelenleg azonban a tüdőrák 5 éves túlélési aránya körülbelül 23%. Ennek az az oka, hogy a legtöbbet késői stádiumban kapják el.

Szenvedélyesen állok az alapellátásban dolgozó orvosok elé bármilyen módon, hogy elősegítsem a tüdőrákszűrést.

Egy másik lehetőség az ellátási egyenlőtlenségek csökkentése. A legnagyobb kockázatnak kitett közösségekre és emberekre összpontosítunk, akik nem férnek hozzá a megfelelő mellkasonkológiai központokhoz a szűréshez.

Támogatsz valamilyen kutatási kezdeményezést?

Pierre: Szeretnénk, ha a közegészségügyi osztályok vagy más nonprofit szervezetek olyan tüdőrák tudatosító programokat dolgoznának ki, amelyek a vidéki közösségekben végzett szűrések vagy más beavatkozások előmozdítására összpontosítanak.

Úgy gondolom, hogy számos lehetőség kínálkozik számunkra és más jogvédők számára arra, hogy támogatásokat kérjünk és olyan projekteket dolgozzunk ki, amelyek végső soron valamilyen előnyhöz vezetnek a tüdőrákban szenvedők számára.

Célunk továbbá, hogy fokozzuk az együttműködést az orvosi közösséggel, a kutatói közösséggel, az iparral és más nonprofit szervezetekkel, hogy sokkal hatékonyabban lobbizhassunk a tüdőrák kutatási finanszírozásának növeléséért.

Ez magában foglalja az alapkutatást is. Nem tudjuk elégszer hangsúlyozni, mennyire fontosak az alapkutatások. Mert ez nem egy betegség. A betegségnek számos változata létezik, és mindegyik más megközelítést igényel.

Hogyan kapcsolódhatnak be az emberek?

A fényképezés Heidi Nafman-Onda jóvoltából

Pierre: A White Ribbon Project alulról építkező szervezetként indult, amely egyszerűen csak aktivizálni akarta az embereket, és el akarta juttatni az üzenetet a tüdőrák tudatosságáról. Most ez fejlődött.

Egyik fő célunk, hogy több embert toborozzon a tüdőrák elleni küzdelembe, és ösztönözze őket arra, hogy a munkájuk során bármilyen készségüket felhasználják. Például:

  • Ha Ön médiában jártas, keresse meg a módját, hogyan juttassa el a történetet a médiához.
  • Ha jártas a politikai lobbitevékenységben, segítsen nekünk a tüdőrákkutatás állami finanszírozásának növelésében.
  • Ha művészi vagy, használd képességeidet, hogy valahogy átadd az üzenetet.

Minden a tüdőrák tudatosságának növeléséről szól, ami végső soron minden olyan tevékenységet magában foglal, amely olyan cselekvéshez vezet, amely jobb túlélési arányt és jobb életminőséget eredményez a tüdőrákban szenvedők számára.

Heidi: Van egy spektrum az érdekképviseletnek. Leakaszthatna egy fehér szalagot, ahogy én eredetileg tettem, és felteheti a bejárati ajtóra. Ez óriási lépés volt számomra.

Vagy viheti a szalagját a Capitol Hillre, és egy törvényhozó kezébe adhatja. Nagyon sok ilyen történik jelenleg az országban.

Cselekvési tippek

  • Tegyen ki egy fehér szalagot a közösségében, hogy felhívja a figyelmet a tüdőrákra.
  • Mutasson empátiát és együttérzést mindenki iránt, aki tüdőrákban szenved.
  • Támogassa orvosával a tüdőrák szűrését.
  • Fejlesszen ki vagy csatlakozzon tüdőrák tudatosító programhoz közösségében.
  • Használja személyes készségeit a tüdőrákban szenvedők jobb életminőségének támogatására.

Mit szeretnél még, ha az emberek tudnának a munkádról?

Heidi: A White Ribbon Project segített egy kicsit jobban egységesíteni a tüdőrákos közösséget.

Még mindig van mit tennünk. A tüdőráknak különböző altípusai vannak, és az emberek hajlamosak voltak ragaszkodni egy bizonyos mutációhoz, amelyet támogatni szeretnének, és például pénzt akarnak gyűjteni.

Emellett a dohányzási múlttal rendelkező emberek gyakran még mindig úgy érzik, hogy nem akarnak megszólalni. Mindenkit be kell vonnunk. Empátiával kell éreznünk azokat az embereket, akik szenvedélybetegekkel élnek.

És meg kell értenünk, hogy ezt a szégyent elviselni, és a tüdőrák diagnózisával foglalkozni valóban szörnyű és elfogadhatatlan.

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *