Hogyan erősíti a LUNGevity Alapítvány a késői stádiumú tüdőrákban szenvedőket

Mindenki a maga módján megbirkózik a tüdőrák diagnózisával. Amikor Frank Sierawski orvosa 2014-ben elmondta neki, hogy 4-es stádiumú nem-kissejtes tüdőrákja van, az első gondolata az volt: „Menjünk. Mik a következő lépések?”

Felesége, Katijo egészen másképp reagált. „Úgy gondoltam: „Úristen, el fogom veszíteni a férjemet” – mondja.

A diagnózis a bal oldali mezőnyből derült ki a Nebraska állambeli Omaha államban élő három fiatal fiú édesapjának. A legtöbb ember, akinél tüdőrákot diagnosztizálnak, életkorban van 65 vagy idősebb. Sierawski mindössze 34 éves volt. Ő is bevallottan nemdohányzó.

Épület közösség és remény

A LUNGevity Alapítvány HOPE Summit rendezvényén a közösség érzése segített a párnak visszanyerni egyensúlyát. Ez az éves túlélési konferencia összehozza a túlélőket és a tüdőrákos embereket, hogy megosszák egymással az információkat, forrásokat és tanácsokat, hogy hosszabb és jobb életet élhessenek.

Sierawskiék 2015-ben vettek részt első HOPE Summit rendezvényükön, és azóta minden évben visszatérnek.

„Az első konferenciánkon 11 fő vett részt. Aztán 25 volt. Aztán 50” – mondja Sierawski. – Akkor tavaly 500 volt.

Bár a csoport nőtt, szoros maradt. „Annyi fantasztikus emberrel találkoztunk a LUNGevity révén” – teszi hozzá Katijo. – Most egy egész közösségünk és családunk van.

Tanács és támogatás

Az ország vezető tüdőrákos szervezeteként a LUNGevity kutatást, oktatást és támogatást kínál, amelyek mindegyike kritikus fontosságú az olyan betegségben szenvedők számára, amelyek több mint 130.000 élet minden évben.

Janet Wohlmacher 2020 elején szerzett tudomást a LUNGevity-ről. Egy lágyéksérülés, amely akkor történt, amikor megbotlott Hillsborough-ban, New Jersey államban, egy 6 centiméteres rákos elváltozás felfedezéséhez vezetett a lábában. Az orvosok az eredeti daganatot a tüdejére találták.

„A férjem millió kérdést tett fel az orvosnak, és az orvos megkérdezte: „Honnan szerzi az információkat?” – emlékszik vissza Wohlmacher.

Amikor a férje azt válaszolta, hogy „LUNGevity”, az orvos azt mondta: „Ez jó.

„Segít olvasni arról, min mennek keresztül mások. Néha olyan dolgokra is rájössz, amelyeket korábban nem hallottál, például egy új gyógyszerről vagy gyógyszerkombinációról” – mondja.

Ha Wohlmachernek valaha is szüksége volt jó tanácsra, akkor az volt. Nemcsak a rákkal küzdött, amely átterjedt a lábára és az agyára, hanem műtéten és egyéb kezeléseken is át kellett mennie a COVID-19 világjárvány kellős közepén.

Traumatikus időszak volt. Az agyműtéte utáni napon el kellett hagynia a kórházat, mert az intenzív osztály túlzsúfolt volt COVID-19-betegekkel. Orvosai szteroid gyógyszert adtak neki, ami olyan súlyos reakciót váltott ki, hogy bőre nagy darabjai leváltak a testéről. Amikor orvosai leállították a szteroidról, a daganatai újra növekedni kezdtek.

Miután kemoterápiát és néhány különböző gyógyszert kapott, amelyek a rák EGFR-mutációját célozták, úgy tűnik, hogy a rák leállt. Az utolsó két vizsgálat nem mutatott növekedést.

Orvosai szemszögéből nézve semmi változás nem jó – a „házi futás”.

Wohlmacher nem annyira elégedett a fejlődésével. „Azt akarom, hogy csökkenjen” – mondja.

A gondozóknak is támogatásra van szükségük

A becslések szerint 2,8 millió amerikai számára, akik rákbetegekről gondoskodnak, mint például Katijo Sierawski, a LUNGevity egy újabb csúcstalálkozót kínál. A COPE névre keresztelt eszköz biztosítja azokat az eszközöket, amelyekre a gondozóknak szükségük van szeretteik ellátásának jobb irányításához.

„Mindig úgy érzem, hogy a gondozók tehetetlen helyzetben vannak, mert csak ülniük kell és figyelniük kell” – mondja Sierawski. „A gondozók természetesen viselik a terhet. És ha a rák elmúlt, a gondozónak továbbra is viselnie kell ezt a terhet.”

Katijo szerint hasznos volt találkozni másokkal, akik a rákot a gondozó szemszögéből látják, mivel nekik más gondjaik vannak, mint a rákos betegeknek. „Jó dolog olyan emberekkel kapcsolatban lenni, akik jobban hasonlítanak rád” – mondja.

Nincs bizonyíték a betegségre

Sierawski bizonyos értelemben szerencsés volt, mert a rákos tesztje pozitív lett az anaplasztikus limfóma kináz (ALK) génmutációra. Ez azt jelentette, hogy orvosai egy nemrégiben jóváhagyott célzott gyógyszerrel, a crizotinibbel (Xalkori) kezelhették a rákot. Elkezdte szedni a gyógyszert, és megműtötték, hogy eltávolítsák a fő daganatot, valamint a tüdejének egy részét.

Néhány hónappal később, 2016 elején Sierawski megtudta, hogy a rák átterjedt az agyára. Kezelése újabb eljárást, gammakés sugársebészetet igényelt. Végül átállt az alektinibre (Alecensa) a célzott gyógyszerre, amely kitisztította a rákot az agyában. Még mindig naponta szedi az Alecensát.

Ma már semmi jele a ráknak. „Nem akarnak rákmentesnek nevezni” – mondja. „Nincs bizonyíték a betegségre” akarnak hívni. Nem igazán érdekel, hogy hívnak.”

Sierawski hálás, hogy rákja visszahúzódott, és megosztja, amit utazása során tanult. A HOPE Summit neki és a tüdőrák többi túlélőjének „hangot ad a történeteink elmondásához” – mondja.

Katijo azt mondja, hogy ezeken az eseményeken az a céljuk, hogy „eltöröljék a tüdőrákkal együtt járó megbélyegzést, és támogató rendszert adjanak azoknak, akiket nemrég diagnosztizáltak”.

A következő lépések kitalálása

Wohlmacher továbbra is vizsgálja lehetőségeit, új gyógyszereket és kezelési kombinációkat próbál ki, hogy uralkodjon a rákban. Diagnózisa megerősítette benne a kitartás fontosságát.

„Mindig olvastam olyan emberekről szóló történeteket, akik azt mondták, hogy önmagad szószólójának kell lenned. Ennél igazabb kijelentés még soha nem volt” – mondja.

Wohlmacher realista, de rendíthetetlen a jövőjét illetően. „Ez az a leosztás, amelyet nekem osztottak ki. Hátradőlhetek, és hagyhatom, hogy átvegye az irányítást, vagy kitalálhatom, mit tehetek ezután. Milyen választásom van?”

Related Posts

Leave a Reply

Your email address will not be published.