Az életkorral összefüggő makuladegeneráció (AMD) az idősebb felnőttek látásvesztésének vezető oka. Az AMD-nek két fő típusa van: száraz AMD és nedves AMD.
A száraz AMD a leggyakoribb forma, de néha nedves AMD-vé alakulhat át. A nedves AMD akkor alakul ki, amikor az atipikus erek folyadékot és vért szivárogtatnak a makula rétegeibe, a retina központi látásért felelős részébe.
A száraz és a nedves AMD egyaránt homályos központi látást okozhat, ami megnehezíti az egyenes előrelátást. Az állapot egyéb látásváltozásokat is okozhat, például a színek kevésbé fényesnek tűnhetnek, vagy az egyenes vonalak görbültek vagy hullámosak. A látás változásai idővel rosszabbodhatnak.
Ha AMD-vel rendelkezik, kihívást jelenthet látni az emberek arcát, olvasni, vezetni, vagy más rutintevékenységekben részt venni. Ezek a kihívások megzavarhatják társadalmi életét, és növelhetik a társadalmi elszigetelődés esélyét. Megnehezíthetik napi szükségleteinek és kötelezettségeinek kezelését is.
Ha másokhoz fordul támogatásért és közösségi kapcsolatért, az segíthet alkalmazkodni az AMD-vel való élethez.
Beszélgettünk Mary Toss-szal, egy 90 éves Connecticut lakossal, aki körülbelül 10 éve él az AMD-vel, hogy megtudjuk, hogyan marad társadalmilag aktív, és hogyan talál támogatást ezzel az állapottal.
Ezt az interjút a rövidség, a terjedelem és az érthetőség érdekében szerkesztettük.
Hogyan maradsz társadalmilag aktív az AMD-vel?
Amikor feladtam a vezetést, a társasági életem lejtmenetbe került. Önkéntes munkát végeztem, amit fel kellett adnom. Nem mehettem olyan helyekre, ahol társasági életet folytathatok, hacsak valaki más nem megy, és nem tudott elvinni.
De valami, ami igazán visszatartott, az a barátságom. Van három barátom, akik még mindig élnek, egy nagy, 14 fős csoportból, akik 70 éve ismerik egymást. Egy évvel idősebbek nálam, de még mindig vezetnek. Nem vezetnek éjszaka, és nem mennek messzire, de felvesznek ebédelni vagy esetleg színházba.
Remek időtöltés ezekkel a barátnőkkel, még ha nem is vagyunk olyan aktívak, mint korábban. Kedden találkozunk ebédelni. Mindenkinek elmondjuk, hol vagyunk, és meghívjuk, hogy csatlakozzon hozzánk.
Elmosódott az olvasásom, így amikor étterembe megyünk, a barátnőim nagyon kedvesek és felajánlják, hogy felolvassák nekem az étlapot. De ha tudom, hogy hova megyek, megkeresem az étlapot az interneten, és előre kiválasztok egy-két dolgot, ami szerintem tetszeni fog.
Valószínűleg most is buszoztunk, de a COVID-19 miatt sok buszjárat leállt. Még mindig sokat foglalkozunk gyülekezetünkkel.
A mi gyülekezetünkben van az úgynevezett New Horizons, amely 65 év felettieknek szól. Keddenként filmeket vetítenek. Szerdánként van játékidő, ahol kártyázunk vagy játszunk. Igyekeznek kirándulásokat is szervezni, például színházba.
Vasárnap elmegyünk a templomba, majd egy étterembe reggelizni. Délután találkozunk a templomban, és elmegyünk színházba.
Vannak gyerekeim, unokáim, dédunokáim is, akik hozzám járnak. Legtöbbször hozzám jönnek. De elmentem meglátogatni a lányomat és az unokáimat Észak-Karolinába. Lehet, hogy újra megyek, de egyre nehezebb.
Nem csak a látásom, hanem a csípőm és a lábam is. Nem akarok elvenni az AMD-től, de a társasági életem lelassulása sok más, életkorral összefüggő változással is összefügg.
Hogyan másként maradhat aktív és kapcsolatban áll másokkal?
Igyekszem otthon elfoglalni magam. Amikor teljes látásom volt, nagyon jó festő voltam. Néhány éve úgy döntöttem, hogy újra megpróbálok festeni. Nem láttam túl jól, de úgy döntöttem, hogy kedvemért csinálom. Szeretem nyáron a verandán csinálni.
Van egy nagyítós számítógépem. Letehetem a leveleimet, hogy nagyobb legyen, és van egy gomb, amit megnyomhat, hogy felolvassa a levelet.
Van egy iPadem, amivel fizetem a számláimat és olvasok. Arra is használom, hogy megkeressek dolgokat, ami segít elfoglalni az elmémet. Mindent ki kell nagyítanom, és sok kikerül a képernyőről, így az unokáim valami nagyobbat keresnek.
Amikor nincs más dolgom, szeretek tévét nézni. Meg tudom mondani a tévémnek, hogy melyik csatornát vagy filmet szeretném. Van egy mobiltelefonom, amin tudok kérdezni és telefonálni.
Az elmúlt karácsonykor pedig a gyerekeim kaptam egy okosórát, amivel telefonálhatok, vagy felolvashatom az üzeneteimet.
Amint gyermekeim és unokáim meghallják valamiről, ami megkönnyítheti az életemet, azonnal az ölembe akarják adni. Az egyik unokám a high-tech kütyükkel foglalkozik, és amikor meglátogat, mindig talál egyet-mást, ami megkönnyítheti az életet. Mindig azt mondom: Megpróbálom.
Egy teljes hónapba telt, mire megszoktam az új telefonomat. Nagyon súlyos lett tőle, ezért az egyik lányom elvitt az Apple Store-ba. Egy 31 éves fiatalemberrel beszélgettünk, akinek 8 éves kora óta látási nehézségei vannak.
Pontosan tudta, mire van szükségem. Azt mondta nekünk: „Miért nem veszünk le sok mindent a telefonról, és pontosan azt adjuk fel, amire szükségünk lesz.”
Szerencsém volt, hogy amikor el kell mennem valahova, vannak emberek, akik tudnak segíteni. És úgy látom, hogy sok segítség van, ha keresem.
Mit tanácsolnál másoknak AMD-vel?
Használja az ott található segítséget. Fogadj el segítséget attól, aki hajlandó adni. És keress segítséget, ha nincs ott.
Ha nincsenek támogató barátai vagy családtagjai, forduljon a helyi idősek központjához vagy gyülekezetéhez. Lehet, hogy van egy buszuk, amely felveszi és elviszi, ahol új embereket ismerhet meg, és részt vehet a tevékenységekben.
Megnézheti a városának szociális szolgáltatásokat is, vagy megkérdezheti orvosát, hogy vannak-e olyan helyek, ahol segítséget vagy tennivalót találhat.
Néha nehéz azt mondani: „Segítségre van szükségem”. Lehet, hogy azt mondod: “Ó, nem, jól vagyok.”
De ha folytatni akarod, el kell fogadnod a segítséget.
Mary Toss ebben a hónapban lesz 91 éves. Körülbelül 10 évvel ezelőtt tudta meg, hogy AMD-je van a szemorvosával végzett rutinvizsgálat során. Azóta olyan változásokon ment keresztül központi látásában, amelyek megnehezítik az előrelátást. Saját otthonában él Connecticutban az egyik lányával, és rendszeresen látogatja barátait és családtagjait. Személyes történetét az AMD-vel való együttélésről a közelmúltban egy online filmben mutatták be, amelyet az American Macular Degeneration Foundation készített.
