Mire számíthat, ha gyermeke megkezdi az SM kezelését

A kezelés áttekintése

Számos betegségmódosító terápiát (DMT) fejlesztettek ki az SM progressziójának lassítására.

Eddig az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) csak egy ilyen terápiát hagyott jóvá 10 évesnél idősebb gyermekeknél, és egyiket sem hagyta jóvá 10 év alatti gyermekeknél.

Az orvosok azonban továbbra is DMT-t írhatnak fel fiatalabb, SM-es gyermekek számára. Ezt a gyakorlatot „megjelölésen kívüli” használatnak nevezik.

Gyermeke egészségügyi szolgáltatói más kezeléseket is felírhatnak az SM-re, beleértve az alábbiak közül egyet vagy többet:

• egyéb gyógyszerek az SM fizikai vagy kognitív tüneteinek enyhítésére
• rehabilitációs terápia gyermeke fizikai vagy kognitív működésének támogatására
• mozgást segítő eszközök vagy egyéb segédeszközök használata, amelyek segítik gyermekét a rutintevékenységek elvégzésében
• idegstimulációs eljárások vagy műtétek hólyagproblémák kezelésére
• pszichológiai tanácsadás gyermeke mentális egészségének támogatására
• életmódbeli változások

Ha gyermeke állapota bármilyen módon megváltozik, tájékoztassa az egészségügyi csapat tagjait.

Az új vagy súlyosbodott tünetek kezelése érdekében egészségügyi szolgáltatóik javasolhatják kezelési tervük módosítását. Egészségügyi csapatuk változtatást is javasolhat, ha új kezelések válnak elérhetővé, vagy új kutatásokat tesznek közzé a meglévő kezelések biztonságosságáról vagy hatékonyságáról.

Lehetséges fejlesztések

Az SM új kezelésének megkezdése után gyermeke fizikai vagy mentális egészsége és működése javulást tapasztalhat.

A lehetséges előnyök a kezelés típusától függően változnak.

Attól függően, hogy a gyermek milyen kezelésben részesül:

• Kevesebb vagy kevésbé súlyos fellángolást, exacerbációt vagy visszaesést tapasztalhatnak.
• Kevesebb fájdalmat, fáradtságot, szédülést, izomgörcsöt vagy izommerevséget tapasztalhatnak.
• Javulhat mobilitásuk, koordinációjuk, egyensúlyuk, rugalmasságuk vagy erejük.
• Lehet, hogy kevesebb problémájuk van a hólyag- vagy bélműködésükkel.
• Lehet, hogy könnyebben tudnak koncentrálni vagy emlékezni a dolgokra.
• Javulhat a kommunikációs képességük.
• A látásuk vagy a hallásuk javulhat.
• Lehet, hogy érzelmileg jobban érzik magukat.

Gyermeke egészségügyi szolgáltatói biztató eredményeket is észlelhetnek az értékelések vagy tesztek során, amelyeket azután végeznek, hogy gyermeke új kezelést kezd.

Például MRI-vizsgálatot végezhetnek, és nem látnak új betegségre utaló jeleket.

Másrészt az is lehetséges, hogy gyermeke állapota nem javul észrevehetően vagy megfelelően, miután új kezelést kezd. Egyes esetekben az MRI-vizsgálatok vagy más tesztek kimutathatják, hogy állapotuk nem javult, vagy rosszabbodik.

Ha nem elégedett egy új kezelés hatásaival, tájékoztassa gyermeke egészségügyi csapatát. Segíthetnek megérteni a kezelés leállításának vagy folytatásának lehetséges előnyeit és kockázatait. Segíthetnek az esetlegesen elérhető egyéb kezelések megismerésében is.

Lehetséges mellékhatások

Az SM-kezelés mellékhatásokat okozhat, amelyek enyhék vagy súlyosabbak lehetnek.

A konkrét mellékhatások a kezelés típusától függően változnak.

Például számos DMT gyakori mellékhatásai a következők:

• kiütés
• fáradtság
• hányinger
• hasmenés
• fejfájás
• izomfájdalom
• fájdalom és bőrpír az injekció beadásának helyén, az injektálható DMT-k esetében

Ha többet szeretne megtudni a gyermeke által előírt kezelés lehetséges mellékhatásairól, forduljon egészségügyi csapatához. Segíthetnek megtanulni, hogyan ismerje fel és kezelje a lehetséges mellékhatásokat.

Ha úgy gondolja, hogy gyermeke a kezelés mellékhatásait tapasztalhatja, tájékoztassa egészségügyi csapatát. Egyes esetekben javasolhatnak változtatásokat gyermeke kezelési tervében.

Ha gyermekénél légzési nehézségek lépnek fel, vagy nem reagál, vagy eszméletlenné válik, kérjen sürgősségi orvosi ellátást. Azonnal hívja a 911-et. Lehet, hogy súlyos allergiás reakciót tapasztalnak a gyógyszeres kezelés hatására.

Azonnal forduljon orvoshoz, ha gyermekénél súlyos fertőzés jelei vagy tünetei jelentkeznek, mint például láz, amelyet a következők kísérnek:

• köhögés
• hányás
• hasmenés
• kiütés

Egyes kezelések növelhetik gyermeke fertőzésének kockázatát.

Elfogadhatóság, kényelem és költség

Egyes kezelések elfogadhatóbbak vagy kényelmesebbek lehetnek Ön és gyermeke számára, mint más lehetőségek.

Például előfordulhat, hogy gyermeke jobban érzi magát, és hajlandóbb szájon át szedni, mint az injekciós gyógyszereket. Vagy előfordulhat, hogy családja úgy találja, hogy az egyik kezelési központ kényelmesebb helyen vagy nyitvatartással rendelkezik, mint a másiknak.

Néhány kezelést családja könnyebben megengedhet magának, mint mások. Ha rendelkezik egészségbiztosítással, akkor bizonyos kezelésekre vagy egészségügyi szolgáltatókra kiterjedhet, másokra azonban nem.

Ha Ön vagy gyermeke nehezen tartja be frissített kezelési tervét, értesítse egészségügyi csapatát. Tippeket oszthatnak meg a kezelési terv könnyebb követhetőségével kapcsolatban, vagy javasolhatnak változtatásokat gyermeke kezelési tervében.

Nyomon követési értékelések

A kezelés hatásainak nyomon követése érdekében gyermeke egészségügyi szolgáltatói egy vagy több vizsgálatot rendelhetnek el. Például megrendelhetik:

• MRI vizsgálatok
• vérvétel
• vizeletvizsgálatok
• szívverés figyelése

Attól függően, hogy a gyermeke milyen kezelésben részesül, előfordulhat, hogy az egészségügyi csapatnak rendszeres és folyamatos vizsgálatokat kell rendelnie.

Gyermeke egészségügyi csapata kérdéseket tehet fel Önnek és gyermekének a tüneteikkel, a fizikai és kognitív működésével, valamint a kezelés lehetséges mellékhatásaival kapcsolatban.

Ezek a nyomon követési vizsgálatok és értékelések segíthetnek gyermeke egészségügyi csapatának megtanulni, hogyan működik a jelenlegi kezelési tervük.

Az elvihető

Miután gyermeke új kezelést kezd, időbe telhet, amíg észreveszi a hatásokat.

Ha úgy gondolja, hogy gyermeke jelenlegi kezelési terve nem működik, vagy rontja a közérzetét, értesítse egészségügyi csapatát.

Egyes esetekben javasolhatnak változtatásokat gyermeke kezelési tervében. Tippjeik lehetnek a kezelés mellékhatásainak vagy költségeinek kezelésére is.