Sok embernek, aki hajhullást tapasztal az alopecia miatt, megvan az az ösztöne, hogy visszavonuljon vagy elrejtőzzön. A megfelelő támogatás megtalálása kulcsfontosságú. Kényelmi szintjétől függően ez magában foglalhatja a diagnózis megosztását másokkal.
A támogatás mindenkinél másképp nézhet ki. Szerettei, mentálhigiénés szakemberei és az Ön tapasztalataihoz kapcsolódó emberközösségek mind potenciális erőforrások, amelyekre támaszkodhat a hullámvölgyön való navigálás során.
Ha többet szeretne megtudni arról, hogy mire számíthat az alopecia nyitásakor, a Healthline Keya Trammell-lel beszélt. Chicagóban élő felvevőművész és előadóművész, aki 2 éves korában kapott alopecia areata diagnózist.
Ezt az interjút a rövidség, a terjedelem és az érthetőség érdekében szerkesztettük.
Milyen érzés volt elmondani az embereknek, hogy alopecia areata van? Milyen előnyökkel járt?
Emlékszem az első pillanatokra, amikor fiatal lányként bemutatkoztam az iskola vagy a nyári tábor első napján. Azt mondanám: „Szia, a nevem Keya, és alopeciám van!”
A lelkes bemutatkozásom a saját okos módszerem volt arra, hogy felhívjam a társaim figyelmét egyediségemre, még mielőtt az ugratás is szóba jöhetne.
Első osztálytól az egyetemig parókát hordtam. Anyám és én úgy éreztük, hogy a paróka egyfajta védelmet jelenthet számomra. Néha úgy hívtam fel magamra a figyelmet, hogy levettem a parókámat az órán, hogy nevetést hozzak másoknak. Megint megpróbáltam legyőzni az ugratást.
Ez nem tartott sokáig, különösen, amikor rájöttem, hogy jön az ugratás, akár meghívom, akár nem. Egyszer a gimnázium utolsó évében lecsúszott a parókám az órán. Ezúttal nem volt szándékos. Az osztály nevetett, köztük a tanárom is, és kértem, hogy menjek el a mellékhelyiségbe. Engem enyhén szólva lesújtott.
Másnap leborotváltam a megmaradt hajam, hogy visszaszerezzem méltóságomat. Még mindig parókával jártam iskolába, de alatta a saját szuperhősöm lettem. Abban a pillanatban visszavettem az erőmet.
Élni az igazságomat és szeretni azt
Jelenleg Chicagóban, Illinoisban vagyok szórakoztató, ezért mindig az emberek előtt vagyok.
Körülbelül 8 évvel ezelőtt írtam egy verset „Alopecian” címmel, amelyben a hajhullással járó utamról mesélek. Parókával felmondanám, és a vers végén lekapnám a parókát. Tyűha! Felkeltette a közönséget, és én mindig sírva fakadtam, ha végeztem.
Ahogy egyre jobban elkényelmesedtem a külsőmmel, úgy döntöttem, vállalom a mindennapi kalandot, hogy kopasz nő vagyok. Ez volt a legjobb döntésem, amit valaha hoztam. Segített, hogy szabadnak érezzem magam. Még a randevúzási életem is jobb, nem feltétlenül azért, mert kopasz vagyok, hanem mert annyira bízom a megjelenésemben.
könnyebben úszom. Lehúzott ablak mellett nincs hajam az arcomban. A fejem pedig olyan sima, mint egy baba feneke friss borotválkozás után. Valójában sok bókot kapok, és ami a legjobb az egészben, annyi emberrel találkozhatok, akiknek szintén alopeciásuk van. Úgy látom, ezek az interakciók gyorsabban mennek végbe, mintha minden nap parókát hordanék.
Ne érts félre. Van egy 24 hüvelykes fonott parókám, egy afroparókám, ami az eget érinti, és egy olyan parókám, amelyet Beyoncé valószínűleg maga is szeretne viselni, de az én döntésem, hogy ezeket viseljem.
Az évek során nagyon sokféleképpen mutatkoztam be fekete nőként, aki alopeciával él. Mindennek az a közös jellemzője, hogy valódi. Akár őszintén fél, akár buta, akár bátor, mindig is őszinte volt.
Hogyan kezeli az alopeciával kapcsolatos kéretlen véleményeket?
Egész életemben kéretlen véleményeket tapasztaltam erről az állapotról. Van, aki tudatlan, van, aki rosszakaratú, és van, aki segítőkész. Hallottam:
- „Wakanda forever” – fakadt ki nekem séta közben.
- – Megnézhetem a fejed, hogy lássam, képes leszek-e bepillantani a jövőmbe?
- – Ezt a pillantást mindenki nem tudja levetkőzni.
- “Gyönyörű vagy, akár haja, akár haja sincs.”
Én személy szerint egy szem sóval veszem az egészet, és mindig emlékszem az értékemre. Tudom, ki vagyok, és ezen semmilyen vélemény nem változtat!
Támogatás elfogadása a közösségemtől
Rájöttem, hogy a közösség az, ami földön tart még akkor is, ha kéretlen véleményeket kapok. Ennek egyik példája a 2022-es Oscar-díjátadó idején az alopecia areata nagy nyilvánosságot kapott gúnyolódása.
Ezt követte az alopeciával kapcsolatos kéretlen vélemények nyilvános örvénye. Dühösen ültem a nappalimban, még csak nem is a személyes tapasztalataim miatt, hanem az alopeciás barátaim miatt, akik nem érzik jól magukat az állapotukkal.
Vannak, akiknek minden éjjel mellettük alszanak férjük, aki még soha nem látta őket paróka nélkül. Néhányan mentoráltaim serdülőkorukban, és a haj hiánya miatt kezelik a depressziót és az öngyilkossági gondolatokat.
Dühös voltam fiatalabb énemre, mert eszembe jutott, hogy ennek az állapotnak a legkisebb említése is tönkreteheti a napomat, ha nem mondják ki óvatosan.
Miután a haragom lecsillapodott, egyre jobban értékeltem azt a tényt, hogy az alopecia areata közösség összetartott, és megerősítette egymást a közösségi médián, telefonhívásokon, leveleken és azon túl.
Nemcsak a közösség szólalt meg, hanem mások is. Hónapokig hívtak, és megkérdezték, hogy jól vagyok-e olyan emberektől, akik nem szenvednek alopeciában. Még arra is felkértek, hogy szóljak be egy rádiós podcastba, hogy beszéljek az alopeciáról.
Soha nem láttam még ekkora köztudatot az alopecia témájában. Ez arra késztetett, hogy személyesen jobban részt vegyek.
Új kapcsolatok kialakítása és az érdekképviseletbe való bekapcsolódás
Elmentem a NAAF konferenciájára 2022 júniusában, és el voltam ragadtatva a döntésemtől. Azt mondtam magamban: „Hú, ez az első alkalom, hogy megtapasztalom, milyen érzés embernek lenni, és nem csak az egyetlen alopeciás embernek lenni a szobában.”
Valamennyi jelenlévő találkozott már kéretlen véleményekkel is. Egy pillanatra azonban átlátszó beszélgetéssel, elfogadással és összességében szórakoztató időtöltéssel vigasztalhattuk egymást.
Mindenkinek azt javaslom, hogy találjon egy alopecia közösséget a lakóhelye közelében. Nem számít, hol élsz, van valaki, akivel kapcsolatba léphetsz. A NAAF konferencián való részvétel egy másik nagyszerű módja annak, hogy kapcsolatba lépjen másokkal. Nincs megnyugtatóbb, mint találni egy törzset, amely ugyanazokat a csúcsokat és mélypontokat osztja, mint te.
Nem vagy egyedül – ha egyszer ráébredsz, a kéretlen vélemények csíphetnek, de a csípés nem tart sokáig!
Keya Trammell professzionális énekesnő, sminkes, színésznő és az alopecia szószólója. Gyülekezetben énekelve nőtt fel, és 2016-ban indította el zenei karrierjét, miután egy feldolgozást éneklő videója elterjedt, és egy hét alatt több mint 1,3 millióan nézték meg. A Chicago Music Award díjazottja különleges szeretettel és tisztelettel övezi az előadóművészetet. Nyitott és előadott háttérénekeket Grammy-díjas felvevőművészeknek, platformját pedig arra használja, hogy önbizalmat keltsen a karakterek megtestesülése, a szellemi éneklés és a közönség minden tagjával való kapcsolatteremtés révén.
