A Dysautonomia Tudatosság Hónapjában részt vehet önképzéssel, mások oktatásával, rendezvényen való részvétellel, pénzgyűjtéssel vagy türkiz viseletével.
A Dysautonomia Awareness Month, amelyet minden októberben ünnepelnek, célja, hogy a betegségben szenvedőket és családjaikat megerősítse. A fokozott tudatosság hozzájárulhat a diszautonómiában szenvedő emberek eredményeinek és életminőségének javulásához.
2023-as kampányának részeként a Dysautonomia International rendezvényszervezői azt remélik, hogy a középületeket és műemlékeket a kék árnyalatában világítják meg, hogy felhívják a figyelmet a diszautonómiára.
Ha Ön vagy valaki, akit szeret, dysautonomiában szenved, olvasson tovább, hogy többet megtudjon az állapotról, a Dysautonomia Awareness Monthról és arról, hogyan vehet részt benne.
Mi az a diszautonómia?
A diszautonómia az, amikor az autonóm idegrendszer (ANS) nem működik megfelelően. Ez a rendszer olyan kulcsfontosságú funkciókat vezérel, amelyeket gondolkodás nélkül végez (akaratlan funkciók).
Az ANS segít szabályozni:
- izzadó
- lélegző
- pulzus
- alvás
- testhőmérséklet
Ha az ANS nem működik megfelelően, az enyhétől az életveszélyesig számos tünetet okozhat. Problémái lehetnek a gondolkodásban, a hosszú ideig tartó állásban vagy ülésben, vagy remeg vagy izzadhat olyan hőmérsékleten, ahol általában nem tenné.
A diszautonómiának számos oka van, és mindenkit másként érint. Ez magában foglalhatja
A dysautonomia típusai
A dysautonomia többféle típusa létezik. A legismertebbek közül néhány:
- posturális ortosztatikus tachycardia szindróma (POTS)
- ortosztatikus hipotenzió
-
vasovagal syncope (más néven neurokardiogén syncope)
Néhány ritka forma a következőket tartalmazza:
-
családi dysautonomia, genetikai állapot
többnyire az askenázi zsidó örökséggel rendelkezőknél található - tiszta autonóm elégtelenség, progresszív neurodegeneratív rendellenesség
-
többszörös rendszersorvadás, egy neurológiai rendellenesség, amely számos önkéntelen funkciót érint
Dysautonomia tények és statisztikák
- Szakértők becslése szerint a diszautonómia több mint 70 millió embert érint világszerte.
- A diszautonómiának legalább 15 fajtája van. A leggyakoribb típusok a POTS és a vasovagal syncope.
- Szakértők becslése szerint kb
1 a 3700 emberből Az askenázi zsidó felmenőinek családi diszautonómiája van, 36-ból 1 hordozó. - Egyes dysautonomiák nagyobb valószínűséggel érintik az adott nemhez tartozó embereket. POTS az
4-5-ször gyakoribb a születéskor nőnek rendelt emberekben. De tiszta autonóm kudarcgyakoribb azoknál az embereknél, akiket születésükkor férfinak jelöltek ki. - Az 50 éves kor után kialakuló dysautonomia gyakran neurodegeneratív betegség az oka.
Mi a Dysautonomia Awareness hónap célja?
A Dysautonomia Awareness hónap célja, hogy segítsen több embernek felismerni és megismerni az állapotot. Reméljük, hogy a tudatosság jobb eredményeket fog elérni azoknak az embereknek, akiknél már van vagy kialakulhat.
Ezek az eredmények a következők lehetnek:
- csökkenti a dysautonomia diagnosztizálásához szükséges időt
- erőforrások növelése a betegségben szenvedők számára
- több támogatást a kutatás finanszírozásához
- több együttérzés a diszautonómiában szenvedő emberek iránt
Hogyan vehetek részt a Dysautonomia Tudatosság Hónapjában?
A Dysautonomia Tudatosság Hónapjához számos módon csatlakozhat, a fényképek megosztásától kezdve az eseményeken való részvételig vagy a kormányzati tisztviselők részvételének felkéréséig.
A Dysautonomia International a következő javaslatokat javasolja:
- Vedd rá a helyi önkormányzati szervet, hogy hivatalos kiáltvánnyal ismerje el a napot. (Itt megtekintheti a bejelentési kérő levél mintáját.)
- Ossza meg fotóit magáról a Dysautonomia International-lal, amelyeken Ön és családja kiáltványt tart.
- Kérje meg a helyi tisztviselőket, hogy tweeteljenek erről.
- Kérje meg a helyi óriásplakát-cégeket, hogy adományozzanak helyet a hirdetések számára.
- Szervezzen adománygyűjtést.
- Vegyen részt egy rendezvényen személyesen vagy virtuálisan.
- Adományoz.
Milyen színű szalag a diszautonómia tudatosítására?
A Dysautonomia International szerint a Dysautonomia Tudatosság Hónapjának színe a türkiz.
Egyes szervezetek azonban, mint például a Dysautonomia Youth Network of America, piros szalagot használnak a figyelem felkeltésére. A piros szalagok általában szívbetegségekre vannak fenntartva. Az olyan dysautonomiák, mint a POTS és a neurokardiogén syncope, gyakran érintik a szívet.
Mi okozza a diszautonómiát?
Nem mindig világos, hogy mi okozza a diszautonómiát. Egyes típusok, például a családi dysautonomia genetikai eredetűek lehetnek.
Sokszor egy másik állapot okoz vagy fordul elő diszautonómiával. Ilyen feltételek a következők:
- cukorbetegség
- neurológiai betegségek, például Parkinson-kór
- alkoholfogyasztási zavar
- fertőzések, mint a Lyme-kór, a HIV és a botulizmus
- coeliakia
hosszú COVID
Mik a dysautonomia tünetei?
Mivel az ANS számos funkciót irányít, a légzéstől az emésztésen át a mosdóba járásig, a problémák különféle tünetekhez és kapcsolódó állapotokhoz vezethetnek. Az Ön által tapasztalt tünetek attól függenek, hogy idegrendszerének melyik része érintett.
Néhány általános tünet lehet:
- agyköd
- gyomor- és emésztőrendszeri problémák
- fáradtság
- nehéz egy helyben állni
- könnyedség
- szívdobogás
A POTS a diszautonómia egyik leggyakoribb típusa. A POTS megugrik a pulzusszám, ha ülő helyzetből álló helyzetbe lép. Annyi mint
A POTS jelei és tünetei a következők lehetnek:
- alacsony vérnyomás
- nehéz állni
- hidegrázás vagy izzadás
- fokozott pulzusszám, amikor feláll
Gyakran Ismételt Kérdések
Íme néhány válasz a dysautonomiával kapcsolatban felmerülő kérdésekre.
Fogyatékosságnak számít a diszautonómia?
A diszautonómia lehet fogyatékosság, vagy nem, az Ön által tapasztalt tünetektől függően. A Dysautonomia International szerint a legtöbb diszautonómiában szenvedő embernek olyan tünetei vannak, amelyek fogyatékosnak minősítik őket.
Vannak, akik ilyen állapotban vannak, dolgoznak. Másoknál olyan tünetek jelentkezhetnek, amelyek megnehezítik a fizikai munkát, a feladatok gyors elvégzését, illetve a hosszú ideig tartó állást vagy ülést jelentő munkát.
Mi a dysautonomia leggyakoribb típusa?
A dysautonomia leggyakoribb típusa a neurokardiogén (vagy vasovagális) syncope. Több mint
A POTS, a diszautonómia másik jól ismert típusa akár
Mikor van a POTS tudatosság napja?
A POTS a diszautonómia egy fajtája, amely fáradtságot vagy szédülést okozhat, amikor ülés után feláll. A pulzusszámot is felpörgeti, amikor ülés után felkel.
Az Egyesült Királyság POTS-szervezetei október 25-ét jelölték ki a POTS tudatosság napjává, a Dysautonomia tudatosítás hónapjában.
A diszautonómiát a szervezet ANS-ével kapcsolatos probléma okozza. Ez a rendszer olyan kulcsfontosságú funkciókat szabályoz, mint a légzés, a szívverés, az emésztés és a hőmérséklet szabályozása.
A Diszautonómia Tudatosság Hónapja, amelyet minden októberben tartanak, arra törekszik, hogy minél több ember megismerje az állapotot és bekapcsolódjon. A nagyobb tudatosság több kutatási finanszírozást, jobb felderítést és kezelést, valamint nagyobb együttérzést eredményezhet a diszautonómiában szenvedők iránt.
