5 dolog, amit a pikkelysömör diagnózisom óta tanultam

Alisha Bridges média- és marketingszakember, valamint a pikkelysömörben szenvedők betegvédője. A pikkelysömör egy autoimmun állapot, amely gyulladást okoz a bőrben és más szövetekben és szervekben.

Alisha pikkelysömört fejlesztett ki 7 éves korában, miután felépült a bárányhimlőből. „A nagymamám észrevette, hogy a bárányhimlő után a gyerekek által általában kapott hegek valami mássá alakultak át, így végül orvoshoz vitt” – mondta Alisha a Healthline-nak.

Mire Alisha plakkos pikkelysömör diagnózist kapott, a tünetek már testének körülbelül 90%-át lefedték.

Alisha beszélt a Healthline-nal, hogy megosszon néhány meglátását, amelyet a diagnózisa óta szerzett.

1. A pikkelysömör az élet számos területét érintheti

„Sok kihívást jelent a pikkelysömör kezelése” – mondta Alisha a Healthline-nak.

Ide tartoznak a pikkelysömör fizikai tünetei, amelyek kellemetlenek lehetnek.

“Fájdalmas. Ez viszkető. Ettől megreped a bőröd” – mondja Alisha. “Még az ízületeidre is hatással lehet.” Valójában egy 2018-as átfogó kutatási áttekintés, amely 266 tanulmányt és 976 408 embert tartalmazott, megállapította, hogy a pszoriázisos ízületi gyulladás a pikkelysömörben szenvedők 25%-át érintheti.

A pikkelysömör tünetei mások számára is láthatóak lehetnek, ami hozzájárul a pikkelysömörhöz kapcsolódó stigma amelyek negatívan befolyásolhatják egy személy mentális egészségét és másokkal való interakcióját.

„Ez hatással volt az önbecsülésemre, az önértékelésemre, és arra, hogyan tekintek magamra” – mondja Alisha. „Ez hatással volt arra, ahogyan a világgal érintkeztem. Kerültem az olyan dolgokat, mint a sport vagy az olyan tevékenységek, amelyekhez meg kellett mutatnom a bőrömet. És azt is mondom, hogy ez hatással lehet a kapcsolataidra.”

A pikkelysömörrel kapcsolatos megbélyegzés nem az egyetlen olyan tényező, amely negatívan befolyásolhatja az ilyen állapotú emberek mentális egészségét. 2021-es kutatási áttekintés azt sugallta, hogy a pikkelysömör krónikus gyulladása szintén növelheti a mentális egészségi állapotok kialakulásának kockázatát.

„Ha a tested be van gyulladva, akkor stresszhormonok szabadulnak fel, amelyek fokozzák a depressziót és a szorongást” – mondja Alisha. „Tehát igen, negatív érzéseket élsz át [of stigma] a körülötted lévő világ miatt, de ott van ezeknek a hormonoknak az összetevője is.”

Alisha M. Bridges

2. Az emberek akadályokba ütközhetnek a támogatás terén

Alisha néha nehezen tudta elmondani a családjának az előtte álló kihívásokat.

A nagyszülei nevelték. Korábban soha nem találkoztak pikkelysömörrel. Nem érezték kényelmesen az internetet, ami korlátozta hozzáférésüket a pikkelysömörrel kapcsolatos oktatáshoz és támogatási forrásokhoz. „Ez számukra is tanulási görbe volt” – mondja.

Alisha faji elfogultságot is tapasztalt az egészségügyi szakemberek részéről. „Nehéz volt megtalálni a megfelelő kezelést, különösen fekete gyerekként” – mondja.

Egy 2022-es áttekintés arról számolt be, hogy az orvosi képzési programok gyakran a fehér emberek bőrbetegségeinek példáira összpontosítanak, amelyek akadályt jelenthetnek a színes bőrűek diagnózisában. A felülvizsgálat arról is beszámolt, hogy a színes bőrű emberek akadályokba ütközhetnek a kulturálisan kompetens ellátáshoz és a pikkelysömör hatékony kezeléséhez való hozzáférés előtt.

3. A közösség megtalálása jelentős változást jelent

Alisha szerint a pszoriázisban szenvedő emberekkel való kapcsolat jelentősen javította az életminőségét.

A 20-as éveiben kezdett részt venni pszoriázisos emberek online támogató csoportjaiban.

Miután blogbejegyzést írt tapasztalatairól, az Országos Psoriasis Alapítvány meghívta, hogy vegyen részt első önkéntes konferenciáján.

„Ez volt az első alkalom, hogy valóban találkoztam más pikkelysömörben szenvedő emberekkel, és ez megváltoztatta az életemet – nem csak az önbizalmam miatt, hanem azért is, ahogyan kiálltam magamért” – mondja.

“Az Országos Psoriasis Alapítvány reményt adott számomra, hogy megtudjam, nem vagyok egyedül, és szervezetükön belül olyan dolgokat tesznek, amelyek javítják a pikkelysömörben szenvedők életét” – teszi hozzá.

4. Szisztémás kezelések állnak rendelkezésre

Alisha gyermekkori kezelési terve a pikkelysömör kezelésére csak helyi kezeléseket és fényterápiát tartalmazott, amelyek nem sokat segítettek súlyos tüneteinek kezelésében.

Most hatékonyabb kezelést kap szisztémás gyógyszeres kezeléssel, amely megváltoztatja a pikkelysömör tüneteit okozó immunválaszt.

“Végül a National Psoriasis Foundation rendezvényén találkoztam jelenlegi bőrgyógyászommal, és rengeteg kutatást végez, így tudja, hogyan hatnak ezek a gyógyszerek” – mondja Alisha. „Ő volt az első, aki felírt nekem valamit, ami valóban megváltoztatta a bőrömet.”

A hatékony kezelés nem csak Alisha fizikai, hanem mentális egészségét is javította.

„Ha egyszer elkezded kontrollálni a gyulladást a szervezetedben egy hatékony kezeléssel, akkor a stresszhormonokkal [also] csökkenni kezd. Tehát, amikor megkaptam a megfelelő kezelést, a depresszióm és a szorongásom csökkenni kezdett” – mondja.

5. Az önegyüttérzés fontos

Mielőtt Alisha hatékony pikkelysömör kezelést talált volna, úgy gondolta, hogy a tünetek megszüntetése meg fogja oldani az önértékelési kihívásokat. De rájött, hogy ez nem olyan egyszerű.

„Mindig azt hittem, ha tiszta bőrt kapok, szeretni fogom magam” – mondja. „Aztán találtam egy kezelést, amely megszüntette a tüneteimet, de még mindig küzdöttem az önbecsüléssel és az önértékeléssel. Olyan ez, mint amikor a bőröm kitisztult, a figyelmem más dolgokra irányult, amiket nem szerettem magamban.”

Alisha úgy találta, hogy az önrészérzés és az önszeretet gyakorlása elengedhetetlen.

„Bátorítanék mindenkit, hogy találjon szerelmet önmagának, függetlenül attól, hogy fellángolt-e a pikkelysömör vagy sem. Meg kell tanulnod együttérzőnek lenni, és kegyelmet adni magadnak” – mondja.

„Ha beszélhetnék fiatalabb énemmel, elmondanám neki, hogy van remény a jövőben, hogy talál egy hatékony kezelést, és hogy találkozni fog néhány gyönyörű, támogató emberrel, akik inspirálják őt, hogy a lehető legjobban éljen. életet, függetlenül attól, hogy a pikkelysömör jelen van-e vagy sem.”


Alicia M. Bridges média- és marketingszakember, a Dig Deeper: A 21-Week Guide to Self-Discovery Through Plants című könyv szerzője, valamint a pikkelysömörben szenvedők díjnyertes ügyvédje. Több mint három évtizede élt plakkos pikkelysömörrel.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *