Amikor gyermekként krónikus beteg lettem, nem tudtam megmagyarázni, mennyire eltérőek az energiaszintjeim. Mindenki láthatta körülöttem. Boldog, pezsgő gyerekből letargikus lettem. Amikor azonban azt mondtam, hogy „fáradt” vagyok, az emberek nem egészen értették, hogy mire gondolok.
Csak a főiskola elvégzése után találtam rá módot arra, hogy jobban megmagyarázzam a fáradtságomat. Ekkor értesültem a Kanál elméletről.
Mi az a Spoon Theory?
A „The Spoon Theory”, Christine Miserandino személyes története, sok krónikus betegséggel küzdő ember körében népszerű. Tökéletesen leírja a korlátozott energia fogalmát, a „kanalat” energiaegységként használva.
Miserandino lupusszal él, egy krónikus autoimmun betegségben, amely arra készteti az immunrendszert, hogy megtámadja a szervezet egészséges sejtjeit. Egy napon, írja Miserandino, barátja jobban meg akarta érteni a krónikus betegséggel való együttélés valóságát.
„Miközben próbáltam összeszedni magam, az asztal körül pillantottam segítségért vagy útmutatásért, vagy legalábbis gondolkodási időre. Próbáltam megtalálni a megfelelő szavakat. Hogyan válaszoljak egy olyan kérdésre, amelyet soha nem tudtam megválaszolni magamnak? Miserandino írja.
„Hogyan magyarázzam el minden érintett nap minden részletét, és hogyan adjam át világosan azokat az érzelmeket, amelyeken egy beteg ember átél. Feladhattam volna egy viccet, ahogy szoktam, és témát válthattam volna, de emlékszem, hogy arra gondoltam, ha nem próbálom meg elmagyarázni, hogyan várhatnám el, hogy megértse. Ha ezt nem tudom elmagyarázni a legjobb barátomnak, hogyan magyarázhatnám el a világomat bárki másnak? Legalább meg kellett próbálnom.”
Egy kávézóban ülve Miserandino elmagyarázza, hogyan gyűjtött kanalakat, és hogyan használta azokat az energia véges egységeinek ábrázolására. Sokunk számára, akik krónikus betegségben szenvednek, az energia korlátozott, és számos tényezőtől függ, beleértve a stresszszintet, az alvás módját és a fájdalmat. Miserandino ezután végigkísérte barátját a barátja szokásos napján, miközben kanalakat vagy energiát vett el a barátjától, miközben a vita folyt. A nap végére a barátja nem tudott annyit csinálni, amennyit szeretett volna. Amikor rájött, hogy Miserandino minden egyes nap ezen ment keresztül, a barátja sírni kezdett. Megértette tehát, milyen értékes az idő az olyan emberek számára, mint Miserandino, és milyen kevés „kanalat” költhetett.
„Kanálként” azonosítani
Nem valószínű, hogy Miserandino arra számított, hogy ennyi ember azonosuljon a Spoon Theory-val, amikor megalkotta, és megírta a honlapján: De nem nézel ki betegen. De a Spoon Theory-ig senki más nem magyarázta el a krónikus betegségek próbáját ilyen egyszerűen és mégis ilyen hatékonyan. Világszerte elfogadták ezt a csodálatos eszközt, amely leírja, milyen is az élet betegségekkel. A Spoon Theory megalakulása óta számos nagyszerű dolgot tett – ezek egyike az, hogy lehetőséget biztosít az embereknek, hogy találkozzanak másokkal, akik betegséggel küzdenek. Egy gyors keresés a közösségi médiában több százezer bejegyzést fog találni olyan emberektől, akik „Kanálnak” nevezik magukat.
Dawn Gibson az egyik ilyen ember. Amellett, hogy jelenleg egy családtag gondozója, Dawn spondylitisben, ételallergiában és tanulási nehézségekkel küzd. 2013-ban létrehozta #SpoonieChatkeleti idő szerint szerda este 8-tól este 21:30-ig tartott Twitter chat, amely során az emberek kérdéseket tesznek fel, és megosztják tapasztalataikat Spoonesként. Gibson szerint a Spoon Theory megalkotása megnyitotta a kommunikációt a krónikus betegségben szenvedők és az őket gondozók számára.
„A Spoon Theory lingua francát kínál a Spoonie-készlethez, megnyitva a megértés világát a betegek, a betegek és a körülöttük lévők, valamint a meghallgatásra hajlandó betegek és klinikusok között” – mondja Gibson.
Kanálként irányítani az életet
Az olyan emberek számára, mint Gibson, akik A típusú személyiségek és sok projektet vállalnak, nem mindig könnyű Spoonie-ként élni. Osztja, hogy a kanalat fizetőeszközként használni nagyszerű, „de a betegség dönti el, mennyit kell költenünk. Egy „kanálnak” általában kevesebb kanala van, amit el kell költenie, mint amennyit el kell végeznie.”
A gyógyszereken és az orvosi rendeléseken kívül mindennapi életünket korlátozhatja és megszabhatja, hogy betegségeink milyen hatással vannak testünkre és lelkünkre. Mivel magam is több krónikus betegségben szenvedek, a kanál fogalmát folyamatosan használom a családdal, a barátokkal és másokkal való energiaforrásként. Amikor nehéz napom van, gyakran kijelentem a férjemnek, hogy nem biztos, hogy van kanalam a vacsora főzéséhez vagy a feladatok elvégzéséhez. Nem mindig könnyű beismerni, mert ez azt jelentheti, hogy olyan dolgokban maradunk le, amelyekben mindketten nagyon szeretnénk részt venni.
A krónikus betegséggel járó bűntudat súlyos teher. Az egyik dolog, amiben a kanálelmélet segíthet, az az, hogy szétválasztjuk azt, amit tenni szeretnénk, és amit a betegségeink diktálnak.
Gibson ezt is érinti: „Számomra a Spoon Theory legnagyobb értéke az, hogy lehetővé teszi önmagam megértését. Embereink gyakran emlékeztetik egymást, hogy nem mi vagyunk a betegségeink, és ez igaz. De a Spoonie ethosz lehetővé teszi számomra, hogy ezt az elkülönülést intellektuálisan megtegyem. Ha a testem úgy dönt, hogy nem tudjuk megtartani a szociális terveket, akkor tudom, hogy nem én vagyok tökéletlen. Nincs rá segítség. Ez megkönnyíti a súlyos kulturális terhet, hogy csak kibelezzen, vagy keményebben próbálkozzon.”
További források a Spoonies megismeréséhez és a velük való kapcsolatfelvételhez
Míg a Spoon Theory célja, hogy segítsen a kívülállóknak megérteni, milyen betegséggel élni, hihetetlen módon segít a betegeknek is. Lehetővé teszi számunkra, hogy kapcsolatba léphessünk másokkal, kifejezzük önmagunkat, és dolgozzunk az együttérzésen.
Ha többet szeretne kapcsolatba lépni a Spoonies-szal, van néhány nagyszerű módja ennek:
- Töltse le a „The
Spoon Theory” Christine Miserandino által PDF formátumban - Csatlakozz a #Spooniechat szerdánként 8 és 21:30 között
Keleti idő a Twitteren - Keresés a #spoonie Facebookon, Twitteren,
Instragram és Tumblr - Csatlakozzon Dawn’s Spoonie-hoz
Chat közösség a Facebookon - Fedezze fel a #Spoonieproblémákat a közösségi médiában, a
A kanálok kissé könnyed hashtaggel beszélnek egyediségükről
krónikus betegséggel kapcsolatos tapasztalatok.
Hogyan segített a Spoon Theory jobban megbirkózni vagy megérteni a krónikus betegséggel járó életet? Mondja el nekünk lent!
Kirsten Schultz egy wisconsini író, aki megkérdőjelezi a szexuális és nemi normákat. Krónikus betegségek és fogyatékkal élők aktivistaként végzett munkája révén arról híres, hogy lerombolja a korlátokat, miközben tudatosan építő jellegű problémákat okoz. Kirsten nemrégiben megalapította a Chronic Sex-et, amely nyíltan megvitatja, hogy a betegségek és a fogyatékosság hogyan befolyásolja kapcsolatunkat önmagunkkal és másokkal, beleértve a szexet is! A Chronicsex.org oldalon többet megtudhat Kirstenről és a krónikus szexről.
Discussion about this post