A colitis ulcerosa (UC) körülbelül 900 000 embert érint az Egyesült Államokban. Az amerikai Crohn’s and Colitis Foundation adatai szerint ezeknek az embereknek körülbelül 20 százaléka mérsékelt, 1-2 százalékuk pedig súlyos betegségben szenved.
Ez egy kiszámíthatatlan betegség. A tünetek általában jönnek és mennek, és néha idővel előrehaladnak. Egyes betegek évekig tünetmentesek, míg mások gyakori fellángolásokat tapasztalnak. A tünetek a gyulladás mértékétől függően is változnak. Emiatt fontos, hogy az UC-ban szenvedők folyamatosan nyomon kövessék, hogyan érinti őket.
Íme négy ember UC-vel kapcsolatos tapasztalatai.
Mikor diagnosztizálták?
[Around seven] évekkel ezelőtt.
Hogyan kezeli a tüneteit?
Az első kezelésem kúpokkal volt, amelyeket rendkívül kényelmetlennek éreztem, nehéz volt behelyezni és tartani is. A következő körülbelül másfél évben prednizonnal és mezalaminnal (Asacol) kezeltek. Ez borzasztó volt. Szörnyű hullámvölgyeim voltak a prednizonnal, és minden alkalommal, amikor elkezdtem jobban érezni magam, újra rosszul lettem. Végül orvost váltottam Dr. Picha Moolsintonghoz St. Louis-ban, aki valóban meghallgatott és kezelte az esetemet, nem csak a betegségemet. Még mindig azathioprint és escitalopramot (Lexapro) szedek, amelyek nagyon jól működnek.
Milyen egyéb kezelések váltak be Önnek?
Kipróbáltam egy sor homeopátiás kezelést is, köztük a gluténmentes, keményítőmentes diétát. A meditáción és a jógán kívül ezek közül egyik sem működött igazán. Az UC lehet stresszel, étrenddel vagy mindkettővel kapcsolatos, és az én esetem nagyon stresszhez kapcsolódik. Mindazonáltal az egészséges táplálkozás betartása is fontos. Ha feldolgozott élelmiszert, tésztát, marha- vagy sertéshúst eszek, fizetek érte.
Bármilyen autoimmun betegség esetén fontos a rendszeres testmozgás, de emésztőrendszeri betegségeknél még inkább ezt állítom. Ha nem tartom magasan az anyagcserémet és a pulzusomat, akkor nehezen tudom összeszedni az energiát bármire is.
Milyen tanácsot adna másoknak, akik UC-ban szenvednek?
Próbáljon meg ne lenni zavarban vagy stresszesnek lenni a tünetei miatt. Amikor először megbetegedtem, megpróbáltam elrejteni az összes tünemet a barátaim és a családom elől, ami csak még több zavart, szorongást és fájdalmat okozott. Ezenkívül ne veszítse el a reményt. Nagyon sok kezelés létezik. A kezelési lehetőségek egyéni egyensúlyának megtalálása kulcsfontosságú, és a türelem és a jó orvosok elvezetik Önhöz.
Mennyi ideje diagnosztizálták?
Eredetileg az voltam [diagnosed] UC-vel 18 évesen. Aztán körülbelül öt éve Crohn-betegséget diagnosztizáltak nálam.
Mennyire volt nehéz együtt élni az UC-vel?
A fő hatás társadalmi volt. Fiatalabb koromban rendkívül szégyelltem a betegséget. Nagyon társasági vagyok, de akkoriban és még a mai napig is elkerültem a nagy tömegeket és a társasági helyzeteket az UC miatt. Most, hogy idősebb vagyok, és megműtöttek, még mindig vigyáznom kell a zsúfolt helyekre. Egyszerűen a műtét mellékhatásai miatt döntök úgy, hogy időnként nem csinálok csoportos dolgokat. Ezenkívül, amikor UC-m volt, a prednizon adagolás fizikailag és mentálisan is hatással volt rám.
Valami étkezési, gyógyszeres vagy életmódjavaslat?
Maradj aktív! Ez volt az egyetlen dolog, ami félig irányítani tudta a fellángolásaimat. Ezen túlmenően az étrend megválasztása a következő legfontosabb dolog számomra. Maradjon távol a sült ételektől és a túlzott sajttól.
Most megpróbálok közel maradni a Paleo diétához, ami úgy tűnik, segít nekem. Főleg a fiatalabb betegeknek azt mondanám, ne szégyelljék, még mindig lehet aktív életet élni. Futottam triatlonokat, és most aktív CrossFitter vagyok. Ez nem a világ vége.
Milyen kezeléseket kaptál?
Évekig prednizont kaptam, mielőtt ileoanalis anasztomózis műtétet, vagy J-pouch-t végeztem. Most certolizumab pegolt (Cimzia) szedek, ami kordában tartja a Crohn-betegségemet.
Mennyi ideje diagnosztizálták?
1998-ban UC-t diagnosztizáltak nálam, közvetlenül az ikreim, a harmadik és negyedik gyermekem születése után. A rendkívül aktív életmódból gyakorlatilag nem tudtam elhagyni a házam.
Milyen gyógyszereket szedtél?
A GI orvosom azonnal gyógyszert írt be, ami hatástalan volt, így végül prednizont írt fel, ami csak elfedte a tüneteket. A következő orvos leszokott a prednizonról, de 6-MP-t (merkaptopurin) adott. A mellékhatások borzalmasak voltak, különösen a fehérvérsejtszámomra gyakorolt hatás. Szörnyű és lefelé mutató prognózist is adott nekem életem hátralévő részében. Nagyon lehangolt voltam, és aggódtam, hogy nem fogom tudni felnevelni a négy gyermekemet.
Mi segített neked?
Sokat kutattam, és segítségével megváltoztattam az étrendemet, és végül sikerült leszoktatnom magam az összes gyógyszerről. Most már gluténmentes vagyok, és elsősorban növényi alapú étrendet táplálok, bár eszem némi biobaromfit és vadhalat. Több éve tünet- és gyógyszermentes vagyok. Az étrendi változtatások mellett fontos a megfelelő pihenés és testmozgás, valamint a stressz kordában tartása. Visszamentem az iskolába, hogy táplálkozást tanuljak, hogy segíthessek másoknak.
Mikor diagnosztizálták?
Körülbelül 18 éve diagnosztizáltak nálam, és ez időnként nagyon nehéz volt. A nehézség akkor jelentkezik, amikor a vastagbélgyulladás aktív, és zavarja a mindennapi életet. A legegyszerűbb feladatokból is produkció lesz. A fürdőszoba rendelkezésre állása mindig az első helyen áll a fejemben.
Hogyan kezeled az UC-t?
Fenntartó adag gyógyszert szedek, de nem vagyok immunis az időnkénti fellángolások ellen. Egyszerűen megtanultam „megbánni”. Nagyon szigorú étrendet követek, ami nagyon sokat segített. Azonban eszek olyan dolgokat, amelyeket sok UC-s ember nem tud megenni, például diót és olajbogyót. Igyekszem a lehető legjobban kiküszöbölni a stresszt, és minden nap eleget aludni, ami néha lehetetlen a mi őrült 21. századi világunkban!
Van tanácsod más UC-s embereknek?
A legnagyobb tanácsom a következő: Számolj áldásoddal! Bármilyen sivárnak is tűnnek a dolgok néha, mindig találok valamit, amiért hálás lehetek. Ez egészségesen tartja az elmémet és a testemet is.
Discussion about this post