Ann Silberman
– Sajnálom, de a mellrákja átterjedt a májára. Lehet, hogy ezeket a szavakat használta az onkológusom, amikor azt mondta, hogy áttétes vagyok, de őszintén szólva nem emlékszem rájuk tisztán. Amire emlékszem, az az érzelmek: döbbenet, hitetlenség és a végzet érzése.
Tudtam, hogy az áttétes rák halálos ítélet. A metasztázis, az a dolog, amitől minden korai stádiumú rákban szenvedő nő fél, csak négy hónappal a kezelés befejezése után történt velem. „Hogy lehet ez?” – gondoltam. 2a szakaszban voltam. Nem voltak csomópontjaim. Kevés volt, ami azt jelezte volna, hogy a mets (metasztázis) lesz a sorsom.
Hamar rájöttem, hogy a „miért én” megválaszolhatatlan kérdés. Nem számít. Én voltam az, és most az volt a feladatom, hogy minél tovább és normálisan éljek… legalábbis azt hittem.
Az áttétes rák apránként elveszi tőled az életet. Először is az egészséged kell hozzá. Aztán ehhez kell az időd, a munkád és végül a jövőd. Néha borzasztóan még a barátaid vagy a családod is kell hozzá. Azok, akik nem tudnak megbirkózni az áttétes emlőrák diagnózisával, lemorzsolódnak.
Varázsütésre újjáépülsz ebben az új világban. Kedvességet találsz azokban az emberekben, akikről sosem tudtad, hogy törődnek velük. Barátságuk zászlóként bontakozik ki előtted. Kártyát küldenek, ennivalót hoznak és ölelést adnak. Elvégzik a házimunkát, elvisznek kezelésekre, és még nevetnek is a cuki poénjaidon.
Megtanulod, hogy néhány ember számára fontosabb vagy, mint gondoltad volna, és hogy csak ők számítanak. Megerősítenek, a lelked felemelkedik, és eloszlik a félelem.
Az évek, amióta diagnosztizáltak, nem mindig voltak könnyűek, de megjegyzendő, hogy éveket mondtam. Senki sem mondott le rólam, beleértve a legfontosabb személyt: az orvosomat. Nem volt rám bélyegezve a befejezési dátum, és mindig várható volt a fejlődés. Néhány kemoterápia, amelyen átestem, egy ideig működött. Néhányan nem, de mi soha nem adtuk fel.
Kihullott a hajam, de lelkileg nőttem. Boldog voltam, hogy megoperáltathattam a máj rákos felét, és szomorú voltam, amikor a rák visszanőtt a megmaradt részembe. Csata-metaforák: Mint egy harcos, elővettem a gammakésem, és kisugároztam.
Többet aludtam, mint tudtam, hogy egy ember képes, de az ébrenlétem egyszerű és örömteli volt. Hallottam a fiaim nevetését vagy a kolibri szárnyainak zümmögését – ezek a dolgok tartottak a földön és a pillanatban.
Csodálatos módon most rákmentes vagyok. A Perjeta, egy gyógyszer, amely nem volt forgalomban, amikor diagnosztizáltak nálam, megtette azt, amit hét kemoterápia, három műtét, egy abláció és besugárzás nem tudott. Visszaadta a jövőmet. Kísértetiesen előre lépek, de nem felejtem el a leckéket, amiket a rák tanított nekem.
A jelen az, ahol élned kell, ha áttétes rákosod van. A jövő csak álom, a múlt pedig pára. Ma minden van – nem csak neked, hanem mindenkinek. Ez az élet titka.
Ann Silberman blogjában, www.butdoctorihatepink.com címen írja le rákkal kapcsolatos tapasztalatait.
Katherine O’Brien
2009-ben diagnosztizáltak nálam áttétes emlőrákot, 43 évesen. Bár az Egyesült Államokban jelenleg áttétes emlőrákkal élő 155 000 ember 90 százalékát korábban korai stádiumú emlőrák miatt kezelték, ez nem volt így. Az első diagnózisomtól kezdve áttétes voltam.
Nehéz volt kitalálni ezt a diagnózist. Íme hat dolog, amit bárcsak tudtam volna akkor. Remélem, segíteni fognak más újonnan diagnosztizált, áttétes emlőrákos betegeknek.
-
Értsd meg, hogy nem minden áttétes mell
a rák ugyanaz. Anyám meghalt
áttétes emlőrákból 1983-ban, amikor 17 éves voltam. Anya három évig élt
a betegséggel, és ez három nagyon nehéz év volt. Én azonnal
feltételezte, hogy az én tapasztalatom megegyezik az övével, de anya agresszív volt,
széles körben elterjedt betegség. Én nem. Minimális mennyiségű csontmetsém van, amelyek nagyrészt stabilak voltak a múltban
öt év. És természetesen a kezelések megváltoztak az elmúlt 30 évben. én
soha nem kaptam kemoterápiát, és nem is fog, amíg az összes kevésbé mérgező kezelési lehetőség nem lesz
nem sikerült. Néhány ember, aki csekély mennyiségben csak csontbetegségben szenved, jól járhat a
hosszú idő. Szerencsés vagyok, hogy közéjük tartozhatok. -
Ne feledje, hogy a futásteljesítmény változhat. Feltételezheti, hogy áttétes mell
a rákdiagnózis hatalmas változásokat jelent, de ez nem feltétlenül így van. én
keresse fel az onkológusomat kéthavonta, de mindent megteszek, amit korábban
4. stádiumú emlőrákja van. megyek
minden nap dolgozni. Utazom. Jelentkezem. A családommal lógok. Nem
ezt mindenki mondhatja, akinek áttétes mellrákja van, de ne írja magát
ki! -
A probléma a szövet. Az Ön patológiája
jelentésben rejlik a megértés kulcsa
kezelési lehetőségek. Míg más tényezőknek (életkor, előzetes kezelés stb.) ennek kell lennie
figyelembe véve, az Ön ER/PR és HER2 az Ön útmutatása. Ha korábban voltál
mellrák miatt kezelik, ragaszkodjon új biopsziához, ha lehetséges. A rákok képesek és
változtass! -
Szerezze meg a szükséges segítséget. Ha fájna a fejed, majdnem
mindenképpen vegyen be egy aszpirint. Tehát ha a stressz és az érzelmei elsöprőek,
beszélj. Kérjen segítséget orvosától. Vannak hatékony szorongásoldók
gyógyszereket, és a legtöbb rákos centrumban vannak tanácsadók, vagy be tudnak küldeni
a közösséged. -
Keressen támogatást – személyesen vagy online. Itt található a metasztatikus emlőrák támogató csoportjainak listája
szerte az Egyesült Államokban.
Sok online csoport van (www.breastcancer.org és a www.inspire.com két példa), amelyekről szó van
csoportok áttétes emlőrákban élők számára. Két egyesület (www.mbcn.org és www.lbbc.org) kifejezetten erre a célra tart éves konferenciát
áttétes emlőrákban élő emberek. -
Egyszerre vegye be. Aggódhatsz amiatt, hogy mi történt vagy mi
megtörténhet, vagy élvezheti a jelen időt az ajándékért. Marad
összpontosított!
Katherine O’Brien B2B szerkesztő és a Metastatic Breast Cancer Network igazgatótanácsának tagja. Emellett blogot ír az I Hate Breast Cancer (különösen a metasztatikus fajtájú) oldalon.
Susan Rahn
Az onkológusommal való első találkozás emlékeim homályosak, de tisztán emlékszem, amikor azt mondta, hogy mindent megtesz, hogy megpróbálja távol tartani a rákot. De azt is elmondta, hogy az áttétes emlőrákra nincs gyógymód. Miközben ott ültem, és hallottam a hangját, anélkül, hogy sokat értettem volna abból, amit mond, a hang a fejemben azt mondta: „Hogy kerültünk ide? Csak hátfájás volt.”
Nehéz elhinni, hogy valamivel több, mint három éve történt. A statisztikák szerint – ha a statisztikák szerint járunk – halottnak kell lennem. A metasztatikus emlőrák diagnózisának átlagos élettartama 36 hónap. 2016. augusztus 28-án telt el a 36 hónapom, amikor 2013-ban 4. stádiumú áttétes emlőrákot diagnosztizáltak nálam de novo. A rák a jobb mellemen kívülre terjedt, a véráramon keresztül, és a gerincemben és a bordáimban telepedett le. Fogalmam sem volt, amíg a hónap elején nem kezdett fájni a hátam. A kilenc hónappal korábban elvégzett mammográfiám tiszta volt. Tehát azt mondani, hogy ez a diagnózis megdöbbentő volt, alábecsülés.
Bárcsak azt mondhatnám, hogy eddig zökkenőmentesen ment. Két különálló sugárzás okozta idegkárosodást, három külön műtét, két kórházi tartózkodás, öt különböző biopszia, valamint számtalan vizsgálat és szkennelés. Jelenleg a negyedik kezelési tervem, és az utolsó nem kemoterápia.
Ha tudod, hogy az időd lényegesen rövidebb lesz, mint gondoltad, az egészen más perspektívába helyezi a dolgokat. Nagyon fontossá vált számomra, hogy megpróbáljak segíteni másoknak, akik ugyanabba a helyzetbe kerülhetnek, mint én. Saját diagnózisom előtt fogalmam sem volt, mi az a metasztatikus emlőrák, vagy hogy terminális. Elmentem dolgozni, hogy létrehozzam a közösségi médiában való jelenlétet, hogy esetleg tájékozódhassak és tanulhassak a tapasztalataimból. Elkezdtem blogolni, megosztani a különböző platformokon, és kapcsolatba léptem más nőkkel, akiknek a mellrák minden formája volt.
Két nagyon feltűnő dolgot is megtanultam: az áttétes emlőrákkutatás szánalmasan alulfinanszírozott, és a mellrák nem más, mint az a „szép rózsaszín klub”, amilyennek ábrázolják. Segíteni akartam ezen változtatni; olyan örökséget hagyni, amire a most 17 éves fiam büszke lehet.
Múlt augusztusban két legközelebbi barátom meghívott, hogy csatlakozzak hozzájuk, hogy létrehozzunk egy első ilyen digitális magazint/közösséget a mellrákban szenvedők számára: TheUnderbelly.org. Elkötelezettek vagyunk amellett, hogy rávilágítsunk a mellrák sötétebb, de nagyon fontos aspektusaira, amelyek általában kimondatlanul maradnak, vagy a szőnyeg alá söpörnek. Amikor a mellrák „csinálásának” elterjedt narratívája nem visszhangzik, biztonságos helyet akarunk biztosítani azok számára, akik meg akarnak jelenni, és ítélet nélkül becsületes önmaguk akarnak lenni. Mi csak ezt tesszük!
Kezdeményezéseim, amelyek célja, hogy több pénzt gyűjtsek az értelmes metasztatikus kutatásokhoz, oda vezetett, hogy a The Cancer Couch Foundation tájékoztató koordinátora lettem. Ezt az újonnan alakult szervezetet önkéntesek működtetik, és magánfinanszírozású. Minden adomány közvetlenül a metasztatikus emlőrák kutatására irányul, és az összes forrás 100 százalékát az intézmények finanszírozzák, amelyek ezt a csodálatos alapítványt finanszírozzák, ami azt jelenti, hogy a pénz megduplázódik. Nincs még egy ehhez hasonló MBC-szervezet, és nagyon büszke vagyok arra, hogy amikor csak tehetem, támogatom minden erőfeszítésüket.
Ha valaki megkérdezte volna öt éve, hogy mit fogok csinálni, és milyen lesz az életem, fényévekre lett volna a válaszom. Vannak napjaim, amikor dühös vagyok amiatt, hogy mit kell tennem, hogy biztosan továbbmenjek. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy csupa szív és csillogás. Ám áldottnak érzem magam, hogy naponta dolgozhatok a barátaimmal, és tudom – biztos vagyok benne –, hogy olyan örökséget fogok hagyni, amelyre a fiam büszke lesz, és meg fog osztani a gyermekeivel, ha eljön az időm. találkozhatok velük.
Susan Rahn a mellrák szószólója és a TheUnderbelly.org egyik kiadója/szerkesztője. Ő is blogol a Stickit2Stage4-en.
Discussion about this post