Halálom előképe 31 éves koromban jelent meg a jobb mutatóujjamon.
2013 januárjában egy fagyos reggelen egy fedett uszodában úsztam Washington DC-ben, és elkezdtem edzeni az első félvasemberemre, amelyre ősszel kerül sor. A nagy verseny után David és én elkezdtünk próbálkozni a babával. Mindent kiterveltem az életemből.
Úszás közben éreztem, hogy az egész testem átsiklik a selymes, meleg vízben – a jobb mutatóujjam kivételével. Nem tudtam teljesen kiterjeszteni. Mintha elakadt volna, vagy ilyesmi.
A következő hónapokban az ALS egyéb jelei is megjelentek – olyan finom dolgok, hogy csak most ismerem fel őket tünetként, utólag.
Például a kézírás megterhelő házimunka lett. Felsóhajtottam, amikor megláttam egy papírlapot, amely a postaládámra ragasztott, és egy csomagra utalt, amelyet alá kell írnom. Én is könnyen megijedtem, a legegyszerűbb dolgokra is ráugrottam, például a telefonhívásokra. És a lábam néha fékezhetetlenül remegett, miközben lefelé száguldottam a mozgólépcsőn, hogy elérjem a metró vonatát.
„Úgy döntöttem, hogy a legőrültebb célt tűzöm ki magam elé: teljesítek egy maratont a trikeomon mind az 50 államban.”
Az egyetlen dolog, ami felkeltette a figyelmem, az a kerékpározási és futási időim, amelyek lelassultak edzés közben. Ennek ellenére racionalizáltam. A megnövekedett gyakorlati terhelés megmagyarázza, hogy miért éreztem annyira feszesnek a combizmaim. A válaszom – mint mindig – az volt, hogy keményebben dolgozzak.
Túléltem a versenyt, de kénytelen voltam a futás nagy részét gyalogolni, mert úgy éreztem, megbotlok a lábujjaimban. Úgy döntöttem, túledzés miatti sérülés lehetett.
Amikor a verseny után megláttam a fizikoterapeutát, azt mondta: “Az izmaid egyszerűen nem tűnnek elég erősnek annak, aki ilyen hosszú versenyt csinált.”
Elküldött neurológushoz.
Lassan de biztosan
A neurológusok felvonulása (összesen öten) diagnosztikai tesztek özönét rendelt el. A vérvizsgálatok, az MRI-k, a gerincérintkezés, a CT, az idegvezetési vizsgálat és az elektromiográfia (EMG) mind normálisak lettek. Az EMG egy fájdalmas teszt volt, amelyben az orvos tűket szúrt a hajlított izmaimba. De legalább kizárta az ALS-t.
Közben egyre gyengébb lettem. A lábujjaim elfelejtettek felfelé hajolni, amikor sétáltam. A hangom lelassult. Elestem egy DC utca közepén, miután egy széllökés ledöntött.
6 hónap leforgása alatt a félvasasból bottal sétáltam.
„Nincsenek végleges tesztek az ilyen típusú állapotokra” – mondta nekem egy mozgászavar-specialista. „Ebben a pillanatban mindez a tünetek megszüntetésének és összehangolásának folyamata. Ez teszi olyan kihívássá egy ritka betegség diagnosztizálását.”
Egy kollégámhoz irányított, aki primer laterális szklerózisra (PLS) szakosodott.
„Statisztikailag 2-5 év volt hátra. Nincs kezelés. Nincs gyógymód. Nincs esély a gyógyulásra.”
A PLS szakember az eddigi legvilágosabb neurológiai magyarázatot adta nekem arra vonatkozóan, hogy mi történik a testemmel.
„Ahhoz, hogy a test bármely izma mozogjon, két fő idegkapcsolatnak kell létrejönnie. Először is, amikor azt gondolja, hogy “akarok tenni egy lépést”, az agya a felső motoros neuronokon keresztül üzenetet küld a gerincvelőnek” – magyarázta. “A gerincvelő ezután az alsó motoros neuronokon keresztül jelzi a megfelelő izmokat, amelyek a hosszú rostok, amelyek egészen a farizmokig, a combokig, a térdig, a bokáig és a lábujjakig terjednek.”
– A jelzési folyamat olyan gyors – mondta –, hogy azonnalinak és öntudatlannak tűnik – te csak sétálsz.
Addig a pillanatig nem értettem, milyen csodálatos az emberi test.
Üsd be a szüneteket
Az emberek akkor diagnosztizálják az ALS-t, amikor mind a felső, mind az alsó motoros neuronok károsodnak. Az EMG – azok a csúnya tűk, amelyeket az izmaimba szúrtak – tesztelte az alsó motoros neuronjaimat. És átmentem.
A PLS csak a felső motoros neuronokat érinti, ami lassú beszédet, lassú kézírást, lassú járást, feszülő izmokat, könnyű megijedtséget és általános gyengeséget eredményez – mindez tükrözte a tüneteimet. Bár hosszabb ideig tart, amíg az üzenetek eljutnak az izmokhoz, még mindig tudnak válaszolni.
A PLS nem tekinthető életrövidítőnek, pedig progresszív, és sokan kerekesszékbe kerülnek. Az alsó motoros neuronokra gyakorolt hatás teszi halálossá az ALS-t.
„Ne izgulj” – figyelmeztette a szakember, miközben befejezte a magyarázatot. “A legtöbb orvos legalább 2 évig nem diagnosztizálja a PLS-t, mert néha a felső motoros neuron tünetei előbb jelentkeznek, mint az alsó.”
További két EMG és további 3 hónapnyi zűrzavar és szorongás után megerősítették a pusztító hírt. ALS-em volt.
Statisztikailag 2-5 évet kellett élnem. Nincs kezelés. Nincs gyógymód. Nincs esély a gyógyulásra.
Holnap egy másik nap
2014 augusztusában diagnosztizáltak nálam. Akkoriban az emberek szerte a világon jeget dobtak a fejükre, és az ALS-ről beszéltek.
A világ többi részével együtt megismertem a betegség brutalitását. Az a gondolat, hogy elveszítem a képességemet, hogy járjak, beszéljek, enjek, mozogjak és végül lélegezzek, olyan volt, mint egy horrorfilm, amely életre kel.
A riporterek gyakran kérdezik, hogyan éreztem magam abban a pillanatban – abban a pillanatban, amikor ALS-t diagnosztizáltak nálam. De ez a pillanat számomra nem létezik. Nem tudom elválasztani attól a hosszú, 20 hónapos úttól, amely a végső diagnózisig vezet.
Ez a „pillanat” inkább egy animált lapozható könyvhöz hasonlít – események sorozata, amely egy egész történetet tár fel: beszorult ujj a medencében, feszülő combizom és egyensúlyproblémák verseny közben, elesés az utcán, találkozók öt különböző neurológussal, elme. -zsibbadó félelem.
Ez a pillanat nem számít, csak egy gondolat hangsúlyozása: nincs több vesztegetni való időm ebben az életben.
– Hogy érezte magát a diagnózis utáni napon?
Ez a sokkal érdekesebb kérdés, amit az újságírók soha nem tesznek fel. Nem abban a pillanatban, amikor megtudod, hogy meg fogsz halni, hanem az első napon, amikor ezzel a tudattal ébredsz, és ki kell találnod, hogyan élj tovább.
Arra gondoltam: szeretnék még egy triatlont csinálni.
Semmi nem állítja meg
Mivel egy álló kétkerekű kerékpáron már nem tudtam egyensúlyozni, vettünk egy aranyos kis neonzöld fekvő trike-t. A legjobb barátommal, Julie-val jelentkeztünk egy szuper sprint triatlonra: egy versenyre, amely medencés úszásból, 9 mérföldes kerékpározásból és 2 mérföldes futásból állt.
Lassan és esetlenül úsztam. De élveztem a 9 mérföldes járda minden centiméterét, amely a triciklim gumija alatt csíkozott. Annyi mindent elvettek tőlem az elmúlt évben – gyönyörködtem abban az érzésben, hogy visszakapom, akár egy napra is.
A futás – hát nem volt futás.
Két túrabot váltotta fel a botomat, és lassan botorkáltam a 2 mérföldes útvonalon, miközben Julie megtámasztott a karjával. A lábaim nem voltak hajlandók együttműködni. Mind a tíz lábujj beszorult a cipőmbe.
Utoljára végeztünk – majdnem egy órával. De amikor befordultunk a sarkon a célív felé, száz ember várt, hogy felvidítson minket. Pandemonium tört ki. Éljenzés, könnyek, sikítás, taps. Éreztem, hogy valami visszhangzik az egész testemben és lelkemben. Ez volt az emberiség legjobbja. Együttérzés. Erő. Élet. Minden jóság egyenesen rám irányult.
Ez a célvonal megváltoztatta azt, ahogyan a betegségemről és a jövőmről gondolkodtam – nem számít, mennyi időm volt még hátra.
Ezt az érzést mindenkinek egyszer meg kell éreznie az életében, gondoltam. Mi lenne, ha kihívnám az embereket, hogy versenyezzenek, hogy pénzt gyűjtsenek az ALS-kutatásra?
Az eredeti elképzelésem az volt, hogy húsz barátot toborozzak, hogy kiválaszthassanak egy olyan fajt, amely kihívást jelent számukra. Ha mindegyikük 250 dollárt gyűjtene, az 5000 dollárt generálna.
Az ezt követő években négyszáz ember küzdött meg egy versenyen vagy személyes kihívással, hogy értékelje, mire képes a teste. Ünnepelték erősségeiket és képességeiket – mindent, amit az ALS végül elvesz.
„A célvonal megváltoztatta azt, ahogyan a betegségemről és a jövőmről gondolkodtam – nem számít, mennyi időm volt még hátra.”
Eddig a Team Drea Alapítvány több mint 1 millió dollárt adományozott az ALS-kutatásra, főként az ALS Therapy Development Institute-nak és a Duke Egyetemnek.
Ami engem illet, tovább lovagoltam a kis zöld trikeomon, és vártam, hogy az ALS utolérjen. Feljutottam egy félmaratonig, majd egy maratonig, majd egy másikig. Imádtam az izmaim használatának érzését, a mozgás szabadságát.
2016-ban, miután visszaköltöztem szülővárosomba, az észak-karolinai Raleigh-be, édesanyámmal kezdtem úszni és vízi gyakorlatokat végezni. Aztán elkezdtem a Pilates-alapú fizikoterápiát. Úgy tűnt, hogy az ALS sajátos „márkája” pozitívan reagál az alacsony hatású, fokozatos erőnövekedésre.
Utcai harcos
2019-ben elértem az ALS-diagnózisom ötödik évfordulóját – ez a mérföldkő, amelyet az ALS-ben élők mindössze 20%-a látott.
Belefáradtam, hogy várni kell, hogy ez a betegség megöljön, gondoltam.
Úgy döntöttem, hogy a legőrültebb célt tűzöm ki magam elé: teljesítek egy maratont a trikeomon mind az 50 államban. És leforgatni az utazást dokumentumfilmként, hogy pénzt gyűjtsünk az ALS-kutatáshoz.
Az volt a tervünk, hogy egy évig forgatunk, és amilyen gyorsan csak lehet, kihozzuk a filmet, hogy az emberek futhassanak velem a többi államban. Aztán persze beköszöntött a 2020-as járvány. Nem tudtuk itt befejezni a filmet (micsoda döcögős a vége!), de ki tudta, meddig törölnek versenyeket, vagy meddig leszek elég erős a folytatáshoz? Már kölcsönből éltem. Úgy döntöttünk, hogy folytatjuk a forgatást.
Tényleg azt hittem, hogy eljutok az 50-es állapotig? Nem igazán. Csak a 17. számú államban voltam, amikor a világ bezárult.
De nem ez volt a lényeg. A lényeg az volt, hogy kiszálljak, és valóban éljek: felfedezzem, kihívásokat állítsak magam elé, bátor legyek.
Utálom elrontani a végét, de igen, sikerült!
A „Go On, Be Brave” követi az utam, amikor én lettem az első ALS-beteg, aki maratont teljesített mind az 50 államban. A dokumentumfilm szebb és inspirálóbb, mint amit valaha is elképzeltem volna – és ott voltam! Hope és a közösségem minden egyes célvonalon áthajtott.
Még ezzel a teljesítménnyel sem akarom, hogy bárki meglátja a történetemet és azt gondolja: „Az ALS nem lehet olyan rossz, ha kint maratont fut.”
Nem. Az ALS egy kegyetlen, bénító betegség, amely bárkit bármikor elérhet. A férjemmel együtt láttuk, ahogy barátaink elsorvadnak és meghaltak, és nem képesek megállítani betegségük előrehaladását. Halljuk a túl korán elvesztett szeretteink történeteit, és a családok érzelmileg és anyagilag tönkrementek.
Időt kaptam ajándékba, amit a legtöbb ALS-ben szenvedő ember nem kap meg. És azt a perspektívát kaptam, hogy milyen gyorsan lehet mindezt elvenni. Tehát kint leszek a trikeomon, használom az izmaimat és gyűjtök pénzt, hogy véget vessek az ALS-nek, ameddig csak lehet.
A „Hope Fights Back: Fifty Marathons and a Life or Death Race Against ALS” című filmből adaptálva, Andrea Lytle Peet és Meredith Atwood. 2023 szeptemberében jelenik meg a Pegasus Books gondozásában. Engedéllyel adaptálva. A „Go On, Be Brave” című dokumentumfilm 2023 őszén jelenik meg a kiválasztott mozikban, és remélhetőleg 2024 elején lesz elérhető.
