Az Amerikai Sclerosis Multiplex Egyesület (MSAA) szerint az Egyesült Államokban közel 1 millió ember él sclerosis multiplexben (MS). Ez a neurológiai állapot hatással van a központi idegrendszerre, fáradtságot, izommerevséget és más olyan tüneteket okozva, amelyek mélyen megváltoztathatják az ember életminőségét.
Bár az SM bármely életkorban felléphet, leggyakrabban 20 és 40 év közötti embereknél alakul ki. A nőket 2-3-szor gyakrabban érinti, mint a férfiakat.
Ennek ellenére bárkiben kialakulhat SM, kortól, fajtól, nemtől és társadalmi-gazdasági háttértől függetlenül. Különböző súlyossági fokok vannak. Nincs két egyforma SM-beteg, bár vannak közös kihívások, amelyekkel szembe kell nézniük.
Megkérdeztünk négy, különböző hátterű, SM-ben szenvedő embert, és ugyanazt az öt kérdést tettük fel nekik arról, hogyan találtak támogatást, milyen váratlan kihívásokat tapasztaltak, hogyan segíthetnek mások az SM-ben szenvedőknek stb.
Ezek az ő történeteik.
Ezeket az interjúkat a rövidség, a terjedelem és az áttekinthetőség érdekében szerkesztettük.
Mit szeretne tudni, mielőtt SM-vel diagnosztizálták?
Sonya Bryson-Kirksey: Hogy az SM-nek különböző fajtái vannak, és ez nem halálos ítélet.
Steve Guzman: Amikor először diagnosztizáltak nálam MS-t, még azt sem tudtam, mi az. Tudtam, hogy nem látok, nehezen járok, és leírhatatlan szédülésem van. 3 hónapig ágyhoz kötöttem, és be kellett csuknom a szemem, mert ellenőrizhetetlenül ugráltak. A többi érzékszervemre kellett támaszkodnom. Rájöttem, hogy még mindig hallok, így a fülem lett a fókuszom.
Hallottam, hogy a családom a nappaliban beszélget néhány másik baráttal és rokonnal, és annyira elkeseredtek. A legtöbben sírtak. Azt hittem, valaki meghalt, és nem közölték velem a hírt, ezért felkiáltottam, és azt követeltem, hogy mondják el, mi a helyzet. Nem akartak érzelmeket kimutatni a jelenlétemben, de sírtak értem.
Aztán eszembe jutott: Amikor a neurológusom közölte velem, hogy MS-t diagnosztizáltak nálam, a hír nem csak engem személyesen érint életem hátralévő részében, hanem mindenkire, akit ismerek és szeretek. Az én fájdalmam az ő fájdalmuk volt, ahogy az ő fájdalmuk is az enyém. Ez a mai napig megöl, és ez a legnehezebben lenyelhető tabletta.
Donovan Griffin: Az öngondoskodás nem volt olyan gyakorlat, amelyet a 2016. októberi diagnózisom előtt követtem. Naponta viseltem a stresszt becsületjelvényként. Nem voltak jó étkezési szokásaim. Ritkán jártam orvoshoz, hogy általános egészségi állapotomról érdeklődjek.
Bárcsak megértettem volna az öngondoskodás fontosságát, és azt, hogy a stressz és a helytelen táplálkozás az SM kialakulásának fő tényezői. Pedagógusként feláldoztam a jólétemet a munkáért, és a karrier sikerei vezéreltek abban, hogy diákjaimat elérjék a főiskolai diplomához.
Bárcsak foglalkoznék az SM-vel kapcsolatban tapasztalt tünetekkel, mielőtt diagnosztizálnák. Nem bántam meg, de az életben élsz és tanulsz.
Lyssandra Vera: Bárcsak tudtam volna, hogyan legyek türelmesebb önmagammal. Nehéz volt nyomon követni egy autoimmun betegség diagnózisát, mivel soha nem hallottam róla. Így tehát nehezen tudtam megérteni az „új normát”.
Mi az az egy dolog, amit az emberek tehetnek annak érdekében, hogy valóban segítsenek valakin, aki SM-ben szenved?
Bryson-Kirksey: Hallgassa meg aggodalmaikat és félelmeiket, és segítsen nekik pozitív maradni.
Guzman: Legyél türelmes. Néha mi [people with MS] nincs energiánk dolgokat csinálni vagy részt venni bizonyos eseményeken, amelyekre korábban elköteleztük magunkat. Ezenkívül néha elfelejtünk dolgokat, ezért megkérhetjük, hogy ismételje meg önmagát. Az ügyetlenség és az SM kéz a kézben járnak. Gyakran leejtünk, kiborítunk vagy összetörünk dolgokat. Kérjük, legyen türelmes velünk. Ezek egyike sem szándékos.
Griffmadár: Hallgat! Az SM mindenkire másképp hat. Sajnos sokan azért általánosítják az SM-et, mert nincsenek tisztában vele, és elutasítóvá válhatnak azokkal a kihívásokkal szemben, amelyekkel sokunk SM-betegje van. Hallgassa meg az SM-betegeket, hogy megértsék a kihívásokat, ahelyett, hogy kritizálnák őket és megoldásokat kínálnának. Ha elmulasztja a meghallgatást, nagy a valószínűsége annak, hogy valaki, aki MS-ben szenved, nem lesz sebezhető, ha Ön halad előre.
Csatlakozzon egy SM-ben élő szeretteihez, hogy részt vegyen az SM-vel kapcsolatos eseményeken, mivel sok esemény alapos kutatást és információt nyújt, hogy mindenkit felvilágosítsanak az állapotról. Kíváncsiságot és további vitákat válthat ki annak érdekében, hogy a zaklatók helyett szövetségesként teljes mértékben támogassanak.
Vera: Tanulja meg magát a betegségről és annak lefolyásáról. Meggyőződésem, hogy megnyugtató érzést nyújt, ha valaki, aki nem szenved SM-ben, megfelelően képzett erről, így mi is [people with MS] nem kell követnie az általános információk elmagyarázásának szokásos forgatókönyvét.
Mennyire fontos a támogatás, és hova fordulhatsz érte?
Bryson-Kirksey: Nem lennék az, aki ma vagyok a családom és a barátaim támogatása nélkül. Leginkább a férjemre és a nővéremre szoktam támaszkodni. De amikor a dolgok szörnyűvé válnak, terápiára megyek a VA-ba [Veterans Health Administration medical center].
Guzman: Soha nem éreztem magam egyedül. Valószínűleg nem lennék itt az összes barátom és családom erős támogatása nélkül. Én vagyok az a srác, aki az MS Walks-on hatalmas részvételi arányt kapott, több mint 100 résztvevővel a csoportomban.
Hihetetlen az a szeretet és támogatás, amit a szüleimtől, bátyámtól, nővéremtől, férjemtől, sógoromtól és az összes többi barátomtól és családomtól kapok. Valóban az egyik legszerencsésebb srác vagyok a bolygón, és rendkívül áldottnak érzem magam, hogy ennyi szerettem van. Gyakorlatilag lehetetlen depressziósnak érezni magam, amikor állandóan eláraszt ennyi szeretet.
Szeretek a közösségi médián keresztül is megszólítani és kapcsolatot teremteni másokkal, akik MS-ben szenvednek világszerte. Időről időre benézünk egymáshoz, és létrehoztunk egy egyedi támogató rendszert. Senki sem érti igazán, milyen SM-vel élni, kivéve az SM-ben élő embereket.
Griffmadár: A családom és néhány legközelebbi barátom meglátogattak, amikor 2016 októberében SM-vel kórházba kerültem, és egészségügyi szabadságon voltam a munkából. Néhány barátom még el is repült, hogy szeretetet és támogatást mutasson.
Diagnózisom korai szakaszában erősen depressziós voltam, miközben újradefiniáltam az SM-es életemet. Hónapokig felhúztam a homlokzatot, hogy minden rendben van, de nem. Kollégáim észrevették és értesítették az igazgatómat, aki az egyetlen olyan személy volt a munkahelyén, akivel megosztottam a diagnózisomat. Hatalmas támogatást nyújtott a munkaterhelésem egy részének csökkentésében, miközben eligazodtam a szakmai kihívásokban.
A neurológusom és a védőnőm mesélt a National SM Society-ről, és 2017 januárjában részt vettem az első csoportos foglalkozáson, mielőtt visszatértem dolgozni. Azóta kiakadtam! Támogatói hálózatom is részt vett velem a Walk MS rendezvényeken, hogy megismerjem az MS-t, hogy teljes mértékben megértsem kihívásaimat, és hatékonyan támogassanak engem.
Vera: Kulcsfontosságú a folyamatos támogatási rendszer fenntartása az SM jó és rossz időszakában egyaránt. Édesanyám olyan ember, aki állandóan fontolgatja az SM-emet, de arra is emlékeztet, hogy „az SM jött neked, és nem fordítva.” Ezért soha nem engedem, hogy az SM a legjobbat hozza ki belőlem, miközben a testemre is hallgatok.
Mi volt a legváratlanabb kihívás, amivel szembe kellett néznie az SM diagnosztizálása óta? Hogyan kezelted?
Bryson-Kirksey: Lassítani kell. A katonaság óta megszoktam, hogy 15 dolgot csináljak egyszerre. Tehát ahhoz, hogy lelassítsam magam és időt szakítsak a dolgokra, meg kellett szoknom.
Guzman: Fiatalon diagnosztizáltak nálam, és akkor még a szekrényben voltam. A randevúzás nem szerepelt a radaromon. Ahogy idősebb lettem, és egyre kényelmesebbé és nyitottabbá váltam a szexualitásomat illetően, elkezdtem randevúzni. A „Ja, és mellesleg, MS-em van” témája soha nem volt egyszerű. Nehéz volt kitalálni, hogy a másik személy hogyan reagál a hírre, és mikor osztja meg.
A harmadik randevúnkon elmondtam a mostani férjemnek az SM diagnózisomat. Megkérdeztem, tudja-e egyáltalán, mi az a sclerosis multiplex, és azt mondta: „Igen, természetesen. És azt is tudom, hogy ez kezelhető, erős vagy, és mindent megteszek, hogy támogassam.” Lehet, hogy meg kellett csókolnom néhány békát, hogy megtaláljam a hercegemet, de örülök, hogy soha nem telepedtem le. Négy évvel később a férjem szeretete és támogatása nem volt más.
Griffmadár: A fáradtság, az agyköd és a szervezettség a legszembetűnőbb kihívásaim.
Az edzőtermi rutinom nem olyan hosszú, mint az SM diagnózisom előtt. A testem gyorsabban ellenőrzi azokat a rutinokat, amelyeket a diagnózisom előtt nem csináltam, mint például a súlyemelés, a fekvőtámaszok és a kardió. Az önkihívások nem jelentenek problémát; azonban fontos, hogy ne erőltessem túl magam a tény bizonyítása érdekében. Rendben van, ha módosítom a rutinokat a józanságom és a jólétem érdekében.
Az agyam ködössége gyakran előfordul, különösen hosszas beszélgetések és csoportos megbeszélések során. Megbotlok, amikor gondolataimat vagy szóleleteimet közvetítésbe gyűjtöm, amitől úgy tűnik, eltévedtem. Azonban gyakran átlátszóan beismerem, ha egy kis időre van szükségem a feldolgozáshoz, vagy arra, hogy ne szakítsanak félbe, hogy ne veszítsem el gondolataimat beszélgetés közben.
Legutóbbi randevúzási élményem során tisztában volt az SM-vel és annak kihívásaival. A csoportos megbeszélések során fellépő agyködös epizódjaim során a nevemben folytatta a beszélgetéseket, míg én addig gyűjtögettem a gondolataimat, amíg készen nem álltam az újrakezdésre. Gondoskodott róla, hogy jól vagyok, és vigaszt nyújtott, hogy ne érezzem magam kicsinek.
Vera: Hat éve élek SM-vel, az agyköd végig nehéz tünet volt számomra. Ez nagymértékben zavarja a fókuszomat és a felidézésemet, így az alapvető dolgokat nehéz megérteni. Úgy kezelem, hogy türelmes vagyok és elmagyarázom, mi történik azokkal az emberekkel, akikkel akkor vagyok, és türelmüket is kérem.
Hogyan gyakorolja az öngondoskodást?
Bryson-Kirksey: Elég őszintének lenni önmagammal, hogy felismerjem, mikor kell egy ütemet vennem a pihenéshez és a regenerálódáshoz. Az olvasás és a zenehallgatás segít ellazulni.
Guzman: Érdekes, hogy az SM-ben szenvedőket hogyan tekintik fogyatékosnak, amikor még soha nem éreztem magam ilyen képességűnek. Csinálj olyan dolgokat, amelyek boldogságot hoznak az életedbe.
Szenvedélyem a film és a videó, és éppen akkor kezdtem el az első évemet a filmes iskolában, amikor először diagnosztizáltak nálam MS-t. Abba kellett hagynom az iskolát, de amint elmúltak a tüneteim, újra jelentkeztem. [That’s when] Találkoztam néhány, jelenleg legjobb barátommal, és sikerült megszereznem azokat az alapokat, amelyek katapultozták filmrendezői karrieremet, és végül lehetővé tették, hogy saját produkciós céget alapítsak, bár kicsi volt, de képes.
Nagyon szeretem az állatokat. Férjemmel több mint 20 házi kedvencünk van. A házi kedvenceinkkel való gondozás és az időtöltés célja, hogy reggel felkeljek még azokon a nem túl jó napokon is, mert a babáinkat etetni kell, és nem tudják magukat táplálni.
Adj okot magadnak, hogy reggel felkelj, még azokon a rossz napokon is, amelyek időnként előfordulnak. Találj egy olyan zavaró tényezőt, amely elbűvöl. Nem az a célom, hogy meggazdagodjak a mellékprojektjeimből, hanem azért csináljam, mert valóban boldoggá teszik a szívemet és a lelkemet.
Griffmadár: Az SM előtti munkamániás napjaim alatt soha nem vettem ki szabadságot. Most bűntudat nélkül veszek betegnapokat, év közben kéthetes szabadságot veszek ki, és korlátlan mennyiségű kegyelmet adok magamnak.
Az öngondoskodás azt is jelenti, hogy nem büntetem magam az őszinte hibákért. Véletlenül leejtettem valamit az idegeim vagy a szorongásom miatt. A diagnózisom előtt pánikba estem, és túlterheltem magam azon, hogy mások hogyan látnak tévedésnek. Most nevetek rajta. Ember vagyok.
Vera: Az öngondoskodást azáltal gyakorolom, hogy olyan dolgokat csinálok, amelyek boldoggá tesznek. Számomra ez azt jelenti, hogy időt fektetek a családdal és a barátokkal, edzek, és dolgozom az újságíráson.
