Mivel az RLS különböző módon érinti az egyes betegeket, a Healthline három RLS-beteggel beszélgetett, hogy képet kapjon arról, hogyan befolyásolja ez a rendellenesség a mindennapi életüket, és hogyan kezelik azt. Wendy Murray, Linda Leekley és Karey Goebel tapasztalt néhány olyan tipikus problémát, amellyel az RLS-betegek szenvednek, beleértve a diagnózis felállításának nehézségeit és a megfelelő kezelés megtalálásának nehézségeit. A betegség különböző megközelítéseit alkalmazva azonban mindannyian megtanultak hatékonyan megbirkózni. Történeteik a mai RLS együttes portréját festik meg.
Wendy Murray
Wendy Murray nyugalmazott ügyvéd és New Jersey-i lakos először az 1990-es évek közepén tapasztalta az RLS tüneteit. Eleinte csak évente egyszer-kétszer lobbantak fel, amikor stresszt tapasztalt. A vény nélkül kapható fájdalomcsillapítókra támaszkodott, hogy enyhítsék az állapotát, de egy-egy epizód alatt gyakran képtelen volt aludni vagy részt venni a mindennapi tevékenységekben, amíg a tünetek nem csillapodtak. „Kezdetben úgy kezeltem magam, hogy vettem egy masszázsfotelt” – mondja. „Megkérdeztem a különböző orvosaimat, hogy mi lehet ez a kellemetlen érzés, de senkinek fogalma sem volt, miről beszélek.
Végül az RLS-je rosszabbodott, és kezelést kért az akkor még viszonylag ismeretlen állapot miatt. Évekig tartó szenvedés és többszöri téves diagnózis után egy neurológus végre képes volt véglegesen felmérni az RLS-t. Most a gyógyszerek segítségével Murray képes kontrollálni a tüneteit, és azt tanácsolja mindenkinek, aki úgy gondolja, hogy RLS-ben szenved, kérjen segítséget orvosától vagy neurológusától.
Elért egy olyan pontot a kezelés során, amikor úgy gondolja, hogy RLS-je kontroll alatt van?
Időnként az RLS-fájdalom egy része átjön. Nemrég például eltört a bokám, és néhány napig nem vettem be a gyógyszeremet. Észrevettem, hogy egy héttel később az RLS-fájdalom egy része visszatért. Mondanom sem kell, hogy ez most a legfontosabb, hogy minden nap bevegyem; azonban tisztában vagyok vele, hogy nem biztos, hogy örökké fog működni, és lehet, hogy növelnem kell az adagot vagy gyógyszert kell váltanom.
Ön szerint milyen tévhitek vannak az emberekben az RLS-ről?
A tévéreklámokból úgy hangzik, mintha képzelet lenne. És mivel a tüneteket semmilyen laboratóriumi vizsgálattal nem lehet kimutatni, az emberek azt gondolhatják, hogy ez inkább pszichológiai, semmint fizikai probléma. Leírása olyan, mintha megpróbálná megmagyarázni azt az érzést, amit egy óriáskeréken kap, amikor „elveszíti a gyomrát”. A legtöbben mindenkinél előfordult már ilyen érzés, szóval tudják, mire gondolsz, de ha soha nem ültél volna óriáskeréken, képzeld el, milyen nehéz lenne leírni.
Milyen tanácsot adna azoknak, akik hasonló tüneteket tapasztalnak?
Azt javaslom, hogy olvassa el az interneten, keresse meg a hívószavakat, hogy kommunikálhasson az orvossal az általa RLS-ként értelmezett kifejezésekkel, és kapjon kezelést.
Linda Leekley
Linda Leekley, egy nagymama és bejegyzett nővér, aki saját egészségügyi kiadói vállalkozását vezeti, amennyire csak emlékszik, RLS-ben szenved. Gyerekkorában annyira rosszul esett, hogy meg kellett kérnie a testvérét, üljön a lábára, amíg el nem alszanak. „Az így kapott tűket könnyebben el lehetett venni, mint a nyugtalan lábakat” – mondja. A megoldása zseniális volt. Ahelyett, hogy bárkit megzavarna, felkapott két fürdőlepedőt, és szorosan az alsó lába köré csavarta. „Nem emlékszem, hogy ötéves gyerekként hogyan találkoztam ezzel a „javítással”, de segített minimálisra csökkenteni az érzeteket elég hosszú ideig ahhoz, hogy elaludjak. Most, mint nővér, tudom, hogy a kompressziós harisnya segít néhány RLS-betegnek, ezért azt hiszem, a fürdőlepedőim ebben a minőségben szolgáltak.”
Akkor még nem is sejtette, hogy a helyzete abnormális. Édesanyja „növekedési fájdalmaknak” minősítette. Tinédzserként a háziorvossal feszegette a témát, aki elvégzett néhány vérvételt, alkalmasnak nyilvánította, és hagyta a dolgot. Felnőttként még rosszabb lett. Nem tudta elviselni, ha bezárják a lábát. „Bármilyen hosszú ideig autóban vezetni vagy repülőgépen repülni stresszes lehet. Még két óra moziban is elhozhatja az érzéseket, csökkentve a legjobb film élvezetét.”
Mikor kért kezelést, és mennyi időbe telt, mire RLS-t diagnosztizáltak nálad?
1997-ben jóindulatú ágyéki gerincdaganatot diagnosztizáltak nálam, ami 17 órás műtétet igényelt. Ezt a műveletet követően az RLS alkalmi problémából, esetleg hetente néhányszor, mindennapossá vált. Az RLS minden este megfosztott tőlem az alvást, így napközben kimerültem és ködös fejjel. Ezenkívül az RLS érzései a nappali órákban kezdtek megjelenni, és nemcsak a lábamra, hanem a karomra is kiterjedtek. A minőségi alvás hiánya életem minden területére hatással volt. Megbeszéltem a problémát az idegsebészemmel. Ő volt az első, aki hivatalosan RLS-t diagnosztizált nálam.
Ön szerint milyen tévhitek vannak az emberekben az RLS-ről?
A humoristák azzal viccelődnek, hogy az RLS „hamis” állapot – hogy mindez az emberek fejében van. Komoly cikkeket is olvastam arról, hogy az RLS-t gyógyszergyártó cégek állították össze, hogy vényköteles gyógyszereket áruljanak. Nyilvánvaló, hogy ezek az emberek soha nem szenvedtek RLS-ben. Valóban valóságos. Hogy leírjam valakinek, akinek nincs RLS-je, azt mondom: „Képzeld el, hogy élve eltemetnek egy szűk helyen. Csak arra tudsz gondolni, hogy szeretnéd, ha meg tudnád mozgatni a végtagjaidat, megváltoztatnád a pozíciódat, és hogyan fogsz teljesen megőrülni, ha nem tudod. Ilyen érzés számomra az RLS. Egyszerűen meg kell mozgatnom a lábam, különben megőrülök. Egy másik tévhit az, hogy az RLS csak a felnőtteket érinti. Míg az RLS az életkor előrehaladtával rosszabbodik, élő bizonyítékom arra, hogy hatással lehet a gyermekekre.
Milyen tanácsot adna azoknak, akik hasonló tüneteket tapasztalnak?
Tudjon meg mindent az RLS-ről. Próbálja meg tesztelni magát a különféle kiváltó tényezőkre, amelyek ronthatják az állapotot – koffein, nikotin, alkohol, cukor stb. Szerencséje lehet, és olyan életmódváltásba kerülhet, amely csökkenti az RLS tüneteit. Ha az emberek ugranak az RLS-ed miatt, vedd nyugodtan. Egyszerűen nem értik. Keressen egy orvost, aki meghallgat és tanácsot ad. Ha nem az Ön háziorvosa, akkor keressen fel neurológust. Végül is az RLS egy idegrendszeri rendellenesség.
Karey Goebel
Hét évvel ezelőtt a 47 éves szoftvervezető, Karey Goebel komolyan rettegett a hosszú autó- és repülőutaktól. Végül még az íróasztalánál ülni is nehéz volt. Mindig futóként azt tapasztalta, hogy ha kihagy egy napot a futásból, a lábai mozgatására való késztetés rosszabbodik, és megakadályozza, hogy elaludjon. Felfedezte, hogy RLS-e van, mert több autoimmun betegsége is van, és általános orvosa elküldte reumatológushoz, aki RLS-t diagnosztizált nála.
Milyen hatással van az RLS-je az életére és általános jólétére?
Bosszantó lehet, de összességében szerintem egyfajta ajándék. Ez az állapot arra kényszerít, hogy nagyon aktív legyek. Nehéz hosszú ideig ülni, ezért mindig csinálok valamit. Igyekszem minden nap legalább egy órát futni vagy jógázni. Számomra ez valóban segít a tünetek enyhítésében. Néha nehéz beosztani egy edzést, de nagyon sajnálom, ha nem teszem.
Az íróasztalnál ülni nehéz, ezért egy „fit labdára” ülök az íróasztalomnál, és egész nap forgatom. Igyekszem az üzleti utazásokat délutánra úgy ütemezni, hogy reggel egy órát futhassak, mielőtt repülőre szállok. Az orvos gyógyszert írt fel, de az életstílussal képes vagyok kontrollálni az RLS-t – ezért nem szedek semmit.
Discussion about this post