Az SM ügyvédje és ingatlanbefektető, Tamiko Ryan a megfelelő kezelések miatti frusztrációról beszél, és megosztja azokat a stratégiákat, amelyek segítik az SM kezeléséhez és boldogulásához szükséges támogatást.
A sclerosis multiplex (MS) egy neurológiai állapot, amelyben az immunrendszer megtámadja az idegrostok körüli védőréteget. Az SM sok egyéb tünet mellett izomgyengeséget, motoros tüneteket, látásváltozásokat és fáradtságot okozhat.
Az SM-re nincs külön teszt. Ez a kirekesztés diagnózisa, ami orvost jelent
Az SM kezelése élethosszig tartó, és gyakran költséges. Egy 2022-es tanulmány megállapította, hogy az egy főre jutó átlagos éves SM költség 65 612 dollár volt. A kiskereskedelmi vényköteles gyógyszerek ennek a költségnek több mint felét tették ki.
Sok SM-ben élő ember számára a pénzügyi költségek jelentős terhet jelenthetnek. Ez csak egy a sok lehetséges akadály közül a kezelés előtt. A támogatáshoz rendelkezésre állnak források, de útmutatás nélkül gyakran nehéz megtalálni őket.
Tamiko Ryan 2005-ben kapta meg az SM-diagnózist. Azóta hangját használja arra, hogy kiálljon önmagáért és másokért, akiknek az állapota van.
Tamiko beszélt a Healthline-nak az önérvényesítésről, a kezelés előtt álló akadályokról és arról, hogyan találhat támogatást az SM-ben élve.
*Az interjút a nyelvezet és a tömörség kedvéért kissé módosítottuk.
Ön szerint fontos az önérvényesítés? Ha igen, miért?
Nem sokkal a diagnózis után elkezdtem önkénteskedni, mert többet akartam tudni. Tudnom kellett, hogy ez a betegség mit fog okozni, hogyan befolyásolja az életemet, és azt is, hogyan tehetek másokat. Így 2006-ban elkezdtem önkénteskedni a National SM Society-nél.
Jártam a Capitol Hillben, és találkoztam az állam képviselőivel. Az évek során több dolgot is csináltam.
De az MS-vel töltött idő során rájöttem, hogy ez egy utazás. Neked kell megszólalnod magadért. Meg kell ismerned magad. Hajlandónak kell lenned nyitottnak lenni. És ez nehéz pont sok SM-es ember számára.
A nyitottság nagyon nehéz. Ha egy krónikus betegséget diagnosztizálnak, az sokkot okoz a rendszernek, és az emberek eltérően reagálnak. Ha nyíltan állsz a betegségeddel kapcsolatban, az nem jelenti azt, hogy mindent el kell mondanod. De egy kicsit nyitottnak kell lenned, hogy az emberek tudják, hogyan segíthetnek neked, és honnan jön ez a segítség.
Nagyon sok ügynökség és program létezik, amelyekből sok SM-es beteg profitálhat. De hogyan jutnak el hozzád ezek az információk, ha nem vagy nyíltan a betegségeddel kapcsolatban? A küzdelem tehát a nyitottság és a magánélet iránti vágy egyensúlyát jelenti egyszerre.
Az egyik dolog, amit szeretek az érdekképviseletben, az az, hogy nem csak a törvényekkel rendelkező embereket képviselem, hanem az embereket is azáltal, hogy tapasztalataimat támogató csoportokon, barátokon keresztül kínálom fel. Szeretek beszélni eljegyzéseket. Amikor elérkezik a munkahelyi biztosítás kiválasztásának ideje, összeállítok egy táblázatot, hogy az emberek megismerjék, mi is az SM.
Szóval szerintem az érdekképviselet több, mint a törvények szorgalma. Arról van szó, hogy rákényszerítjük az egyéneket, hogy mondják: „Hé, ez van, és segítségre van szükségem”, mert egyszer ott voltam.
Milyen akadályokkal szembesülnek az emberek, amikor az SM kezelését kérik? Vannak olyan akadályok, amelyeket tapasztalt, és meglepett?
Az első számú akadály a gyógyszerköltség. Nagyon drága az SM kezelése. Nemcsak a kezelés drága, hanem a diagnózis felállítása is. És ha sok egyén nem rendelkezik egészségügyi ellátással, általában nem kapják meg ezt a diagnózist. Tehát az első számú akadály a költség.
Egy MRI- vagy CT-vizsgálat, egy ultrahang, egy neurológushoz járás – ezeknek a dolgoknak mind-mind zsebből vagy levonható költségei vannak. És sok ember nem engedheti meg magának.
Sok faji vagy etnikai kisebbségi hátterű vagy alacsonyabb társadalmi-gazdasági státuszú ember nem engedheti meg magának, hogy megkapja a diagnózist. A számok tehát torzak, hogy kinek van és kinek nincs. Az évek során változott, de ez még mindig akadály.
Az én esetemben remek biztosításom volt. Sajnos ez nem mindig van így mindenkinél, aki MS-ben szenved. Vannak olyan biztosítási szolgáltatók, amelyek átugorják a karikákat. Tehát olyan döntéseket kell hoznunk, amelyek befolyásolják az állapot hatását.
Minél hamarabb kitalálják az emberek, hogy melyik gyógyszer működik náluk, annál hamarabb és jobban tudják kezelni az állapotot. De ha egy biztosítási kötvény miatt nem tudnak hozzáférni a megfelelő információkhoz vagy nem férhetnek hozzá a gyógyszerhez, a késés hatással lesz az életükre. Ez a betegség progresszióját jelentheti.
Milyen stratégiákat javasol a kezelési akadályok leküzdésére? Neked mi vált be?
Nagyon sok program létezik, amelyek segítenek az embereknek fedezni a gyógyszerek és a kezelés költségeit. De hogyan jut el hozzájuk ez az információ? Pártfogás. Az érdekképviselet kulcsfontosságú.
Az egyik dolog, amit szívesen szorgalmaznék, az az, hogy amikor a páciens diagnózist kap, kapjon egy füzetet, amelyben olyan információk szerepelnek, mint például: „Íme, amit néz, és itt fordulhat segítségért. ” Lépjen kapcsolatba a National MS Society-vel, mert vannak olyan programjaik, amelyek segíthetnek fedezni ezeket a költségeket.
Keressen egy támogató csoportot. A támogató csoportoknak rengeteg információjuk van, mert ott voltak, és megtették. Szánjon időt arra is, hogy megkérdezze orvosát: „Tisztában van valakivel, aki segíthet nekem a helyzetemben?” Az orvosok olyan információkhoz férnek hozzá, amelyekről sok beteg nem is sejti. Nagyon sok ajánlási információval rendelkeznek.
Egy másik lehetőség a gyógyszergyártóval való kapcsolatfelvétel. Nem gondoljuk, hogy kérdezzünk, de vannak betegkedvezmény-programjaik, és ha megfelelsz, elképesztő, hogy mennyi gyógyszered lehet ingyen.
Tehát vannak módszerek. Szerintem az egyének egyszerűen nem tudják, hogy léteznek. Szeretnék egy olyan rendszert, amelyben megkapják az információt, és könnyebben megtalálják.
Hogyan ajánlja másoknak, hogy támogatást találjanak?
Több olyan ügynökség jön ki, amely támogatást nyújt. A National MS Society rendelkezik egy navigációs rendszerrel. Hívhatja a 800-as számot, vagy kérdéseket tehet fel, és elvezetik, hol találhat szolgáltatásokat, hol kaphat gyógyszeres segítséget. Ha továbbra is dolgozni szeretne, és nem fogyatékos, kapcsolatba fognak lépni a toborzókkal. Szóval sok a kínálatuk.
A Facebookon és az X-en (korábban Twitteren) találok támogató csoportokat. Ez egy jó módja a kapcsolódásnak.
Az én esetemben új gyógyszert kezdek. Ez a kilencedik gyógyszerem. Tudom, hogy a kezelés kulcsfontosságú. Tehát ha az egyik gyógyszer nem működik, változtasson. Használtam a Facebookot, hogy barátokat szerezzek, és meg tudjuk beszélni, hogy milyen gyógyszereket szedtünk és milyen hatásai vannak. Ez egy nagyszerű módja annak, hogy első kézből szerezzen tudomást arról, hogy mire számíthat.
Ez nem jelenti azt, hogy az információ mindig pontos, és nem mindig tükrözi azt, amit Ön tapasztal, de mindenképpen hasznos tudni, hogy valaki más is megtapasztalta azt, amit te tapasztalsz, vagy valaki más átment azon, amit te. keresztül.
Van még valami, amit szeretnél, hogy az emberek tudjanak?
Mindig azt mondom az embereknek (és nevetnek rajta, de ez annyira igaz): „Élvezd az utazást!”
Élvezd az utazást. Az élet egy hosszú utazás. Ez nem sprint. Az MS megváltoztatta az életem. Nem volt rossz életem, de nem voltam tisztában sok olyan dologgal, ami oly sok emberre hatással volt. 38, 37 évesen diagnosztizáltak, és már megszülettek a gyerekeim. Sokáig voltam házas. És hirtelen megkaptam ezt a diagnózist, és azt mondtam, húha!
Tehát az első szándékom az volt, hogy élesre vigyem. De nem mindenki érezte ugyanazt. Így hát elkezdtem önkénteskedni.
Most, 17 évvel később nyilvános beszédet tartok. A színpadon állok, és több mint 1000 emberrel beszélek az utazásról. Szóval nagyon hiszem, hogy képes vagyok arra ösztönözni az embereket, hogy éljenek vele. Ez az élet része.
A lovaglás az, amit az életben csinálsz. Minden azon múlik, hogyan találja meg mindenben a jót. Az MS egy szörnyű betegség. De nagyon sok jó barátra tettem szert az út során.
Tamiko Ryan, aki több mint 16 éve ingatlanbefektető, magáévá teszi az „Élvezd az utazást” mottót. Amióta 2005-ben diagnosztizálták a szklerózis multiplexet, idejét arra szentelte, hogy másokat tájékoztasson az állapotról, és önkéntes tevékenységen és adománygyűjtő rendezvényeken keresztül támogassa a National SM Societyt. Küldetése, hogy támogassa az SM-ben érintetteket, hogy megtalálják azt a segítséget, amelyre a legjobb életükhöz szükségük van.
