A legjobb források az SM kezelési tanácsaihoz

A sclerosis multiplex (MS) egy összetett krónikus állapot, amely csaknem 1 millió embert érint az Egyesült Államokban. És bár az SM-re nincs gyógymód, találhat módokat a tünetek kezelésére.

Azonban a megfelelő kezelés megtalálása a tüneteire kissé nehézkes lehet, különösen, ha fellángolással foglalkozik. A jó hír azonban az, hogy a megfelelő helyek ismerete, ahol kezelési tanácsokat kérhet, időt takaríthat meg, és biztosíthatja, hogy a lehető legjobb információt kapja az SM-típusának kezelésére.

Számos szervezet biztosít forrásokat az SM kezeléséhez, támogatásához stb. És bár számos csoport látható ezen az oldalon, három erős szervezetnek kell szerepelnie az erőforráslista elején:

  • Sclerosis Multiplex Foundation: hívja a 888-673-6287 telefonszámot vagy e-mailt a support@msfocus.org

  • Országos Sclerosis Multiplex Társaság: hívja a 800-344-4867 telefonszámot

  • Sclerosis Multiplex Association of America: hívja a 800-532-7667 telefonszámot vagy írjon e-mailt az MSquestions@mymsaa.org címre

A fent felsorolt ​​három szervezeten kívül itt található néhány legjobb forrás az SM-kezeléssel kapcsolatos tanácsokhoz, amelyeket online találhat.

SM kezelési források

Az SM egy bonyolult állapot, amely gyakran multidiszciplináris kezelőcsoportot igényel, amely magában foglalhatja az Ön alapellátását végző orvost, neurológust, neuropszichológust, fiziátert, fizikoterapeutát, foglalkozási terapeutát és más, az SM-ben jártas szakembereket. A megfelelő szakértői csapat biztosítja a lehető legjobb ellátást. Az alább felsorolt ​​címjegyzékek és online eszközök segíthetnek szakértők felkutatásában országszerte és az Ön körzetében.

Országos Sclerosis Multiplex Társaság Orvosok és források keresése: Egy online eszköz, amely lehetővé teszi, hogy az Ön területén az SM diagnosztizálására és kezelésére szakosodott egészségügyi szakembereket keressen.

Sclerosis Multiplex Kiválósági Központok (MSCoE): A Veterans Health Administration (VHA) hozta létre két helyen: az MSCoE East Baltimore-ban és az MSCoE-West, amely közösen Seattle-ben és Portlandben, Oregonban található. A cél az SM-ben szenvedő veteránok klinikai ellátásának javítása.

MS Centers Directory: A Sclerosis Multiplex Centers Consortium online eszköze, amely lehetővé teszi, hogy ország és adott hely szerint keressen MS központokat.

Sclerosis Multiplex Központ a Svéd Neuroscience Institute-nál: Ez a seattle-i világszínvonalú SM-központ vezető szerepet tölt be az SM kezelésében és az SM-kutatásban.

Sclerosis multiplex a Mayo Clinic-en: A Mayo Clinic képes diagnosztizálni és kezelni egy multidiszciplináris csapattal, amely magában foglalhat neurológusokat, rehabilitációs szakembereket, urológusokat, pszichiátereket, neuro-szemészeket és más szakembereket. Van egy gyermekgyógyászati ​​szklerózis multiplex központjuk is az SM-ben szenvedő gyermekek kezelésére.

Brigham Sclerosis Multiplex Center: Bostonban található vezető intézmény, amely átfogó betegellátást, folyamatos klinikai kutatási vizsgálatokat és innovatív technológiát biztosít.

Számos más kórház és egyetem rendelkezik kiváló SM kezelési központokkal, beleértve:

  • Sclerosis Multiplex Központ az UW Medical Center Northwest-ben
  • A Sclerosis Multiplex és Neuroimmunológiai Központ a Cedars Sinai-ban
  • Szklerózis multiplex és Neuroinflammációs Központ a Kaliforniai Egyetem San Francisco-ban
  • UTSouthern Medical Center Sclerosis Multiplex Center és Peter O’Donnell Jr. Brain Institute
  • Az Atlantai Sclerosis Multiplex Központ
  • A Columbia Egyetem Sclerosis Multiplex Központja
  • Mellen Center for Sclerosis Multiplex a Cleveland Klinikán

A Clinicaltrials.gov az Egyesült Államokban és szerte a világon végzett klinikai vizsgálatok adatbázisa. Megkeresheti a folyamatban lévő és befejezett kísérleteket állapot szerint, beleértve az MS-t is.

Országos Felnőtt Nappali Szolgálatok Egyesülete: A felnőtt nappali szolgáltató központok átmeneti ellátást és rövid távú rehabilitációt biztosítanak a kórházi elbocsátást követően. A NADSA online adatbázisában kereshet egy közeli központot.

A National Sclerosis Multiplex Society Kiegészítő és alternatív gyógymódok: Áttekintést nyújt az SM kezelésére szolgáló kiegészítő és alternatív gyógyászati ​​lehetőségekről, beleértve a testmozgást, az akupunktúrát, a D-vitamin-pótlást, a hűtési stratégiákat és még sok mást.

Nemzeti Sclerosis Multiplex Társaság – Gyógyszerek: Az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) által jóváhagyott betegségmódosító terápiák listája az SM-re és a tünetek kezelésére szolgáló gyógyszerek.

Sclerosis Multiplex Association of America – Hosszú távú kezelések a szklerózis multiplexre: A hosszú távú gyógyszeres és betegségmódosító kezelések átfogó áttekintése.

National Center for Complementary and Integrative Health: Kutatásokat folytat és támogatja, valamint információkat nyújt a kiegészítő egészségügyi termékekről és gyakorlatokról.

This Is MS: Egy online fórum számos üzenőfallal az SM kezelésével, gyógyszereivel, tüneteivel és egyéb terápiáival kapcsolatban.

MS támogató csoportok

Az SM diagnózisa után kulcsfontosságú a megfelelő támogatás megtalálása. De ez még fontosabb, amikor elkezdi a tünetkezelés és a kezelés útját. Íme néhány szervezet, Facebook-csoport és webhely, amelyek különféle szintű támogatást kínálnak, az online forrásoktól és értekezletektől a chatszobákig és üzenőfalakig.

Nemzeti Sclerosis Multiplex Társaság: Információk helyi és virtuális támogató csoportokról és találkozókról az SM-ben élők, valamint családtagjaik és szeretteik számára.

National Sclerosis Multiple Society Community: Privát Facebook-közösség, amely helyet biztosít mindenkinek, aki SM-ben szenved.

The Mighty: Sclerosis Multiplex Connections: Ez a National Multiple Sclerosis Society új online közössége, amelyet a The Mighty-val együttműködve tartanak fenn, és amelynek célja, hogy segítsen az SM-ben szenvedőknek megosztani tapasztalataikat, felfedezni forrásokat, és a hét minden napján, 24 órában támogatást találni.

MS World: Betegek által vezetett szervezet aktív fórummal, csevegőszobával, forrásokkal, közösségi hálózatokkal és alfórumokkal/üzenőfalakkal olyan témákkal, mint az általános kérdések és válaszok, tünetek és kezelések, nemrégiben diagnosztizáltak, gyógyszerek, segédeszközök, katonai veteránok, foglalkoztatás és SM, és még sok más.

MyMSTeam: Ingyenes közösségi hálózat, amely lehetővé teszi, hogy kapcsolatba léphessen más SM-ben szenvedő emberekkel, gyakorlati tanácsokat és tippeket kapjon az SM-kezeléssel kapcsolatban, valamint megoszthassa a napi hullámvölgyeket.

MS Focus Független Támogatási Csoporthálózat: A Sclerosis Multiplex Alapítvány személyes támogató csoportjai és online közösségei, amelyek útmutatást, forrásokat, tippeket és módokat adnak a hasonló helyzetű emberekkel való kapcsolatteremtésre. A találkozók a legtöbb államban elérhetőek, de bárki, aki SM-ben szenved, alapíthat támogató csoportot, és vezetővé válhat.

My MSAA Community Online Forum: Az Amerikai Sclerosis Multiplex Egyesület ingyenes online közössége SM-betegek, családjaik és gondozóik számára, hogy megosszák egymással az erőforrásokat, információkat és tapasztalatokat.

SM betegek történetei

Akár nemrég diagnosztizálták, akár évtizedek óta él SM-vel, az SM-vel való együttélés létfontosságú része, ha mások történetét hallja a napi kihívásokról és diadalokról.

PatientsLikeMe: Egy online közösség, amely lehetővé teszi a tünetek megosztását, a kezelések összehasonlítását, valamint tanácsot és támogatást kaphat más, az SM-vel kapcsolatos témákban az SM-ben élőktől. Ezenkívül az oldal rendelkezik egy interaktív eszközzel, amely a tagok bemeneti adatai alapján megjeleníti a gyakran követett tüneteket és kezeléseket.

MS-beszélgetések: Az Amerikai Sclerosis Multiplex Egyesülethez kapcsolódó MS-blog, amely MS-ben élők történeteit tartalmazza.

Egy pár megküzd az SM-vel: Jennifer és Dan Digmann egyaránt SM-ben szenved, és vigyáznak egymásra. Blogjuk, az Egy pár veszi az MS-t, részletezi a napi kihívásokat és diadalokat, valamint tippeket és forrásokat az SM-vel való együttéléshez.

Life in Spite of MS: Cir, valamint felesége és gondozója, Akrista a Life in Spite of MS című blogjukon két szemszögből osztják meg az SM-ről alkotott véleményüket.

Új normálisaim: Nicole Lemelle, egy SM-védő, aktivista és ápolónő megosztja útját a diagnózistól az SM-vel való együttélésig, valamint más, SM-ben élő emberek tapasztalatait.

Élet MS-vel: SM-ben élők személyes történetei a National Multiple Sclerosis Society-től.

MS gondozói erőforrások

A gondozók gyakran olyan kihívásokkal néznek szembe, amelyeket csak a többi gondozó ért meg. Az egyik módja annak, hogy segítsen, ha arra ösztönzi családját, szeretteit, gondozó partnerét vagy támogató személyét, hogy hozzáférjenek online forrásokhoz, találkozókhoz és egyéb eszközökhöz, amelyek segítik őket abban, hogy támogatást érezzenek, amikor szerepük és felelősségük megváltozik az SM-beteg gondozása során. .

MS World: The Family Room: Egy online üzenőfal a családi élet megvitatására, beleértve a kapcsolatokat és a gondozókat.

Can Do sclerosis multiplex TAKE CHARGE Program: Kétnapos program az SM-ben szenvedőknek és támogató partnereiknek, hogy tanuljanak, célokat tűzzenek ki és egészségjavító változásokat hozzanak létre.

Saját MSAA közösségi online fórum: Ingyenes online közösség az Amerikai Sclerosis Multiplex Szövetségtől az SM-ben szenvedők, családjaik és gondozóik számára, hogy megosszák egymással az erőforrásokat, információkat és tapasztalatokat.

Caregiver Action Network: Családgondozói szervezet, amely ingyenes oktatást, kortárs támogatást és forrásokat biztosít a családgondozóknak.

Pénzügyi források a tagállamok számára

Számos nonprofit szervezet és gyógyszeripari vállalat rendelkezik támogatásokkal és egyéb forrásokkal, amelyek pénzügyi segítséget nyújtanak vényköteles gyógyszerekhez, kellékekhez és egyéb SM-kezelésekhez. Az alább felsorolt ​​szervezeteken kívül fontolja meg, hogy kérdezze meg alapellátó orvosát a helyi erőforrásokról.

Gyártói segítség az SM-betegséget módosító kezelésekhez: Az Országos Sclerosis Multiplex Társaságnak van egy oldala, amely a gyógyszeres és infúziós költségeket segítő forrásokról szól.

A segélyalap: Több mint 70 betegség, köztük az SM esetén segít a gyógyszeres és kezelési költségek fedezésében.

PAN Foundation FundFinder: egy ingyenes alkalmazás, amely több mint 200 alap és betegsegítő program állapotát követi nyomon.

A Nemzeti Sclerosis Multiplex Társaság útmutatója a vényköteles pénzügyi támogatáshoz: Átfogó útmutató tippekkel, forrásokkal és linkekkel, amelyek segítenek a gyógyszerek kifizetésében.

Sclerosis multiplex Alapítvány támogatásai és programok: Az otthoni ápoláshoz, kisegítő technológiához, szállításhoz, sürgősségi segítségnyújtáshoz és sok máshoz kapcsolódó pénzügyi segítségnyújtásról szóló forrásoldal.

Sclerosis Multiplex Association of America – Vényköteles segélyprogram: Információ a betegségmódosító kezelésekhez és az SM-tünetek kezeléséhez nyújtott pénzügyi támogatásról.

Patient Advocate Foundation: nonprofit szervezet, amely közvetlen szolgáltatásokat nyújt, beleértve a pénzügyi támogatást is, krónikus betegségben szenvedő betegek számára.

Gyakorlat és mozgás SM esetén

A testmozgás és a fizikai aktivitás létfontosságú összetevői az SM-kezeléseknek. Az olyan tevékenységekben való részvétel, mint az alacsony hatású aerob gyakorlat, a nyújtás és a könnyű ellenállású edzés, segíthet megőrizni a mobilitást és javítani a mozgástartományt. 2017-es áttekintés.

Ha nem biztos abban, hogy az SM-ben szenvedők számára milyen típusú fitneszprogramokat kínálnak, fontolja meg egy fizikai terapeutával vagy foglalkozási terapeutával való együttműködést, aki az SM mozgásterápiáira specializálódott. Ellenkező esetben tekintse meg az alább felsorolt ​​források némelyikét, ahol ötleteket, információkat, rutinokat és edzésvideókat találhat az MS-hez.

Nemzeti Sclerosis Multiplex Társaság – Gyakorlat: Átfogó forrás az SM-es testmozgásról, beleértve a nyújtási tippeket, az aerob gyakorlatok tippjeit és a légzőgyakorlatokat.

Can Do sclerosis multiplex: olyan webináriumokat és programokat tartalmaz, mint a JUMPSTART, amelyek a mobilitásra, az aktivitásra, a fáradtságra vonatkozó tippekre, a mindennapi tevékenységekre és egyebekre összpontosítanak. Ráadásul olyan programok, mint a Can Do, amelyek tippeket és videókat kínálnak az SM-es testedzésről.

This Is MS — Exercise and Physical Therapy: Egy online közösség gyakorlatokra és fizikoterápiára vonatkozó üzenőfallal, amely az SM hatásaiból való felépülést és a fizikai funkciók megőrzését szolgálja.

A szklerózis multiplex leküzdése Útmutató a gyakorlatokhoz: Mélyreható források, amelyek mozgási tippeket és ötleteket tartalmaznak az SM-ben szenvedők számára.

Gyakorlat szklerózis multiplexben a Cleveland Klinikától: Tartalmazza a National Center on Health, Physical Activity and Disability testedzési irányelveit.

MS Trust Build Your Own Gyakorlati rutin: Interaktív oldal 32 egyéni mozdulattal, amelyek az egyensúlyt, a testtartást és az erőt biztosítják az SM-ben szenvedők számára

Online cikkek és videók az MS-vel való edzésről és mozgásról:

  • 9 Gyakorlatok az MS előrehaladásához: Edzés ötletek és biztonság
  • MS gyakorlatok a jobb egyensúlyért és koordinációért
  • Videó: Gyakorlatok szklerózis multiplexben szenvedőknek – bemelegítés, erő, alap és egyensúly a Cleveland klinikáról

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *