A sclerosis multiplex (MS) egy neurológiai betegség, amely körülbelül 1 millió embert érint az Egyesült Államokban.
Az agy egyfajta sejtet tartalmaz, amelyet neuronnak neveznek, és az idegsejtek egy szigetelőréteggel vannak bevonva, amelyet mielinhüvelynek neveznek. Ha SM-ben szenved, az immunrendszere tévesen kezdi megtámadni ezeket az egészséges mielinhüvelyeket. Ez megzavarja a központi idegrendszer megfelelő működését, és számos neurológiai, fizikai és érzelmi tünethez vezethet.
Az SM-re nincs ismert gyógymód. Nincs egyetlen, végleges ok sem. A jelenlegi ismeretek szerint az SM kialakulásának számos kockázati tényezője van, beleértve a géneket, valamint a környezeti kiváltó tényezőket.
Az SM okainak és kezelésének kutatása folyamatban van, de az sokszínűség hiányában szenved. Vessünk egy pillantást arra, hogy miért számít a sokszínűség az SM-kutatásban és a klinikai vizsgálatokban, kit érint a leginkább, és mit lehet tenni ellene.
Miért számít a sokszínűség az SM-kutatásban?
Az SM-et történelmileg olyan állapotnak tekintették, amely elsősorban a fehér embereket érinti, különösen az Észak-Amerikában vagy Észak-Európában élőket. Az ellenkező bizonyítékok gyarapodása azonban megkérdőjelezi ezt az elképzelést.
Bár régebbi, egy 2012-es, széles körben idézett tanulmány az 1990 és 2007 között szolgáló veteránok orvosi feljegyzéseiről azt mutatta, hogy a fekete katonáknál volt a legmagasabb az SM előfordulása. Az újabb kutatások azt mutatják, hogy az 55 év alattiak SM-halálozási aránya a feketék körében a legmagasabb.
A kutatások azt sugallják, hogy az SM eltérően érintheti a különböző fajokhoz és etnikumokhoz tartozó embereket. Ezek a különbségek hatással lehetnek arra, hogy az emberek hogyan reagálnak az SM-kezelésekre.
Emiatt fontos, hogy különböző hátterű embereket vonjanak be az SM-kezelések klinikai vizsgálataiba. Annak megértése, hogy a gyógyszerek hogyan hatnak a különböző fajokhoz és etnikumokhoz tartozó emberekre, segíthet az orvosoknak a kezeléssel kapcsolatos döntések meghozatalában, és javíthatja az SM-ben szenvedők eredményeit.
Ennek ellenére hiányzik a sokszínűség az SM-kutatásból, és sok ember továbbra is alulreprezentált. Például az ubliuximab (Briumvi) volt az egyetlen új terápia, amelyet 2022-ben hagytak jóvá az SM kezelésére az Egyesült Államokban.
Az SM betegségmódosító terápiáinak 44 3. fázisú klinikai vizsgálatának 2022-es áttekintése megállapította, hogy:
- 37,8% nem számolt be rasszról vagy etnikai hovatartozásról
- 31,1% csak fehér résztvevőkről számolt be
- 31,1%-uk két vagy több rasszról vagy etnikumról számolt be
Az SM kockázatának, progressziójának és kimenetelének különbségei
Annak ellenére, hogy az SM-kutatásban résztvevők többsége fehér, a tanulmányok 2023-as áttekintése megjegyzi, hogy a nem fehér etnikumú SM-ben szenvedőknek súlyosabb tüneteik lehetnek, gyorsabban fejlődhetnek a betegségei, és kevésbé reagálnak a szokásos kezelésekre. Ez azt bizonyítja, hogy az SM-kutatásban több változatosságra van szükség a méltányos egészségügyi ellátás eléréséhez.
Számos egymással összefüggő tényező, például genetikai, környezeti és társadalmi-gazdasági tényezők határozhatják meg az egyén SM kialakulásának kockázatát, a betegség progresszióját és a kezelés kimenetelét. Ezek a tényezők gyakran negatívan érintik a kisebbségekhez vagy alulreprezentált csoportokhoz tartozó embereket.
Szerepet játszhatnak például az olyan tényezők, mint az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés hiánya. Nem minden közösség ugyanazt az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést biztosít különböző okok miatt, amelyek közül néhány:
- képtelenség kivenni a munkaidőt
- a közlekedéshez való hozzáférés hiánya
- nem megfelelő egészségbiztosítás
- megbélyegzés vagy diszkrimináció az egészségügyi szolgáltatók részéről
Ezek a kihívások elszigetelten nem befolyásolják az SM kimenetelét. Növelhetik az egyéb egészségügyi szövődmények, például a magas vérnyomás vagy a cukorbetegség valószínűségét és súlyosságát is, amelyek viszont nagyobb kihívást jelenthetnek az SM kezelésében. Ezenkívül növelhetik az SM kialakulásának kockázatát, különösen mivel az SM pontos okai ismeretlenek.
A sokszínűség kezelése az SM-kutatásban
Az SM-kutatás sokszínűségének javítása egyéni és intézményi szinten egyaránt változást igényel.
A klinikai vizsgálatokban való sokrétűbb részvétel az egyik módja a kutatási döntések meghozatalához rendelkezésre álló adatok mennyiségének javításának. Ezt könnyebb mondani, mint megtenni. A klinikai vizsgálatoknak elérhetőbbnek kell lenniük, és az orvosoknak ösztönözniük kell a vizsgálatokban való nagyobb részvételt. Az SM-ben szenvedőket is jobban tájékoztatni kell a számukra elérhető vizsgálatokról.
Ezenkívül a Sclerosis Multiplex Központok Konzorciuma 2023-ban azt javasolta, hogy erőfeszítéseket kell tenni az idegtudományokkal foglalkozó emberek sokszínűségének javítására. Az SM-kutatásban dolgozók, akik maguk is alulreprezentált csoportokhoz tartoznak, a legjobban képesek és a legvalószínűbb, hogy megoldást találnak az SM-kutatásban való részvétel diverzifikálására.
Hogyan csatlakozz egy klinikai vizsgálathoz
A klinikai vizsgálatok fontos eszközt jelentenek a betegség okairól, progressziójáról és kezeléseiről szóló adatok gyűjtésére. Az adatok megbízhatóbbá és hasznosabbá válnak, ahogy több ember – és egyre több ember – vesz részt a kísérletben.
Ha SM-ben szenved, érdekelheti egy klinikai vizsgálatban való részvétel.
A National Library of Medicine hasznos forrást tart fenn az aktív klinikai vizsgálatok megtalálásához. Az ebben az adatbázisban szereplő kísérletek lehetnek szövetségi vagy magánfinanszírozásúak. Székhelyük lehet az Egyesült Államokban vagy más országokban. A keresőeszköz segítségével megtalálhatja az igényeinek megfelelő próbaverziókat.
A klinikai vizsgálatban való részvétel nem garantál konkrét eredményt, és fokozott kockázattal járhat. Kezelőorvosa segíthet további információval szolgálni arról, hogy mely klinikai vizsgálatok illenek jól az Ön egyedi körülményeihez és kezelési céljaihoz.
A sclerosis multiplex jelentős mértékben hozzájárul a neurológiai fogyatékossághoz az Egyesült Államokban.
Számos embercsoport alulreprezentált a klinikai vizsgálatokban, mind résztvevőként, mind kutatóként. Ez olyan kimutatási és kezelési módszerekhez vezethet, amelyek nem megfelelő ellátást biztosítanak ezekben a csoportokban.
A klinikai vizsgálatok résztvevőinek és kutatóinak nagyobb változatossága minden SM-ben szenvedő ember számára javítja az eredményeket.
