A Dravet-szindróma a súlyos epilepszia ritka formája, amely gyakori és gyakran elhúzódó rohamokat okoz. Jellemzően az élet első évében kezdődik – és a Dravet-szindrómás gyermekek és családjaik életét megváltoztató állapot.
A Dravet-szindróma Alapítvány (DSF) által vezetett éveken át tartó érdekképviseleti erőfeszítések után a legutóbbi felülvizsgálat során a Centers for Disease Control and Prevention (CDC) és a Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) új nemzetközi betegségek osztályozási kódokat hoztak létre. – ICD-10 kódként ismert – a Dravet-szindrómára.
„Az ICD-10 kódokat az orvosi rendszerben használják, mindkettőhöz [health insurance] számlázási és járványügyi [disease tracking and control] Veronica Hood, PhD, a DSF tudományos igazgatója mondta a Healthline-nak.
„A helyi szakértők, állami, szövetségi, sőt egészen az Egészségügyi Világszervezetig az ICD-10 kódokat használják az előfordulás nyomon követésére [likelihood] és elterjedtsége [actual occurrence] a különböző betegségekről – és ez valóban segíthet a szakpolitikák és a közegészségügyi tájékoztatási erőfeszítések végrehajtásában” – mondta.
Az új kódok segíthetnek a családoknak abban, hogy biztosítási költségtérítést kapjanak a Dravet-szindróma legújabb és legígéretesebb kezeléseiért. Ezenkívül megkönnyítik a tudósok számára az állapot nyomon követését és tanulmányozását, ami a jövőben új kezelésekhez vezethet.
Olvasson tovább, ha többet szeretne megtudni az ICD-10 kódok szerepéről a Dravet-szindróma orvosi kezelésében és tanulmányozásában – és arról, hogy az új kódok milyen előnyökkel járhatnak a családok és a tudósok számára.
Miért számít egy betegség-specifikus kód?
A világ több országa használ ICD-10 kódokat az orvosi diagnózisok dokumentálására és osztályozására. Az ICD-10 a kódrendszer 10. nagy átdolgozását jelenti.
Az ICD-10 első kiadásakor nem tartalmazott Dravet-szindrómára kijelölt kódot. Ehelyett az állapotot az egyéb epilepsziák és a visszatérő rohamok kódja alá sorolták.
– Ez a kód eléggé nem specifikus – mondta Hood. „Számos epilepsziás szindrómára alkalmazható.”
Most, a DSF és az orvosi tanácsadó testület tagjainak érdekképviseleti erőfeszítéseinek köszönhetően, a következő ICD-10 kódokat fogadták el az Egyesült Államokban:
- G40.83 Dravet-szindróma
- G40.833 Dravet-szindróma, kezelhetetlen, állapot epilepticus
- G40.834 Dravet-szindróma, kezelhetetlen, állapot epilepticus nélkül
„Nagyon büszke vagyok arra a munkára, amelyet a DSF ennek megvalósítása érdekében végzett” – mondta Dr. Ian Miller gyermekneurológus, a DSF orvosi tanácsadó testületének korábbi tagja, aki kulcsszerepet játszott az új kódexek támogatásában.
„Ez óriási előrelépés a megtett lépések tekintetében” – tette hozzá.
Biztosítási fedezet lehetővé tétele
Hood reméli, hogy az új ICD-10 kódok segíteni fognak a családoknak abban, hogy biztosítási költségtérítést kapjanak gyermekeik által előírt kezelésekért.
„A „Dravet-szindrómát” jelző kóddal segít a biztosítótársaságoknak jobban megérteni a páciens konkrét epilepsziáját” – mondta.
„Ez különösen fontos ennél a ritka betegségnél, mert vannak bizonyos gyógyszerek, amelyek ellenjavallt, és amelyek valóban súlyosbíthatják a rohamokat Dravet-szindrómában” – folytatta.
Ezek a gyógyszerek közé tartozik a görcsoldó gyógyszerek egy általános osztálya, az úgynevezett nátriumcsatorna-blokkolók. Jól alkalmazhatók sok más típusú epilepszia kezelésére, de rendszeres szedésük ronthatja a Dravet-szindrómás betegek rohamát.
Az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság (FDA) a közelmúltban jóváhagyta a következő rohamellenes gyógyszereket, hogy csökkentsék a rohamok gyakoriságát Dravet-szindrómás betegeknél:
- kannabidiol (Epidiolex)
- fenfluramin (Fintepla)
- stiripentol (Diacomit)
A régebbi ICD-10 kódok szerint a családok nehezen kaphatták meg az újonnan jóváhagyott gyógyszerek költségtérítését a biztosítóktól.
„Egyes gyógyszerek drágábbak, mint más rohammegelőzési lehetőségek, és ez néha visszaszoríthatja a biztosítótársaságokat, amelyek meg akarják győződni arról, hogy a betegek először más lehetőségeket próbáltak ki” – mondta Hood. „A biztosítótársaságok számára fontos, hogy rendelkezzenek egy meghatározott kóddal, hogy megértsék, miért van szüksége ennek az epilepsziás betegnek erre a gyógyszerre.”
A kutatások és kezelések javítása
Az új ICD-10 kódok létrehozása segítheti a tudósokat a Dravet-szindróma tanulmányozásában, és új kezelések kidolgozását és jóváhagyását ösztönzi.
A kutatók az ICD-10 kódokat használják annak nyomon követésére, hogy hány embert érintenek bizonyos egészségügyi állapotok. Ennek hatékony végrehajtásához betegségspecifikus kódokra van szükségük.
Az új kódok segíthetnek a tudósoknak abban, hogy jobban megértsék, hány ember él Dravet-szindrómával.
Segíthetnek a kutatóknak abban is, hogy számszerűsítsék a Dravet-szindróma orvosi ellátásának magas költségeit. Ez segíthet nekik olyan kezelések jóváhagyását szorgalmazni, amelyek indokolatlanul drágának tűnhetnek más típusú epilepsziák kezelésére, de költséghatékonyabbak a Dravet-szindróma kezelésére.
„Ezek a közösség tagjai az epilepszia nagyon súlyos formájában szenvednek, és magas lesz [healthcare] az epilepszia más jóindulatú formáihoz képest” – mondta Miller.
„Ha nem tudod elhitetni azzal, hogy ezek a betegek sok-sok erőforrást használnak fel a kiinduláskor, akkor nem lesz értelme új, drága gyógyszert jóváhagyni” – folytatta.
A kutatók arra is használhatják az új ICD-10 kódokat, hogy azonosítsák és toborozzák a Dravet-szindrómás embereket, hogy vegyenek részt klinikai vizsgálatokban. Ezek a tanulmányok nélkülözhetetlenek az új kezelések kifejlesztéséhez, amelyek segíthetnek javítani az ilyen betegségben szenvedők egészségét és életminőségét.
Az új kódexek tudatosítása
Az új ICD-10 kódokat csak az Egyesült Államokban fogadták el. A DSF azonban reméli, hogy az Egészségügyi Világszervezet beépíti az új kódokat a jövőben a világ országai számára kiadott ICD-változatokba.
Eközben az Egyesült Államok egészségügyi rendszerei frissítik adatbázisaikat az új kódokkal.
A kódok tudatosítása érdekében a DSF névjegykártyákat és letölthető szórólapot készített, amelyet a családok megoszthatnak az egészségügyi szakemberekkel. Ez segíthet abban, hogy gyermekeik egészségügyi feljegyzései frissüljenek az új kódokkal.
„Ideális esetben a klinikusok tisztában lennének a kódok változásával, és rendszerük figyelmeztetné őket, és mindez zökkenőmentesen történik” – mondta Hood.
„De a gyakorlatban tudjuk, hogy a dolgok elmaradhatnak” – folytatta -, ezért a DSF megpróbálta felhívni a családok figyelmét arra, hogy ezek a kódok már érvényben vannak, és arra ösztönözte őket, hogy közöljék egészségügyi szolgáltatóikkal.
A Dravet-szindróma új ICD-10 kódjai segíthetnek abban, hogy az ezzel a betegséggel küzdő családok biztosítási visszatérítést kapjanak a legújabb és leghatékonyabb kezelésekért.
Az új kódok abban is segíthetnek a tudósoknak, hogy tanulmányozzák a betegséget, hogy megtudják, hány embert érint a betegség, mennyit költenek orvosi ellátásra stb.
A kódok segíthetnek a kutatóknak abban, hogy azonosítsák és toborozzák a megfelelő résztvevőket a klinikai vizsgálatokhoz, ami végső soron segíthet új kezelési módok kidolgozásában a betegségre.
A Dravet-szindrómás gyermekek szülei ellátogathatnak a DSF webhelyére, hogy névjegykártyákat rendeljenek, vagy letölthessenek az új kódokkal kapcsolatos információkat tartalmazó szórólapokat, amelyeket megoszthatnak gyermekük orvosaival, nővéreivel és terapeutáival.
Discussion about this post