Hogyan bántam meg a colitis ulcerosa diagnózisával?

A colitis ulcerosa (UC) sokféleképpen leírható különféle tüneteken keresztül, de csak azok tudják, akik naponta élnek vele, milyen káros is lehet.

Eleinte a fájdalom ijesztő volt. A nagy mennyiségű vérrel párosulva, amit a WC-ben láttam, és tudtam, hogy valami nagyon nincs rendben. Ennek ellenére nem mondtam el senkinek. Apám, aki orvos, zavartan nézte, ahogy gyorsan fogyni kezdtem. A barátaim félve bámulták, ahogy naponta számtalanszor kiszaladtam a mosdóba.

Mindenki elől titkoltam, amit átéltem, túlságosan féltem beismerni szenvedésem súlyosságát, és azt, hogy az milyen hatással volt felgyorsult életemre. Ha most visszagondolok erre, miért nem mondtam el senkinek? Miért féltem annyira segítséget kérni vagy elmondani az igazat?

Azt hiszem, féltem, mert a fejem mélyén tudtam, mennyit fog változni az életem, függetlenül a végső diagnózistól. Minden rendkívüli fájdalom, vérveszteség, fáradtság, evésképtelenség, hányinger, amit nem lehetett figyelmen kívül hagyni – mindennek valami rosszat kellett jelentenie. Valami, amit nem tudtam volna kezelni, igaz?

Rossz.

Most, 5 évvel a kezdeti éles hasfájás után, napjaimat azzal töltöm, hogy segítsek azoknak, akiknél először diagnosztizálnak UC-t vagy Crohn-betegséget, megérteni, milyen fontos megosztani kezdeti tüneteiket egy családtaggal, baráttal vagy társával. munkás.

Az első tanácsot adok mindenkinek, aki útmutatást keres hozzám, hogy erősebb vagy, mint gondolnád. A leggyengébb pillanataimban, amikor nem tudtam felkelni a fürdőszoba padlójáról, és remegtem a fájdalomtól, egyre erősebb lettem. Többet tanultam és tanulok továbbra is magamról és az életről a UC-ben, mint amennyit az iskola bármely osztálya meg tudott volna tanítani.

Amikor először diagnosztizáltak nálam, mielőtt még tudtam volna, mit jelent az UC a magam és a családom számára, nem tudtam a betegségről, és arról, hogy mennyire megváltoztatja az életünket.

Az első GI orvosom (gasztroenterológus) szörnyű volt, és nem segített megértenem a gyulladásos bélbetegségre (IBD) való képzés fontosságát. Semmit sem tudtam a kezelési lehetőségekről, az étrendről vagy az életmódbeli változtatásokról, amelyekre szükség van. A műtéti eredményekről még csak szó sem esett.

Senki sem mondta, hogy blogokat, könyveket, füzeteket vagy bármi mást olvassak. Arra gondoltam, hogy 23 éves csaposként élhetem tovább az életem, napi 18 órában.

Mire találtunk egy másik GI orvost, aki végül megmenti az életemet, az UC-m 25 év óta a legrosszabb UC-eset lett.

A következő másfél évben mindent megpróbáltunk, hogy enyhítsünk szenvedéseimen. Kipróbáltam minden biológiai gyógyszert, minden szteroidot, minden immunszuppresszánst, minden otthoni gyógymódot, amit ajánlottak nekünk. Apám még a gyógyszerkísérletekről is érdeklődött, de annak a másfél évnek a végére már késő volt.

„Túl késő”, ami azt jelenti, hogy mire találkoztam a sebészemmel, napok múlva voltam a bélperforációtól. 3 napom volt megbirkózni azzal a ténnyel, hogy amellett, hogy műtéten estem át az egyik szervem eltávolítására, a következő évben sztómával fogok élni, amiről semmit sem tudtam. Ez a tudatlanság dühhöz és szorongáshoz vezetett.

Miért nem készített fel erre senki, hogy megfelelően felkészülhessek?

Amint aznap hazaértünk a kórházból, azonnal felmentem a netre. Elkezdtem olvasni olyan lányok blogjait és közösségi média bejegyzéseit, akik ugyanilyen sorsra jutottak, de jobb hozzáállással.

Emlékszem, hogy olvastam egy cikket egy Crohn-beteg fiatal nőtől. Állandó ileostomiával élte az életét, és nagyon hálás volt érte. Története azonnal ráébredt arra, hogy áldott vagyok, hogy ebben a helyzetben lehetek. Arra inspirált, hogy folytassam az olvasást és kezdjek el írni, hogy úgy segítsek másokon, ahogyan ő segített nekem.

Nos, az életem a J-táskával kevesebb szenvedést jelent, de a képzettség megőrzésének fontossága soha nem fog alábbhagyni. Mindent elfogadok, amit az orvoscsoportom mond, és megosztom a világgal. Soha nem akarom, hogy bárki, akinél IBD-vel diagnosztizálják, magányosnak vagy zavartnak érezze magát.

Szeretném, ha minden beteg és családtag tudná, hogy nagyon sok ember van, aki hajlandó segíteni és válaszolni bármilyen kérdésére. Okkal mentem keresztül a kihívásaimon. Nehéz úton tanultam, hogy így könnyebbézhessem mások életét.

Ma hallgatással kezelem az állapotomat. Hallgatok a testemre, amikor azt mondják, túl fáradt vagyok ahhoz, hogy munka után elmenjek vacsorázni a barátaimmal. Hallgatomaz orvosomhoz, amikor azt mondja, figyelnem kell, mit eszem, és egy kicsit többet kell edzenem. Meghallgatom a családomat, amikor azt mondják, hogy nem nézek ki a legjobban.

A pihenés nagyon fontos minden beteg számára, függetlenül attól, hogy milyen stádiumban van a diagnózis. Nehéz lelassítani, de értse meg, hogy a pihenés segít meggyógyulni.

Az oktatás is elengedhetetlen. Képzett páciensnek lenni azt jelenti, hogy önmagad szószólója vagy. Melyek a legjobb helyek az UC-vel vagy a Crohn-betegséggel kapcsolatos információk megszerzésére? Más betegek által írt blogok vagy cikkek. Olvassa el azokat a blogokat, amelyek pozitívak, nem ijesztenek meg, informatívak, és amelyekhez kapcsolódni tudsz.

Az IBD közösség tagjai a legkedvesebb, legnagylelkűbb emberek, akiket valaha ismertem. Nagyon hálás vagyok egy ilyen hihetetlen támogatási rendszerért, amely csak egy kattintásnyira van.

Még ma is, amikor furcsa tünetet érzek, azokra nézek, akik mentoráltak az utam során. Kérdéseket teszek fel, majd ezeket a tapasztalatokat elviszem az orvosomhoz, és kikérem a véleményét.

Ezekben a napokban hihetetlenül érzem magam. Olyan életet élek, amelyet korábban féltem elveszíteni, és ez azért van, mert erős maradtam, bár féltem. Az életstílusomat ugyanazok a szabályok szerint irányítom, mint 5 éve: hallgatok, bár makacs vagyok, akkor is pihenek, ha kint akarok lenni, kutatok, ha bizonytalan vagyok, és megosztom, ha megtalálom a válaszol.

Brooke Bogdan 22 évesen fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizáltak nála, miután visszatért egy nyaralásáról, amelynek során két különböző típusú gyomor-bélrendszeri parazitát fogott el, amelyeket 6 hónapig nem diagnosztizáltak. Amikor a paraziták meggyógyultak, súlyos pancolitisben szenvedett. 2013 kora nyarán életmentő erőfeszítésként Brooke-nak eltávolították a vastagbelét. Három laparoszkópos műtéten esett át. Brooke most Cleveland belvárosában él egy J-táskával. A Studiothinknél dolgozik digitális ügyfélmenedzserként, és a lehető legnormálisabb életet éli. Brooke 2013-ban megalapította a Companion Magazine for IBD-t, és a Fierce and Flared blog szerzője.