Ha rheumatoid arthritisben (RA) szenved, akkor tudja, hogy ez mekkora károkat okozhat gyorsan az életében. Az autoimmun betegség duzzanatot és fájdalmat okoz az ízületekben és a szövetekben, ami hatással van a mindennapi tevékenységekre. Az RA-val és annak fájdalmaival való küzdelem a legtöbb betegben kimerültséget okoz, néha ágynyugalomba vagy napokig vagy hetekig tétlenségbe kergeti őket. Az RA hatásai elhúzódhatnak és fokozódhatnak az életkorral, ha nem kezelik, és nincs gyógymód.
Ezek a tünetek és szövődmények óriási kihívást jelentenek az RA-ban szenvedők számára. De van egy másik kihívás is az RA-ban: beszélni az emberekkel az állapotáról.
Miért nehéz az RA-ról beszélni?
Két valóság teszi nehézzé az RA megvitatását. Az első az, hogy a legtöbb tünet nem látható, bár néhány, például a bőrkiütéses vasculitis igen. Emiatt nem szívesen hozod fel a kérdést, mert mások nem hiszik el, hogy beteg vagy.
A másik probléma az, hogy egyenesen lefelé lehet beszélni. Janine Monty blogger ír az RA-ról az Arthritic Chicknél. Amikor először megkapta az RA-diagnózist, és beszélni kezdett a körülötte lévőkkel, azt mondja: „Megtanultam, hogy a telefonbeszélgetést, látogatást vagy egy kávézást úgy lehet leggyorsabban befejezni, ha elkezdek beszélni a fájdalmamról.”
Dönteni, hogy kinek mondja el
Vannak, akik úgy döntenek, hogy mindenkinek elmondják az állapotukat, míg mások egy intim kört választanak. Rajtad múlik, merre indulsz el. Dönthet úgy, hogy a betegséggel való szembenézés azt jelenti, hogy az RA-val kapcsolatos lökhárítómatricát ragasztja az autójára. Másrészt, ha úgy érzi, hogy egészsége magánügy, válasszon néhány kiválasztottat, akikre rábízza adatait. Ez a rövid lista kétségtelenül tartalmazza a legközelebbi családtagokat, és olyan embereket is, akikkel együtt dolgozik.
Döntse el, mennyit mondjon el
Az RA megvitatásakor az a helyzet, hogy elég sok megbeszélnivaló van. A tünetek listája mindenkinél egyedi, de nagyon hosszú is lehet. Mennyit fogsz mesélni az állapotodról? Lehetne olyan rövid, mint egy gyors kijelentés és meghatározás: „Rheumatoid arthritisem van. Ez egy autoimmun állapot, amely leginkább az ízületeimet támadja meg.”
Ezen túlmenően érdemes beszélni arról, hogy a tünetek hogyan hatnak rád. Például: „Az RA azt jelenti, hogy sok fájdalmam van, és extra pihenésre van szükségem.” Vagy ahelyett, hogy arról beszélne, hogy az RA általánosságban hogyan érinti Önt, dönthet úgy, hogy elmagyarázza, hogyan teljesít napi szinten, és ez hogyan befolyásolhatja képességeit: „Az RA-m ma a csuklómat érinti. Segítenél felvenni ezeket a fájlokat?”
Természetesen soha nem tudhatod, ha találkozol valakivel, hogyan reagál a megosztásodra, de valószínűleg idővel rá fogsz jönni arra a nyomra, hogy valakit túlterheltek a híreid. Ahelyett, hogy beszélne velük, helyénvaló lehet írásos információkat megosztani az RA-ról úgy, hogy egy webhelyre vagy más forrásra irányítja őket.
A munkahelyi RA-ról beszélünk
Számos dolgot figyelembe kell vennie, amikor eldönti, hogy tájékoztatja-e vezetőjét és munkatársait az RA-ról. Nem köteles senkivel sem beszélni egy egészségügyi állapotról, és ha az RA-tünetek nem befolyásolják a munkáját, akkor dönthet úgy, hogy egyáltalán nem hozza szóba. Ha azonban szabadidőre van szüksége találkozókra vagy különleges szállásokra a munkahelyén, valószínűleg jó ötlet, ha tudatja bizonyos emberekkel, hogy RA-ban szenved.
A vállalat felépítésétől függően kezdheti közvetlen felettesével, vagy beszélhet valakivel az emberi erőforrások osztályán. Bárkivel beszélsz, tedd világossá, miért mondod el neki. Azt mondhatnád: „Szerettem volna tudatni veled, hogy reumás ízületi gyulladásom van. Ez azt jelenti, hogy néha az íróasztalomhoz kell állnom, hogy levegyem a nyomást az ízületeimről.”
Ha az RA-val kapcsolatos munkahelyi jogairól van szó, hasznosnak találhatja a Job Accommodation Network webhelyet: ez egy szövetségi információs központ a fogyatékkal élők amerikai törvényéről.
Beszélgetés az RA-ról a gyerekekkel
Ha gyermekei kicsik, kevésbé érzi magát hajlandónak közvetlenül beszélni velük az RA-ról, és jobban összpontosít arra, hogy ezeket a megbeszéléseket napi tevékenységgé alakítsa. A 34 éves Jessica Sanders három 13 év alatti gyermek édesanyja. Soha nem ültette le a gyerekeit egy RA-beszélgetésre, de azt mondja: „Jól ismerik az ízületi gyulladásomat, de mi úgy emlegetjük, hogy „Tudna segíteni én ezzel? Az ízületi gyulladásom nem engedi, hogy ezt ma megtegyem.
Néhány gyerek megijedhet, amikor megtudja, hogy az RA nem fog elmúlni – és rosszabbodhat. Koncentráljon helyzetének pozitív aspektusaira: Tudassa gyermekeivel, hogy van egy orvosa, aki támogatja Önt, és hogy szó szerint speciálisan képzett tudósok ezrei javítják a kezeléseket és keresik a gyógymódot az RA-ra.
Beszélgetés intim partnerekkel
Az RA nemkívánatos behatoló lehet a hálószobába, hüvelyi kiszáradást és érzékenységet okozva az ilyen betegségben szenvedő nőknél, illetve erekciós zavarokat okozhat férfiaknál. Ráadásul senki sem érzi magát szexinek, ha kényelmetlen a teste. De az egészséges szexuális élet a személyes identitás és a boldogság fontos összetevője.
„Véleményem szerint a legfontosabb dolog, amikor a partnerével az RA-ról beszél, az, hogy kérdéseket tegyen fel és meghallgassa egymást” – mondja Ara Dikranian, MD, a Cabrillo Reumás Betegségek Központjának reumatológusa. „Ha egy krónikus betegség fájdalmat okoz, akkor a partnere nem tudja meg, hacsak Ön nem mondja.”
Az elvihető
Nehéz lehet elmagyarázni, hogy krónikus betegsége van. Lehet, hogy kényelmetlenül érezheti magát, ha különös figyelmet szentel magának, vagy azt sugallja, hogy állapota valamilyen módon kevésbé képes rá. Idővel jobban megérti, mikor és hogyan beszéljen RA-járól. Lassan menj, és hallgass saját belső hangodra, amely megmondja, hogy ez a személy és ez a pillanat megfelelő-e az Ön számára.
Discussion about this post