A relapszusok között előfordulhat, hogy a relapszus-remittáló sclerosis multiplexben (RRMS) szenvedő betegeknek nincsenek nyilvánvaló tünetei, vagy akár javulhatnak is. Vannak, akik elég jól érzik magukat ahhoz, hogy abbahagyják a gyógyszeres kezelést.
A kezelés szüneteltetése azonban hatással lehet a hosszú távú eredményre.
Az SM egy autoimmun betegség, amelyben a szervezet immunrendszere megtámadja saját mielinjét. Ez a védőpajzs szigeteli az idegrostok bélését. A mielin elengedhetetlen az idegrendszer megfelelő működéséhez.
Az SM-gyógyszerek úgy fejtik ki hatásukat, hogy elnyomják a szervezet immunrendszerének egy részét. Ez védi a mielint és megakadályozza a mielinhüvely további pusztulását.
Ha abbahagyja az SM-gyógyszer szedését, immunrendszere túlműködővé válhat, és ismét megtámadhatja a mielint. Lehetséges, hogy nincs jele annak, hogy ez lassan megtörténik, amíg nem késő, és visszaesik.
Mi történik, ha kihagyja a gyógyszert
A gyógyszerei nem gyógyítják meg az SM-et, de csökkenteniük kell a rohamok gyakoriságát és súlyosságát, és meg kell akadályozniuk az új agyi elváltozások kialakulását. Egyes gyógyszerek lelassíthatják az SM progresszióját, csökkentve a jövőbeni fogyatékosságot.
„A klinikai vizsgálatok azt mutatják, hogy azoknál a betegeknél, akiknél a terápia 90 napig vagy tovább húzódott, majdnem kétszer nagyobb valószínűséggel fordult elő súlyos visszaesés” – mondja Dr. Gabriel Pardo, az Oklahoma Medical Research Foundation Sclerosis Multiplex Kiválósági Központjának igazgatója.
„Fontos, hogy a betegek megtalálják a számukra megfelelő rutint, amelyet be tudnak tartani” – mondja.
„Lehet, hogy a betegek jól érzik magukat a relapszusok között, de valójában a betegség előrehalad, és előfordulhat, hogy nem gyógyulnak fel a következő visszaesésből. A betegség még mindig fejlődik, bár a beteg ezt nem tudja. Az agy nagyszerűen képes helyreállítani magát és új utakat találni. De ha útlezárást hozol létre, az agy néha megkerülheti, de nem mindig.”
Hogyan javíthatja orvos-beteg kapcsolatát
Az orvosával való jó kommunikáció elengedhetetlen az SM megfelelő kezeléséhez.
„Az SM-betegek elsődleges problémája annak biztosítása, hogy nyílt kommunikáció legyen a páciens és az orvos között” – állítja Dr. Karen Blitz, a New Jersey állambeli Teaneckben található Holy Name Medical Center munkatársa.
„A probléma az, hogy az emberek jó betegek akarnak lenni, és az orvosok kedvében járnak, és esetleg nem hoznak fel olyan problémákat, amelyeket közvetlenebbül kell feltárni.”
„Például előfordulhat, hogy a páciens nem felel meg az előírásoknak, mert az ismételt injekciók miatti fáradtság vagy bőrproblémái vannak, és jó megoldás lehet az orális gyógyszerekre való átállás” – teszi hozzá Dr. Blitz.
„Az orvosoknak fel kell tenniük a megfelelő kérdéseket és meg kell vizsgálniuk a páciens működését, nem csak rutinvizsgálatokat kell végezniük vagy izomerőt kell mérniük.”
„Orvosának meg kell kérdeznie, hogy mik a céljai” – mondja Dr. Saud Sadiq, a New York-i Tisch MS Center igazgatója és vezető kutatója. Ezután elkészíthet egy kezelési tervet, amelyben mindketten egyetértenek, jól meghatározott célokkal.
„Amikor a betegek panaszkodnak, vagy nem tartják be a kezelési tervet, az általában azért van, mert ezek a célok homályosak, és nem értik, mi történik” – mondja Dr. Sadiq.
„Hazamennek nem biztosak abban, hogy a legújabb felírt gyógyszer hogyan fog hatni; nincs nyomon követés.
„Ha fájdalommal jössz hozzám, megkérdezem, hol van ez a fájdalomskálán. Ha 8-as, akkor az lesz a cél, hogy elérje a 2-t. Kipróbálok néhány orvosi megközelítést, és azt mondom, hogy hívjon vissza 2 hét múlva. Ha nem jobb, növelem az adagot, vagy váltok gyógyszert.”
Az orvosával való kapcsolat javítása és a hatékonyabb kommunikáció érdekében kövesse az alábbi tippeket:
-
Vezess naplót a tüneteiről és
kérdéseket. Vigye magával minden találkozóra, így lesz útmutatója
beszéljen orvosával, és nem felejt el semmi fontosat. -
Próbálj meg a lehető legnyitottabb lenni magaddal
orvos. Bár egyes témák megvitatása kínos lehet, orvosa megtette
valószínűleg mindegyiket hallotta már, és készen áll a segítségére. -
Kérdéseket feltenni. Amikor az orvos
új vizsgálatot vagy kezelést javasol, kérdezze meg, hogyan segít és melyik oldalon
hatásokat, amelyeket okozhat. -
Győződjön meg róla, hogy megértette. Ha valamelyik a te
az orvos ajánlásai nem egyértelműek, kérje meg őket, hogy magyarázzák el újra.
Kérjen kezelést a depresszió miatt
A depresszió sokkal gyakoribb az SM-ben szenvedőknél, mint azoknál, akik más betegségekben, még a rákban is szenvednek.
„Nem tudjuk, miért” – mondja Dr. Pardo. „Az SM-betegek körülbelül 50 százaléka időnként depressziós lesz.”
Ne szégyellje és ne szégyellje beszélni orvosával hangulati problémáiról. Az antidepresszánsok, például a Prozac és más SSRI-k segíthetnek jobban érezni magát. A beszélgetésterápia vagy a kognitív viselkedésterápia (CBT) szintén nagyon hasznos lehet.
Csatlakozzon egy MS támogató csoporthoz. Az SM kezelésével kapcsolatos tippek, információk és érzések megosztása megóvja attól, hogy elszigeteltnek érezze magát. A National MS Society fejezete segíthet helyi csoport vagy online fórum megtalálásában.
„Fontos, hogy a betegek megtalálják a számukra megfelelő rutint, amelyet be tudnak tartani.”
– Dr. Gabriel Pardo
„Amikor a betegek panaszkodnak, vagy nem tartják be a kezelési tervet, az általában azért van, mert ezek a célok homályosak, és nem értik, mi történik.”
– Dr. Saud Sadiq
Discussion about this post