Ashley Ann Lora nem mindig érezte jól magát a bőrében. A most 32 éves Loránál közepesen súlyos vagy súlyos ekcémát diagnosztizáltak, amikor mindössze 2 éves volt. Az észak-karolinai Raleigh-i lakos 22 éven keresztül próbálta kezelni az ekcéma tüneteit helyi szteroidokkal, de végül abbahagyták a munkáját.
2014-ben úgy döntött, hogy átveszi az ekcémáját, és többet tud meg az állapotról. Végül beiratkozott egy biológiai gyógyszer klinikai vizsgálatába, amely jelentősen javította a tüneteit. 2 éves kezelés után most hidratáló krémekkel kezeli az ekcémáját.
Lora ma már önmagának és másoknak az ekcémás ügyvédje. Íme a legfontosabb tippjei, amelyekkel önbizalmat építhet, nyíltan és hatékonyan beszélhet egy egészségügyi szakemberrel az ekcémával kapcsolatos problémáiról, és kapcsolatba léphet az ekcémás közösséggel.
Ezt az interjút a rövidség, a terjedelem és az érthetőség érdekében szerkesztettük.
Milyen módon befolyásolhatja az ekcéma egy személy önbizalmát? Miért fontos, hogy ezt felismerjék az egészségügyi szakemberek?
Felnőtt koromban soha nem értettem, hogy az én bőröm miért néz ki másként, mint mindenki másé, és miért érzem magam annyira kényelmetlenül benne. Nem láttam a társaim az órák közepén kaparni, mint én. Nem láttam őket vörösen vagy hetente a nővér rendelőjébe menni, mint én, mert fellángoltam. Szóval egyszerűen nem értettem miért.
Akkoriban nagyon megkérdőjeleztem, hogy Isten miért adta nekem ezt a feltételt – mert nem láttam senki mást, aki hasonlón ment volna keresztül.
Más súlyos ekcémás emberekhez hasonlóan én is sok elszigeteltségen, félreértésen, bizonytalanságon és kételyeken mentem keresztül, mert soha senki nem mondta el nekem az ekcéma és a mentális egészségem közötti összefüggést. Nem tudtam, miért szorongok néha, és nem tudtam, miért szigetelem el magam a társaimtól.
Aztán később, amint elkezdtem gyógyulni, rájöttem, hogy ez azért történt, mert az ekcémám vezetett erre az útra.
Mivel nem tudtam másra koncentrálni, 22 évig túlélő üzemmódban voltam, próbáltam nem fellángolni. És még akkor is, amikor megtettem, csak próbáltam túljutni ezen a lángon. Nem volt igazi köztes.
Szó szerint felébredtem, és először ellenőriztem a bőrömet, mielőtt kiválasztanám, mit viselhetek aznap, és mit tehetek. Le kellett mondanom a barátaimmal kapcsolatos terveket, ki kellett hagynom az iskolát és a táncórákat, amikor fellángoltam. Az ekcéma valóban uralta az életemet, és az embereknek nem így kellene élniük.
Nagyon fontos, hogy olyan bőrgyógyászt találjunk, aki holisztikusan látja a pácienst, hogy a beteg fel tudja tüntetni, min megy keresztül. Úgy gondolom, hogy képes vagyok verbalizálni és használni a nyelvet, hogy kimondhassa: „Hú, az ekcémám miatt megyek át ezen, és most, hogy fel tudom címkézni, és most már vannak megoldások”, kulcsfontosságú.
Vannak olyan lehetőségek, amelyekre az egészségügyi szakemberek támaszkodhatnak az ekcémás egyének támogatására.
Milyen tippjei vannak az embereknek, hogy magabiztosan beszéljenek egészségügyi szakemberekkel az ekcémával kapcsolatos problémáikról?
Határozottan végezzen kutatást, mielőtt felkeresi egészségügyi szakemberét. Nézze meg az interneten, de az orvosilag jóváhagyott információkat. Rengeteg téves információ található az interneten, ezért ügyeljen a különbségre ezek és a pontos információk között. Az Országos Ekcéma Egyesület nagyszerű forrás.
Írjon le minden kérdését vagy aggodalmát is, mielőtt orvosa meglátogatná, hogy felkészülten tudjon bemenni oda, és ki tudja jelölni azokat a kérdéseket, amelyekről beszélni akart.
Idő előtt gondoljon magára és az életmódjára, hogy beszélhessen róla. Nézze meg, hogyan tud egészségügyi szakembere közösen létrehozni egy tervet, amely illeszkedik az Ön életmódjához. És ez mindenkinél más. Például mindig úton vagyok és utazom, ezért nagyon fontos számomra, hogy legyen egy rutinom, amit bárhová magammal vihetek.
Legyen nyitott és sebezhető az egészségügyi szakemberrel, és ossza meg, hogy az ekcéma milyen hatással van Önre mentálisan és pszichológiailag, hogy ők biztosíthassák a rendelkezésükre álló erőforrásokat.
Hogyan másként növelhetik az ekcémás emberek önbizalmukat és jobban támogathatják?
Hajoljon a közösségbe. Szeretnénk másokat is támogatni, akik szintén ekcémán mennek keresztül, mert megértjük. Az Országos Ekcéma Egyesület mellett az Instagramon – amelyen aktív vagyok – nagyon sokan vagyunk, akik nyitottak vagyunk arra, hogy megosszuk tapasztalatainkat.
Amikor 22 év után abbahagytam a helyi szteroid szedését, megvonáson mentem keresztül, ami intenzív. Találtam egy csodálatos forrást itsan.org néven olyan súlyos ekcémában szenvedők számára, akik helyi szteroid megvonáson mennek keresztül.
Valami utolsó kivonat másoknak, akik ekcémás betegek?
Az ekcémával való együttélés egy utazás, amelyben megtanulod, mi működik és mi nem a bőröd és a tested számára.
A legnagyobb tanácsom az, hogy építsd fel saját „forrástáskáját” az ekcémára. Szó szerint írja le azokat a lépéseket, amelyeket megtehet, hogy megnyugtassa magát egy fellángolás alatt, hogy amikor ez megtörténik, felkészülten és teljesen felkészülten kezelje azt.
Például az 1. lépés számomra a levegővétel. Ez segít abban, hogy jelen legyek a testemben, így nem leszek szorongó, és ne kezdjem el a viszketési ciklust. 2. lépés: tedd a gyulladt kezeimet hideg víz alá 20 másodpercre. A 3. lépés a hidratálás.
A magabiztosság gyakorlással épül fel. Gyakorolja az ekcéma fellángolásának stratégiai kezelését, és végül megérkezik a magabiztosság. Érezni fogja a kontroll érzését, amikor az ekcéma kezeléséről van szó. Tekintse át ezeket a lépéseket bőrgyógyászával, hogy közösen létrehozza az Ön számára legmegfelelőbb forrástáskát.
A 32 éves Ashley Ann Loránál 2 éves korában mérsékelten súlyos vagy súlyos ekcémát diagnosztizáltak. 2016-ban Ashley posztolni kezdett az ekcémás útjáról a @ashleyannlora címen az Instagramon, és támogató közösséget épített fel és vezet a betegségben szenvedők számára. Jelenleg az ekcémás betegek ügyvédje és a MyHealthTeam közösségi elköteleződési menedzsere, aki krónikus betegségekben, köztük az ekcémában szenvedőket támogatja.
