Öngondoskodási tippek CLL-gondozók számára

A CLL-ben szenvedő szeretett személy gondozásának segítése kihívást jelenthet. Szakértők elismerik hogy gyakran ronthatja a gondozó életminőségét és hozzájárulhat a személyes gondoskodás hiányához. A CLL-gondozással kapcsolatos felelősség pedig idővel növekedhet, mivel sok CLL-ben élő embernek kezdetben nincsenek tünetei.

Ha valaki CLL-ben szenved, ellátásra szorul, a legtöbb elérhető kezelés nem gyógyító. Ez azt jelenti, hogy a személy soha nem fog teljesen megszabadulni a CLL-től.

Ha szeretett személyének kezelésekre van szüksége, azok célzott terápiákat és kemoterápiát tartalmazhatnak. Sok ilyen kezelés magában foglalja az injekciókat vagy infúziókat a kezelőközpontokban, és mellékhatásokat okozhatnak.

A CLL-ben szenvedő szeretteinél nagyobb a kockázata a fertőzések elkapásának. Óvatosnak kell lenniük az influenza (influenza) és más fertőző betegségek elkerülése érdekében.

Ezenkívül fennáll a Richter átalakulásának veszélye. Ez a változás kb 2-10% a CLL-ben élők körében, és egy agresszívabb, általánosan kedvezőtlen kilátásokkal járó rákra való hirtelen átállást jelent.

Gondozóként számos fontos módon segíthet szeretteinek, például:

• elszállításuk időpontokra és vissza
• segít a gyógyszeradagolásban
• ügyek intézése
• segít a személyes gondoskodásban, például fürdésben vagy étkezésben
• kérdések feltevése az orvosi rendeléseken
• találkozók alkalmával kiállt mellettük
• támogatásuk a megváltozott mentális egészségi állapoton keresztül, mint például a szorongás vagy a depresszió kialakulása
• segít nekik további óvintézkedéseket tenni egészségük megőrzése érdekében

Ezek nem kis kötelezettségek, és egy bizonyos ponton előfordulhat, hogy szabadságot kell kivennie a munkából, hogy segítsen. A gondozói lét befolyásolhatja a szociális terveit és a hobbijaival és érdeklődési köreivel kapcsolatos időt is.

A legjobb és leghatékonyabb gondozók azok, akik mentálisan és fizikailag egészségesek, mert a saját szükségleteiket jobban kielégítették, mint szeretteikét. Ez a „saját oxigénmaszk felhelyezése az első” stratégia létfontosságú a kiégés elkerülése érdekében. Íme néhány fontos módja ennek:

Ne hanyagolja el saját igényeit

Győződjön meg róla, hogy szánjon időt a zuhanyozásra, egyen rendszeres étkezést, és tartsa be az öngondoskodási rutinokat. Ezek a szokások segíthetnek abban, hogy jobban érezd magad, és a normálisság érzését keltsd.

Érdemes megfontolni a rendszeres testmozgást, az egészséges ételek elkészítését, ha lehetséges, és időt szánni arra, hogy élvezze az Ön által kedvelt tevékenységeket.

Fontolja meg a csatlakozást egy támogató csoporthoz

A rákos megbetegedést támogató csoportok nem csak a rákos betegek számára készültek. Sok szervezet kínál támogatást olyan embereknek, mint te – olyanoknak, akik a rákos betegeken segítenek.

A CLL Társaság információkat és segítséget kínál a CLL-ben élők gondozói számára. A Amerikai Rák Társaság helyi vagy virtuális támogató csoportok is lehetnek az Ön közelében.

Előfordulhat, hogy szerettei egészségügyi csapata tájékoztatást tud nyújtani a körzetében lévő gondozók kórházi támogató csoportjairól.

Kommunikálja igényeit

szerint a 2023-as tanulmányaz egyik módja annak, hogy javítsa életminőségét és megelőzze a gondozói kiégést, ha megtanulja közölni saját szükségleteit másokkal.

Ez azt jelentheti, hogy barátokat vagy családot kell találnia, hogy némi könnyítést adjon a gondozási kötelezettségei alól, vagy világosan kommunikáljon más módokon, amelyek segítségével hálózata segíthet Önnek.

Fontolja meg a beszélgetési terápiát

A mentális egészségügyi terápia hasznos lehet, ha stresszesnek vagy túlterheltnek érzi magát. A terapeutával való beszélgetés és a tudományos alapú stratégiák, például a kognitív viselkedésterápia kipróbálása segíthet megtalálni a békét és csökkenteni a stresszt.

Tanuljon meg új módszereket a szorongás és a stressz kezelésére

Bármennyire is szeretné ezt csinálni, megterhelő lehet segíteni valakinek, aki CLL-ben szenved. Előfordulhat, hogy előnyére válik, ha olyan tevékenységekben vesz részt, amelyek segíthetnek csökkenteni a szorongást és a stresszt, beleértve a következőket:

• mély lélegzés
• elmélkedés
• könnyű gyakorlatok, például gyaloglás
• természet kitettsége
• jóga

Jogod van ahhoz, hogy kiégettnek, fáradtnak érezd magad, vagy úgy érezd, egy kis szünetre van szükséged a szeretett személy gondozásában. Ha szünetre van szüksége, fontolja meg, hogy legyen készenlétben egy tartalék – a barátok vagy a családtagok, akik segítséget tudnak nyújtani, amíg pihen vagy vigyáz magára.

Ön is rendelkezhet bizonyos törvényes jogokkal, amelyek segítenek megvédeni a foglalkoztatását, ha szüksége van egy kis szabadságra, hogy segítsen egy CLL-ben szenvedő szeretett személy gondozásában. A családi és egészségügyi szabadságról szóló törvény szerint Önnek joga van egy évben legfeljebb 12 hét munkahelyi szabadságot kivenni házastársa, gyermeke vagy szülője gondozásának elősegítésére.

E juttatás igénybevételéhez 50 vagy több alkalmazottat foglalkoztató vállalatnál kell dolgoznia, és az elmúlt 12 hónapban legalább 1250 órát kell dolgoznia a vállalatnál. A szabadságot szintén nem fizetik ki.

Ha egy szeretett személy gondozását tervezi, kérdezze meg vállalata humánerőforrás-osztályát, hogy jogosult-e a szabadságra, vagy van-e érvényben egy speciális szabadságra vonatkozó szabályzat.

A gondozás sok energiát igényelhet. Előfordulhat, hogy segít a napi gondozásban, elviszi szeretteit találkozókra és segít a kezelésben.

Gondozóként mindenképpen tegyen lépéseket önmaga gondozása érdekében. Ez magában foglalhatja saját igényeinek kielégítését, támogató csoportokhoz való csatlakozást, terápiára járást vagy más olyan tevékenységeket, amelyek segítenek jobban érezni magát, és csökkentik a stressz szintjét.