Kíváncsi vagyok, hogy bizonyos dolgok ebből a betegségből erednek – vagy valójában csak az én személyiségem.
Az egészség és a wellness mindannyiunkat másképp érint. Ez egy személy története.
10 év telt el azóta, hogy egy rakás máig megmagyarázhatatlan tünet támadta meg az életemet. 4 és fél éve, hogy soha el nem múló fejfájásra ébredtem.
Az elmúlt hónapokban egyre gyengébb lettem – minden tünetem egyszerre támadt, és új tünetek jelentkeztek, ami olykor mindennaposnak tűnik.
Egyelőre az orvosaim az új, állandó fejfájást és az ME/CFS-t határozták meg próbadiagnózisként. Az orvoscsoportom még mindig tesztel. Mindketten még mindig keressük a választ.
29 évesen életem közel egyharmadát krónikus betegségben töltöttem.
Nem emlékszem, milyen volt korábban – egyetlen napon sem érezni ezeknek a tüneteknek a kombinációját.
Olyan állapotban élek, amelyben egyenlő az óvatos optimizmus és a reménytelenség.
Optimizmus, hogy a válaszok még mindig ott vannak, és az elfogadás érzése, hogy egyelőre ezzel kell dolgoznom, és mindent megteszek, hogy ez működjön.
Mégis, még ennyi évnyi élet és krónikus betegséggel való megküzdés után is néha nem tehetek róla, de hagyom, hogy az önbizalom erős ujjai benyúljanak és megragadjanak.
Íme néhány kétség, amelyekkel folyamatosan küzdök, amikor arról van szó, hogy krónikus betegségem hogyan befolyásolja az életemet:
1. Beteg vagyok, vagy csak lusta?
Ha állandóan beteg vagy, nehéz elintézni a dolgokat. Néha az összes energiámra van szükség ahhoz, hogy túléljem a napot – hogy megtegyem a minimumot –, például kikeljek az ágyból és lezuhanyozzak, mosogassam vagy elmosogassam.
Néha még ezt sem tudom megtenni.
Fáradtságom nagy hatással volt az értékérzetemre, mint háztartásom és a társadalom produktív tagja.
Mindig is az írások alapján határoztam meg magam, amelyeket a világba adtam. Amikor az írásom lelassul vagy leáll, az mindent megkérdőjelez.
Néha attól tartok, hogy csak lusta vagyok.
Esme Weijan Wang író ezt az Elle-nek írt cikkében fogalmazta meg a legjobban: „Mélységes félelmem az, hogy titokban lusta vagyok, és krónikus betegségekkel leplezem magamban a lustaság beteges rothadását.”
Mindig ezt érzem. Mert ha igazán dolgozni akarnék, nem tenném rá magam? Csak jobban próbálkoznék, és megtalálnám a módját. Jobb?
Úgy tűnik, hogy a külső emberek ugyanezen csodálkoznak. Egy családtag még olyanokat is mondott nekem, mint: „Azt hiszem, jobban éreznéd magad, ha csak egy kicsit több fizikai tevékenységet végeznél” vagy „Csak azt szeretném, ha nem hevernél egész nap.”
Ha bármilyen fizikai tevékenység, akár csak hosszú ideig tartó állás is, a tüneteim kontrollálhatatlanul erősödését okozza, nehéz meghallani ezeket a kéréseket, amelyekből hiányzik az empátia.
A lelkem mélyén tudom, hogy nem vagyok lusta. Tudom, hogy annyit teszek, amennyit csak tudok – amit a testem megenged –, és hogy az egész életem egy kiegyensúlyozott tevékenység, amely során megpróbálok produktív lenni, de ne vigyem túlzásba, és később súlyosbodó tünetekkel fizessek. Szakértő kötéltáncos vagyok.
Azt is tudom, hogy azoknak, akiknek nincs ilyen korlátozott energiakészletük, nehéz megtudni, milyen ez számomra. Tehát kegyelmet kell szereznem magamnak, és nekik is.
2. Minden a fejemben van?
A legnehezebb dolog egy rejtélyes betegségben az, hogy azon kapom magam, hogy kételkedem abban, hogy valódi-e vagy sem. Tudom, hogy az általam tapasztalt tünetek valódiak. Tudom, hogy betegségem milyen hatással van a mindennapi életemre.
A nap végén hinnem kell magamban és abban, amit tapasztalok.
De amikor senki sem tudja pontosan megmondani, hogy mi a bajom, nehéz nem megkérdőjelezni, hogy van-e különbség a valóságom és a tényleges valóság között. Az nem segít, ha nem „nézek ki betegnek”. Ez megnehezíti az embereknek – néha még az orvosoknak is –, hogy elfogadják betegségem súlyosságát.
Nincsenek egyszerű válaszok a tüneteimre, de ettől a krónikus betegségem nem lesz kevésbé súlyos vagy megváltoztatja az életet.
Elvira Aletta klinikai pszichológus megosztotta a PsychCentral-lal, hogy azt mondja pácienseinek, hogy csak bízniuk kell magukban. Ezt írja: „Nem vagy őrült. Az orvosok sok embert irányítottak hozzám, mielőtt diagnosztizálták őket, még olyan orvosokat is, akik nem tudják, mit tegyenek még betegeikért. Végül mindegyikük orvosi diagnózist kapott. Úgy van. Mindegyikük.”
A nap végén hinnem kell magamban és abban, amit tapasztalok.
3. Fáradtak már belőlem az emberek?
Néha azon tűnődöm, hogy az emberek az életemben – akik olyan keményen próbálnak szeretni és támogatni engem mindezeken keresztül –, egyszer csak belefáradnak-e.
A fenébe, elegem van ebből az egészből. Azoknak kell lenniük.
Nem voltam olyan megbízható, mint a betegségem előtt. Kidobom a lehetőséget, hogy azokkal töltsek időt, akiket szeretek, mert néha egyszerűen nem bírok vele. Ennek a megbízhatatlanságnak nekik is el kell öregednie.
Másokkal való kapcsolattartás kemény munka, bármilyen egészséges is vagy. De az előnyök mindig meghaladják a frusztrációt.
A krónikus fájdalom terapeutái, Patti Koblewski és Larry Lynch egy blogbejegyzésben kifejtették: „Kapcsolatba kell kapcsolódnunk másokkal – ne próbálj egyedül küzdeni a fájdalmaddal.”
Bíznom kell abban, hogy a körülöttem lévő emberek, akikről tudom, hogy szeretnek és támogatnak, hosszú távon benne vannak. Szükségem van rájuk.
4. Többet kell tennem a javítás érdekében?
Nem vagyok orvos. Tehát elfogadtam, hogy egyszerűen nem vagyok képes teljesen rendbe tenni magam mások segítsége és szakértelme nélkül.
Mégis, amikor hónapokat várok a találkozások között, és még mindig nem vagyok közelebb a hivatalos diagnózishoz, azon tűnődöm, vajon eleget teszek-e a gyógyulásért.
Egyrészt azt hiszem, el kell fogadnom, hogy tényleg csak annyit tudok tenni. Megpróbálhatok egészséges életmódot élni, és mindent megteszek annak érdekében, hogy a tüneteimmel együtt teljes életem legyen.
Bíznom kell abban is, hogy az orvosok és az egészségügyi szakemberek, akikkel együtt dolgozom, a szívem legjobb érdeke, és hogy továbbra is együtt tudunk dolgozni, hogy pontosan kiderítsük, mi történik a testemben.
Másrészt továbbra is ki kell állnom magamért és az egészségemért egy bonyolult és frusztráló egészségügyi rendszerben.
Aktív szerepet vállalok egészségem megőrzésében azzal, hogy célokat tervezek az orvoslátogatásra, gyakorolom az öngondoskodást, például az írást, és védem mentális egészségemet azzal, hogy együttérzést mutatok magamnak.
5. Elég vagyok?
Talán ez a legnehezebb kérdés, amivel birkózom.
Elég ez a beteg verzióm – ez a személy, akit soha nem terveztem –?
számítok? Van értelme az életemnek, ha nem azt az életet, amit szerettem volna vagy elterveztem magamnak?
Ezekre a kérdésekre nem könnyű válaszolni. De azt hiszem, a szemléletváltással kell kezdenem.
A betegségem az életem számos területére hatással volt, de ettől nem lettem kevésbé „én”.
Posztjukban Koblewski és Lynch azt sugallják, hogy rendben van, ha „Szomorkodj korábbi éned elvesztése miatt; fogadd el, hogy bizonyos dolgok megváltoztak, és fogadd el azt a képességet, hogy új jövőképet alkoss.”
Ez igaz. Nem vagyok az, aki 5 vagy 10 évvel ezelőtt voltam. És ma nem az vagyok, akinek hittem volna.
De még mindig itt vagyok, minden nap élek, tanulok és fejlődök, szeretem a körülöttem lévőket.
Abba kell hagynom azt a gondolatot, hogy az értékem kizárólag azon alapul, hogy mit tehetek és mit nem, és rá kell jönnöm, hogy az értékem abban rejlik, hogy az vagyok, aki vagyok, és aki továbbra is arra törekszem.
A betegségem az életem számos területére hatással volt, de ettől nem lettem kevésbé „én”.
Itt az ideje, hogy elkezdjem felismerni, hogy az, hogy én vagyok, valójában a legnagyobb ajándékom.
Stephanie Harper szépirodalmi, szépirodalmi és költészeti író, jelenleg krónikus betegségben szenved. Imád utazni, bővíteni nagy könyvgyűjteményét, és szereti a kutyázást. Jelenleg Coloradóban él. Tekintse meg további írásait a www.stephanie-harper.com oldalon.
Discussion about this post