Ha az asztmára gondolunk, elképzelhetünk egy gyereket, akinek hirtelen légzési nehézségei támadnak, miután fociztak a barátaikkal, vagy egy felnőttet, aki felkapaszkodik egy lépcsőn. De az igazság az, hogy az asztma mindegyikében másképp nézhet ki
Az asztma az
Az asztmában élők számára teljesen lehetséges, hogy egészséges, boldog életet éljenek. De az is igaz, hogy rendszeresen emlékeztetik őket erre az állapotra, akár azért, mert napi kezelést kell kapniuk, asztmás rohamuk van, akár egy kórház sürgősségi osztályán találják magukat, és orvosi ellátásra szorulnak.
Egy krónikus betegséggel, például az asztmával való együttélés élete szinte minden területére hatással lehet, a fizikai egészségétől kezdve a kapcsolatain át a mentális és érzelmi jólétig.
Elhatároztuk, hogy megtanuljuk, milyen valójában asztmával élni. Azt akartuk felfedezni, hogy mi a közös az asztmás emberekben – és mi a különbség a tapasztalataik között.
Négy személyt kértünk meg, hogy osszák meg történetüket. Ezek az emberek különböző korúak, hátterűek és különböző tapasztalatokkal rendelkeznek. Az egyik asztmás gyermek gondozója is. Az Egyesült Államokból és Írországból érkeznek. Egyik történetük sem egyforma.
Megkértük ezeket az embereket, hogy osszák meg, milyen tévhitekkel találkoztak az asztmával kapcsolatban, hogy mitől rontják az asztmájukat, és mit szeretnének, ha az emberek tudnának az állapotról.
Arra is rákérdeztünk, mennyire fontos megérteni, hogy az asztma hogyan befolyásolhatja az ember mentális egészségét. A
Ezek az ő történeteik, saját szavaikkal.
A szerkesztő megjegyzése: Ezeket az interjúkat a terjedelem és az egyértelműség kedvéért szerkesztettük.
Sok tévhit kering az asztmával kapcsolatban. Mi az a valami, amit szeretnél, ha az emberek megértenék, milyen is valójában együtt élni ezzel az állapottal?
Monique Cooper: Súlyos asztmában szenvedő gyermek édesanyjaként, és én is asztmában szenvedek, szeretném, ha az emberek megértenék ennek a betegségnek a súlyosságát. Nem szabad figyelmen kívül hagyni, és feltételezni, hogy egy asztmás személy mindig rendben lesz. Ez a betegség sok kiváltó okot okozhat.
Darren Riley: Szeretném, ha az emberek megértenék a környezeti tényezők jelentőségét és azt, hogy ezek hogyan hatnak az asztmában szenvedő emberekre. A környezetünk nemcsak a betegség kialakulásának esélyét befolyásolja, hanem az egészségtelen környezet is megnehezíti az asztma tüneteinek kezelését.
Gyakran jelentős felelősséget hárítunk az asztmás személyre a betegség ellenőrzésében. Ehelyett azonban át kell tolnunk a narratívát arra a felismerésre, hogy többet kell tennünk a környezeti kockázatok, például az éghajlatváltozás és a légszennyezés mérséklése érdekében.
Rachel Murray: Az emberek azt hiszik, hogy az asztma nem súlyos állapot. A filmekben és a tévében mindig ez az ideges karakter küzd a légzésével. Egy fújás az inhalátorból, és mind jobb.
Ez nem igaz a súlyos vagy rideg asztmában szenvedőkre. Évente többször kerülök orvoshoz és kórházba. Naponta négy inhalátort veszek be. Minden nap be kell porlasztanom egy inhalációs kezelést, néha akár napi négyszer is, és orális gyógyszereket szedek, hogy nyitva tartsam a légutamat. Minden nap ki kell ürítenem a tüdőmet, hogy biztosítsam, hogy ragacsos nyálka ne rakódjon le, és ne okozzon fertőzéseket.
Ez egy nagyon bonyolult és életveszélyes betegség, amely személyenként változik, de enyhe betegségnek festették. A társadalom nem érti, milyen legyengítő tud lenni.
Mi a legnehezebb része az asztmával való együttélésnek? Hogyan kezeled?
Java Allison: Az asztmával való együttélés legnagyobb kihívása az, hogy napi szinten kell szednem a gyógyszereimet, és távol kell maradnom attól, ami asztmás rohamot váltana ki. Sportolok, így ha nem teszek óvintézkedéseket az egészségemre, az hatással lehet rám.
Riley: A kiváltó okok kiszámíthatatlansága a legnehezebb része a betegséggel való együttélésnek. Az asztma olyan dolog, ami mindig helyet fog hagyni az elmémben – van benne egy finom stressz és szorongás. Gyakran úgy kezelem ezt a stresszt, hogy minden tőlem telhetőt megteszek, hogy jelen maradjak, és értékeljem azokat az időszakokat, amikor egészségesnek érzem magam, és minőségi levegőt tudok venni.
Murray: A kihagyás az asztmával való együttélés legnehezebb része. Annyi családi eseményen, baráti vacsorán vagy éjszakázáson kellett lemondanom vagy nem látogatnom az asztmám miatt. Nagyon nehéz volt évekig, mert nagy nyomást helyeztem magamra. Nagyon aggódtam, hogy a barátaim vagy a családom bosszankodni fognak.
Azt hiszem, amióta létrehoztam az asztma oldalam az Instagramon, az emberek megértőbbek lettek. Sokáig az volt a gondolatom, hogy a barátaim vagy a családom azt hitték, csak azt mondom, rosszul érzem magam, vagy nem akarok valamit csinálni, mert nem akartam. Ez azonban nem így volt. Néha ki kell választanom és meg kell terveznem, mit fogok csinálni, mert tudom, hogy néhány hetente az asztmám lefelé fog esni, és nem tudok elmenni dolgozni, nemhogy szocializálódni. Ez nagyon nehéz nekem.
„A „láthatatlan” szempontot nehéz megérteni. Nem mutathatom meg a tüdőmet vagy a bensőmet az embereknek, így a legtöbb ember nem érti meg, mivel küzdök nap mint nap.” – Rachel Murray
Általában én is „OK”-nak nézek ki. Nem úgy nézek ki, ahogyan az emberek „beteg”-ről alkotnak képet, kivéve, ha fertőzésem van, vagy éppen roham közepén vagyok, ami megnehezíti a dolgomat.
A „láthatatlan” szempontot nehéz megérteni. Nem mutathatom meg a tüdőmet vagy a bensőmet az embereknek, így a legtöbb ember nem tudja megérteni, mivel küzdök nap mint nap. Nehéznek találom a munkát, amikor megpróbálom felgyorsítani magam és a tüneteimet „kezelhetőnek” tartani.
A sok orvosi rendelés kezelése kimerítő, és annak biztosítása, hogy életemnek ezt a részét megszervezzem, megerőltető és hatalmas elkötelezettséget igényel. Ez majdnem teljes munkaidős állás, mert nagyon sok találkozóm van különböző részlegekkel. Nehéz mindezt kezelni.
Mi váltja ki az asztmáját? Milyen lépéseket tesz a triggerek kezelésére?
Allison: A kiváltó okok azok, amelyekre allergiás vagyok, például kutyaszőr, penész, por, fű, egyes fák, pollen, kukorica, tojás, dió stb. A triggerek kezelésének lépései az, hogy figyelem, mit eszem, és elolvasom az összetevőket. Naponta kétszer veszem be az inhalátort. 2 hetente kapok egy oltást a fellángolások megelőzésére.
Riley: Az esetek többségében az asztmám a hőmérséklet változásai miatt alakul ki. Mivel a kiváltó okok inkább környezeti hatásúak, proaktív gyógyszeres kezeléssel és tevékenységeim napi adaptálásával kell kezelnem, hogy alkalmazkodjak a váratlan kiváltó tényezőkhöz.
Murray: Nagyon nehezen tudom azonosítani a kiváltó okaimat. Nincs allergiás asztmám, és nincs eozinofil asztmám sem, ami a tüdő légutaiban található fehérvérsejtek magas szintje. Senki sem tudja, mi okozza a súlyos támadásaimat. Úgy tűnik, 6-8 hetente kapok fertőzéseket vagy asztmát, és nem tudjuk, miért.
Hogyan hat az asztma a mentális egészségére? Milyen lépéseket tesz a mentális egészségének megőrzése érdekében?
Kádár: Ez az állapot mindkettőnk mentális egészségét megterheli. Mindig aggódom amiatt, hogy Java normális gyerekként él, olyan dolgok közelében van, amelyek kiválthatják az asztmáját. Stresszes lehet, mert soha nem tudhatjuk, mikor ér el bennünket az a nap.
2018-ban Java majdnem életét vesztette asztma miatt. Egy reggel köhögésre ébredt, és nem tudott beszélni. Segítséget kért azzal, hogy zuhanyozás közben bepárásodott tükörbe beírta a „help me” kifejezést. Végül bejutottunk a kórházba, és ott egy hétre az intenzív osztályra került. Ez volt számunkra a legfélelmetesebb pillanat.
Ezért, hogy megelőzzem a stresszt, amit okozhat, csak arra figyelek, hogy azt tegyük, amit az orvosok mondanak, és mindent megteszünk, hogy megelőzzük a kiváltó okokat.
„Az olyan környezetekkel való szembenézés okozta lelki stressz, amelyeket nem tudok kontrollálni, gyakran erőtlennek érzem magam.” – Darren Riley
Riley: Gyakran úgy érzem, hogy ha asztmás rohamom van, az az én hibám, hogy kiszolgáltattam magam, vagy nem vettem át az összes lehetséges kezelést. A környezeti kiváltó tényezőkkel való szembenézés miatti mentális stressz, amelyeket nem tudok kontrollálni, gyakran tehetetlennek érzem magam.
Pozitívum, hogy ez a tehetetlenség érzése ihlette cégem, a JustAir megalapítását. Ha több tudatosságot és több lokalizált adatot hozunk a légzési környezetünkbe, akkor remélem, kezdhetjük látni, hogy ki tudjuk fejezni ügynökségünket és befolyásunkat annak érdekében, hogy közösségeinket mindenki számára egészségesebb légzőterekké tegyük.
Murray: Ez határozottan megvisel engem. Igyekszem olyan pozitív maradni, amennyire csak tudok, de nehéz, amikor néhány nap az ágyhoz van kötve, vagy nem tudsz valami egyszerű dolgot megtenni, például fellépni a lépcsőn. Egy krónikus és láthatatlan betegség annyi mindent elvesz tőled.
Ha ágyhoz vagyok kötve, és késznek érzem magam, megpróbálok tévét nézni vagy olvasni. Telefonon beszélek a barátaimmal, ami mindig észnél tart. Amikor lassan kezdek felépülni, szeretem, ha valaki elvisz a helyi strandunkra friss tengeri levegőért, és lehúzott ablakokkal ülve az autóban, hogy kitisztítsam a fejem.
Nem félek a rohamoktól, mert felelősségteljes vagyok, és mindig gondoskodom arról, hogy megkapjam a enyhítő gyógyszeremet, és tudom, mikor kell részt venni az A&E-n [emergency department]. Inkább arról van szó, hogy rendkívüli bűntudatot érzek, amiért az események elmaradnak, a családom elmegy a munkából, vagy ha nem tudok elmenni a munkahelyemre, mert rosszul vagyok.
Mennyire fontos a támogatás, és hova fordulhatsz érte?
Kádár: A támogatás nagyon fontos. A családunk a legnagyobb támogatásunk, de a további támogatást a követőinktől kapjuk. Hatalmas segítséget jelentett, ha a világot beengedtük Javan egészségének. Orvosai így is lépést tartanak Javan egészségével.
Riley: Ez nagyon fontos. Nem szoktam másokhoz fordulni támogatásomért, de igyekszem gyakorolni az éberséget, hogy megnyugtassam magam stresszes helyzetekben, különösen, ha asztmás epizóddal szembesülök.
Murray: A támogatás nagyon fontos számomra. A barátaim és a családom nagyszerűek; igazán megértik, milyen nehéz lehet a mindennapjaim, és ha fellángolást vagy fertőzést tapasztalok. Az a közösség, amellyel online találkoztam az Instagram oldalamon keresztül, számomra is megváltoztatta az életemet.
Betegségemmel minden nap találkozom olyan tünetekkel, amelyek egy normális embert ágynyugalomba helyeznek. Sikerült kapcsolatba lépnem emberekkel, barátokat szereznem, és olyan emberekkel beszélni, akik tudják, mit érzek egy krónikus betegséggel élve a hét minden napján, 24 órában.
Ha segíthetek egy másik embernek online, az feldobja a napomat, mert kevésbé érzem magam egyedül. Bárcsak lenne egy ilyen felnőttem, aki beszélhet és megnyugtatna.
