Christine Stavros 2006-ban fekélyes vastagbélgyulladást (UC) diagnosztizált, amely a gyulladásos bélbetegség (IBD) egy formája. Bár nem volt az egyik, aki „a háztetőkről” osztotta meg állapotát, végül csatlakozott a Team Challenge-hez, a fitnesz- és adománygyűjtéshez. a Crohn’s & Colitis Foundation karja.
Ott Stavros hozzá hasonló emberek egész csoportjával barátkozott össze – mindannyian UC-vel vagy Crohn-betegséggel éltek. A Team Challenge segítségével számos félmaratont és kerékpáros eseményt teljesített. Christine nemcsak saját UC-útja során támaszkodik rájuk, hanem a férjére is.
Öt évvel azután, hogy Christine megkapta az UC-diagnózist, férje, Pete megbetegedett egy gyomorvírustól, amelyet mindketten feltételeztek. Néhány héttel később közel 50 kilót fogyott, perforált bél alakult ki, és több műtéten kellett átesnie.
A Healthline beszélt Christine-nel az UC-vel való együttélésről, a gondozóvá válásról, miközben továbbra is beteg volt, a futás és a kerékpározás szeretetéről, a közösség erejéről és sok másról.
Ezt az interjút a rövidség, a terjedelem és az érthetőség érdekében szerkesztettük.
Mi volt a legértékesebb lecke, amelyet Ön és a férje tanultak az iker UC diagnózisa során?
Szerintem két fő dolog volt: az egyik, hogy mindenkinek más a betegsége. Mindenesetre tudtam, hogy bekapcsolódtam a Team Challenge-be. Mindenkinél különböző kiváltó okok és súlyossági fokok vannak. Szerintem részben ez az oka annak, hogy olyan nehéz gyógymódot találni.
Ez egy másik ok, amiért hasznos az emberek hálózatának kiépítése – lehet, hogy találhat valaki mást, mint te. De a betegségeink annyira különbözőek voltak és vannak. Megtapasztaltuk a spektrum mindkét végét. Személy szerint a betegségemmel még soha nem kellett átmennem ezeken a műtéteken. Többnyire mindent kézben tartottam. Körülbelül egy évvel azután, hogy elkezdtem a Team Challenge-ben, voltak emberek, akikkel megkereshettem és beszélgethettem, és ez a támogatás valóban segített.
Az első gondolat az volt, hogy ismerjük ezt a betegséget és hogyan kezeljük. De aztán az ellenkezője történt – amit tudtunk, az nem működött. Felnyitotta a szemem, hogy mivel kell megküzdenem az úton. Tudván, hogy a betegségem idáig előrehaladhat, most már tudom, mire számíthatok. Tudom, hogy átvészelhetem ezt, és boldog, egészséges életet élhetek. Ijesztő volt belegondolni, de átéltem az élményt [with my husband] kevésbé ijesztővé tette.
Másodszor, a férjem számára az volt a nagy szeme, hogy mennyire összejött nekünk a közösség. A Team Challenge közösség gyorsan összeszedett és támogatott minket. Elküldték a dolgokat a kórházba. Pete eleinte inkább a periférián volt [with my diagnosis]de aztán kiderült, mennyire fontos a közösség.
„Újra értékeltem, hogy ő a gondozóm… Ha egy olyan ember gondozója vagyok, aki ugyanolyan betegségben szenved, mint te, de ez a kapcsolat valóban sokat jelent.”
– Christine Stavros
Amikor a férjénél UC-t diagnosztizáltak, milyen élményben volt része, amikor betegből gondozóvá vált?
Határozottan bizarr volt egészséges felnőttként találkozni és összeházasodni, de aztán évekkel később ugyanazt a krónikus betegséget diagnosztizálták.
Amikor ez megtörtént, kezdetben csak megkönnyebbülés volt – azt hittem, már ismerem ezt a betegséget, tudom, hogyan kell kezelni –, de aztán látni, ahogy szupersportos férfiból azzá vált, aki volt, amikor elvittük. kórházba, volt egyfajta tehetetlenség.
A kórházban abban reménykedtünk, hogy az erősebb gyógyszerek és az enterális táplálkozás segíteni fognak. De amikor meséltek a lyukas béléről, tudtam, hogy nyugodtnak kell maradnom miatta. Aztán amikor kigurították a szobából, hogy menjen a műtétre, egyszerűen elvesztettem.
Soha nem láttam még ilyen betegnek – mindig én voltam a betegséggel. Látom, hogy más gondozók hogyan tennék le magukat, mert én is ezt tettem. Rá kellett koncentrálnom. Tudtam, hogy át kell vinnem őt ezen a válságon, hogy megbizonyosodjak róla, hogy jól van.
Ez új elismerést adott számomra, hogy ő a gondozóm. Milyen érzés látni, hogy valaki, akit szeretsz, szörnyűségen megy keresztül. Csak látni valakit, akit szeretsz, és megpróbálsz gondoskodni róla. De ha egy olyan ember gondozója, aki ugyanolyan betegségben szenved, mint te, ez a kapcsolat valóban sokat jelent.
Ehhez is más szintű erő kell, mint amivel a saját betegségemben foglalkozom. Teljesen más szint volt annak a mértéke, amin keresztül ment.
Fizikailag semmire sem volt ereje. A műtét után súlyos ödéma volt, és gyalogjáróval kellett közlekednie. Valószínűleg nem érezte magát mentálisan erősnek, ezért erőt és bátorítást kellett adnom neki. Tudatnom kellett vele, hogy túl leszünk ezen, még akkor is, ha úgy éreztük, hogy nem. Csak egy kicsit olyan lett, mint egy robotpilóta rutin.
Részt vettél helyi futóversenyeken, mielőtt UC-t diagnosztizáltak volna, majd néhány évvel később csatlakoztál a Team Challenge-hez. Mi segített a futás elhatározásában?
Gyalogló voltam – jártam helyi versenyeken, félmaratonokon. Például a Kentucky Derby különböző távjainak sorozata létezik. És megpróbáltam a kanapét 5K-ra csinálni.
De amikor 2010-ben csatlakoztam a Team Challenge-hez, rájöttem, hogy szeretnék hozzátenni a futás kihívását. Ez a vágy a futás hozzáadására csak egy extra kihívás volt. Általánosságban elmondható, hogy a bekapcsolódás egy módja annak, hogy úgy érezzem, visszavágok. A visszavágás aktív módja.
Azt hiszem, akkor még nem vettem észre, de a futás mellett annyi félmaratonon való részvétel egy üzenet volt magamnak, hogy lássam, mire képes a testem. Azt hiszem, ez a mai napig velem volt.
2016-ban váltottam a kerékpáros csapathoz. Az általam megtett eseménytáv 54 mérföld volt. Akkoriban ez lehetetlennek tűnt. De aztán elértem, így néhány évvel később megtettem egy évszázadot – 100 mérföldet! Még mindig lenyűgöz, hogy mit tudok kezdeni ezzel a testtel.
De ha azt kérdezné tőlem, hogy mi a tökéletes távom, ha nem edzek valamire, az 30 mérföld kerékpározás lenne.
Ez az egyik dolog, amit szeretek a Team Challenge-ben – sok résztvevő beteg. Lenyűgöző látni, mire vagyunk képesek, miközben harcolunk ezzel a betegséggel. Nagyon sok közös vonásom van mindenki mással, aki részt vesz benne.
Mondom a testemnek, támadhatsz tovább, de nem akadályozsz meg abban, hogy ezeket a dolgokat megtegyem!
Hogyan döntöttél úgy, hogy megosztod a történetedet, hogy adományokat gyűjts a Team Challenge számára? Tett valami „bébi lépést”, mielőtt szélesebb közönséggel megosztotta volna történetét?
Ezt nem a háztetőkről osztottam meg. Ez a szükség szerint történt. Nem igazán babusgattam. Vártam néhány hetet a regisztráció után, de tudtam, hogy egyedül nem leszek képes megcsinálni. Akkoriban csak arra kényszerítettem magam, hogy emaileket és Facebook-üzeneteket küldjek. Csak annyi volt, hogy megosztom a történetemet.
A Napa–Sonoma félmaraton volt az első Team Challenge versenyem. Hozzáadták a kerékpározást és a triatlont, és most már „Race in Orange” is lehet. [Team Challenge colors are orange and blue] bármilyen távolságra, és csak egyedül gyűjtsön pénzt, nem csapateseményként. Szupergyors időn belül elértem az adománygyűjtési célomat.
A visszajelzések elképesztőek voltak – sok ismerősömet találtam, akiknek IBD-je van, vagy akiket valamilyen módon megérintett. Megtudtam egy férfiról a templomban, akinek több mint 20 éve volt, munkatársairól stb.
Félsz attól, hogy az emberek kikapcsolódnak, amikor értesülnek róla, de ehelyett kérdéseket tesznek fel nekem. Aztán a meglévő társasági körömön kívül rájöttem, hogy egyre több embernek vannak ilyen állapotai. Például, ha egy csoportunk egy Team Challenge esemény rajtvonalánál áll, valaki észreveszi a mezünket, és odajön, és megkérdezi, hogy mi történik.
Nemcsak olyan csodálatos barátokra tettünk szert, akik most olyanok, mint a család, de ha továbbra is segíthetek valaki másnak, valaki félt például orvoshoz fordulni vagy orvoshoz fordulni, az megnyithatja a világát a Crohn-kór előtt. Colitis Foundation and Team Challenge. Annyira hálás vagyok, hogy regisztráltam – egy évbe telt, mire eldöntöttem, hogy regisztrálok. Végül csak annyit mondtam, hogy csináld, és kész! És megcsináltam az egyetlen eseményt, és most, 13 évvel később még mindig csinálom.
mi vár rád?
A következő kerékpáros versenyemre edzek. Ez egy metrikus évszázad [100 kilometers, or 62 miles] augusztusban a virginiai Restonban. Csodálatos, hogy a közelmúltban elszenvedett Achilles-sérülésem után újra a motoromon ülhetek. Az adománygyűjtési célomat már elértem, de még mindig drukkolok.
Fontos számomra, hogy ameddig csak lehet, küzdjek ellene, hogy pénzt szerezzek kutatásra, a betegek és gondozók támogatására, és remélhetőleg egy napon gyógyulásra is. Emellett van egy igazán klassz 15. év Team Challenge érem is [for the group’s 15th anniversary] hogy keresni akarok.
Jegyzet: Itt adományozhat Christine adománygyűjtő akciójához.
Christine Stavros a Kentucky állambeli Louisville-ben él férjével, Pete-tel. 2006-ban fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizáltak nála, Pete-et pedig mindössze 5 évvel később UC-vel diagnosztizálták. 2010 óta aktívan részt vesz a Crohn’s & Colitis Alapítványban, a Team Challenge állóképességi versenyeken keresztül, 15 eseményt teljesítve és több mint 46 000 dollárt gyűjtött össze. Christine jelenleg tizenhatodik Team Challenge eseményére, a Reston Bike Club Century-ra edz augusztusban. Amikor nem ül a biciklijén, és nem szorgalmazza az UC és a Crohn-betegek fokozottabb tudatosítását és támogatását, Christine élvezi a közösségi színházat, koncertekre jár, és néha egy fárasztó nap után, amikor egy bourbon lepárlóban pénzügyi ellenőrként dolgozik, egyszerűen csak a kanapén zöldséget ül. és Hallmark filmet néz.
Discussion about this post