Egy multidiszciplináris csapat, amelyet általában egy neurológus vezet, kezeli az izomdisztrófiát (MD). Személyre szabják a kezelés típusát az Ön speciális igényeihez.
Az MD olyan állapotok csoportja, amelyek izomgyengüléshez és -sorvadáshoz vezetnek, ami idővel rosszabbodik. Az izomdisztrófia hatásai fokozatosan csökkentik a mobilitást és a napi tevékenységek végzésének képességét.
Ha MD-t diagnosztizáltak, az Ön gondozási csapata számos egészségügyi szakemberből áll majd. Együtt segítenek kezelni a tüneteit, megelőzni a szövődményeket, és elősegítik a függetlenséget.
Milyen orvos szakosodott izomdisztrófiával?
Az MD-ben szenvedőknek sokféle egészségügyi szükségletük lehet. Például az izmok mellett az MD a test számos más területére is hatással lehet, beleértve a következőket:
- idegrendszer
- légzőrendszer
- szív-és érrendszer
Az egyes területekre szakosodott orvosok tudják a legjobban kezelni ezeket a különböző igényeket. Emiatt az MD kezelés multidiszciplináris gondozási csapatot alkalmaz.
Ezt a csapatot gyakran neuromuszkuláris betegségekben jártas neurológus vezeti. A neuromuszkuláris állapotok azok, amelyek hatással vannak az izmokra, az azokat irányító idegekre vagy a kettő közötti kommunikációra.
Az izomdisztrófiát gondozó csapat
Az MD-gondozó csapat gyakran olyan orvosokból áll, akik részt vesznek az MD mozgásszervi tüneteinek kezelésében, beleértve:
- Fizikoterapeuták: A fizikoterapeuták elősegítik az erőt, a rugalmasságot és a mozgástartományt, és segíthetnek az MD-ben szenvedőknek az izomerő megőrzésében és a szövődmények, például a kontraktúrák megelőzésében.
- Foglalkozási terapeuták: A foglalkozási terapeuták segíthetnek az MD-ben szenvedőknek megtanulni, hogyan kezeljék saját napi tevékenységeiket, és segítsenek nekik alkalmazkodni a funkció változásaihoz.
- Ortopédusok: Az ortopédusok részt vesznek az MD csont- és ízületi gondozásában, például kontraktúrák és gerincgörbületek esetén. Segíthetnek a kortikoszteroid-kezelések miatt kialakuló csontritkulás kezelésében is.
- Ortotikusok: Az orthotikusok segítő eszközökkel, például fogszabályzókkal és sínekkel segítenek felszerelni az MD-ben szenvedőket.
További szakemberek, akik részt vehetnek az MD-ben szenvedő betegek gondozásában, a következők:
- kardiológusok, akik kezelik a szívvel kapcsolatos állapotokat, mint például a kardiomiopátiát és az aritmiákat
-
pulmonológusok, akik légzési problémákat és tüdőt érintő állapotokat kezelnek
-
endokrinológusok, akik a hormonokkal kapcsolatos állapotokkal foglalkoznak
-
táplálkozási szakértők, akik segíthetnek az MD-ben szenvedőknek fenntartani a jó táplálkozási állapotot
-
logopédusok, akik beszéd- vagy nyelési nehézségek esetén segítenek
-
gasztroenterológusok, akik segíthetnek az emésztési tünetek, például a székrekedés vagy a nyelési nehézségek kezelésében
-
genetikusok vagy genetikai tanácsadók, akik a genetikai állapotokra specializálódtak
-
mentális egészségügyi szakemberek, akik segíthetnek az MD-ben szenvedőknek megbirkózni diagnózisukkal és állapotuk hatásaival
- sebészek, akik kezelhetik az MD szövődményeit, például kontraktúrákat vagy gerincgörbületeket
Ezenkívül a gondozási csoportnak lehet gondozási koordinátora. Ez a személy kommunikál Önnel, és segít a gondozási csapat különböző tagjainak kommunikálni egymással.
Hogyan találjunk ellátást
Ha MD-szakértőket keres, rendelkezésre állnak az erőforrások. Néhány online forrás, amelyet érdemes megnézni, többek között a Muscular Dystrophy Association, amelynek számos kapcsolt gondozási központja van szerte az Egyesült Államokban, és a Parent Project Muscular Dystrophy, amely a Duchenne-i izomdisztrófiára (DMD) összpontosít.
Az Ön alapellátási szolgáltatója szintén értékes erőforrás. Olyan szakemberekhez irányíthatják Önt, akik az MD-ben szenvedők ellátására összpontosítanak, és segítenek a csapat összeállításában.
Hogyan kezelik az orvosok az izomdisztrófiát?
Az orvos által az MD kezelésére javasolt kezelési típusok a következők:
-
kortikoszteroidok és egyéb gyógyszerek, amelyek segíthetnek lassítani az izomkárosodás mértékét
- egyéb gyógyszerek az MD további hatásainak, például izomgörcsök, kardiomiopátia vagy aritmiák kezelésére
- fizikai és foglalkozási terápia
-
légzőszervi terápia, például mélylégzési gyakorlatok, amelyek segítenek a légzési problémákban
- támasztó segédeszközök – például sínek, merevítők vagy kerekes székek – a stabilitás és a mobilitás elősegítésére
- műtétek kontraktúrák vagy gerincgörbületek korrigálására vagy pacemaker beültetésére a szívproblémák megelőzésére
- beszéd-nyelvterápia
- pszichoterápia
- asszisztált lélegeztetés, amelyre szüksége lehet, ha az MD hatással van a légzőizmokra
Minden MD-s egyén más. Ennek eredményeként az Ön gondozási csapata személyre szabja a kezelés típusait, hogy megfeleljen az Ön speciális igényeinek.
Milyen kilátások vannak az izomdisztrófiában szenvedőknek?
Jelenleg nincs gyógymód az MD-re. Az MD tünetei idővel fokozatosan tovább romlanak. A kezelés segíthet az MD tüneteinek és szövődményeinek kezelésében, elősegítheti függetlenségét és javíthatja életminőségét.
Az Ön konkrét kilátásai az MD típusától függhetnek. Néhány MD-ben szenvedő embernek viszonylag normális várható élettartama lehet, míg másoknál rövidebb lehet.
Például a DMD és a Becker-izomdystrophia (BMD) az MD két hasonló típusa. A DMD azonban súlyosabb és gyorsabban fejlődik, mint a BMD. Ennek köszönhetően a DMD-ben szenvedő egyének átlagos várható élettartama:
Eközben sok myotoniás MD-ben szenvedő embernek a
Az MD olyan állapotok csoportja, amelyek progresszív izomgyengüléshez és -sorvadáshoz vezetnek. A vázizmokon kívül a test más területeire is hatással lehet, például a szívre, a tüdőre és az idegrendszerre.
Ennek köszönhetően az MD kezelésében multidiszciplináris gondozási team vesz részt. A csapat tagjai és az Ön által kapott kezelés típusa az Ön egyéni igényeitől függ.
Az Ön kilátásai az MD típusától függően változhatnak. Gondozócsapata jobb képet tud adni egyéni kilátásairól, kezelési lehetőségeiről és arról, hogy mire számíthat.
