Az autizmus spektrum zavar (ASD) működő címkéi nem részei a formális diagnózisnak, és elavultnak tekinthetők.
Az autizmus spektrum zavar (ASD) egy idegrendszeri fejlődési rendellenesség. Ezt az okozza, hogy az agy fejlődése során bekövetkező változások befolyásolják a tanulást, a kommunikációt, a viselkedést és a környezetedben lévőkkel való interakciót.
Az ASD egy olyan rendellenesség, amely a súlyosság spektrumában fordul elő, de ez egy olyan állapot is, amelynek tünetei hihetetlenül változatosak. Ez az összetett dinamika elavulttá tette az autizmus funkcionális címkéit – és potenciálisan káros is.
Miért nem használják már az autizmus funkcionális címkéit?
Az autizmus funkcionális címkéi soha nem képezték a formális diagnózis részét a Mentális zavarok Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyve (DSM), az Egyesült Államokban és a világ számos más részén a mentális egészségi állapotok diagnosztizálására használt klinikai útmutató szerint.
A „magas” és „alacsony” működés informális módjai voltak annak, hogy megjelöljék az ASD-diagnózisban szenvedő egyén számára szükséges támogatás észlelt szintjét. Míg ezek a címkék egy időben az autizmus nyelvének gyakori részét képezték, ma már nem fogadják el őket.
Tudományosan pontatlan
Tudományosan az autizmusban a működő címkék nem elég pontosak ahhoz, hogy hasznosak legyenek. Dr. Ryan Sultan, okleveles pszichiáter és a New York-i Colombia Egyetem professzora elmagyarázza, hogy a címkék túlságosan leegyszerűsítik az ASD-vel élő emberek tapasztalatait és kihívásait.
„Például – mondja –, két olyan egyén, akiket jól működőnek minősítenek, nagymértékben eltérő küzdelmekkel járhat, az egyik a szociális interakciós nehézségekkel, a másik pedig az érzékszervi érzékenységgel küzd.
Ugyanazok a tapasztalatok egy címke alá helyezése nem segíti az egyéni kezelést és a személyközpontú ellátást.
Szultán szerint ezeknek a kifejezéseknek a világos és következetes definícióinak hiánya zavarhoz és félreértelmezéshez vezet. „Nem közvetítik hatékonyan az egyén erősségeit, kihívásait vagy konkrét igényeit” – mutat rá.
Elutasító
Az ASD osztályozásának a külső funkciókra való korlátozása csökkentheti azon tünetek jelentőségét is, amelyek nem okoznak nyilvánvaló funkcionális nehézségeket.
Beret Loncar, a New York-i Body Mechanics Ortopéd Masszázs tulajdonosa, aki ASD-vel él, azt mondja, hogy az autizmus működési címkéi nem veszik figyelembe, hogyan kezeli a világot, boldog-e vagy hogyan érzi magát.
„Megfelelően működőképesnek minősíthetik, mert minden nap felkel, fogat mos, és nagyon megerőltető munkát végez dolgozni, de személy szerint nem tud kényelmesen jelen lenni a világban” – mondja. “Belsőleg ez nem működik az Ön számára.”
Ha az ASD-t „magas funkciójúnak” nevezik, az arra utalhat, hogy valakinek kevésbé jelentős az életében. Minimalizálhatja a sok ember belső kihívásait.
Malorie Joy Feidner, a nevadai Las Vegas-i neurodiverzitás tanácsadó, aki ASD-vel él, azt mondja: „Nem vagyok „enyhén autista”. Az autizmust nem olyan enyhén tapasztalom, mintha egy salsa lenne. Gyakran vagyok kiégett és túlingerelt. De mivel magamba veszem ezeket a tapasztalatokat, enyhén tapasztalod az autizmusomat.”
Megbélyegző
Szultán szerint az autizmus funkcionális címkéi általában erősítik a sztereotípiákat és a megbélyegzést.
„A jól működőnek minősített emberek hitetlenséggel vagy nem megfelelő támogatással szembesülhetnek kihívásaikkal szemben, míg az alacsony működésűnek minősített emberek alacsony elvárásokat tapasztalhatnak, amelyek korlátozzák növekedési és fejlődési lehetőségeiket” – mondja.
Ezek a címkék az intellektuális képességekkel kapcsolatos káros sztereotípiák kialakulásához is hozzájárulhatnak. Az autizmusban tapasztalható magas és alacsony működési mutatóknak azt a célt szolgálták, hogy jelezzék valakinek a képességét a napi feladatok elvégzésére, de ezeket a címkéket az autizmus közösségen kívüliek gyakran félreértelmezik az intelligenciahányados (IQ) reprezentációjaként.
Mit használhat működő címkék helyett?
Az „autizmus spektrumzavarral élni” vagy „az ASD-vel élni” teljesen elfogadható módja annak, hogy valaki más autizmussal kapcsolatos tapasztalatára hivatkozzunk. Végső soron a funkcionális kapacitás és a specifikus tünetek nagyon privát részletek, általában csak orvossal, mentális egészségügyi szakemberrel, gondozóval vagy szeretett személlyel beszélnek.
Ha egy másik személy ASD-tapasztalatát bővíteni kell, Sultan azt mondja, az autizmus közössége inkább leíró és személyközpontú nyelvezetet fogadott el.
„Ez a megközelítés arra helyezi a hangsúlyt, hogy konkrét nyelvezetet használjunk az egyén egyedi erősségeinek és kihívásainak leírására” – magyarázza. „Például, ahelyett, hogy alacsony működést használnánk, pontosabb úgy leírni, hogy valakinek jelentős támogatási szüksége van. Ez elismeri, hogy szükségük lehet bizonyos segítségnyújtási formákra, de ez nem jelenti a képtelenséget.”
Fiedner szerint az Ön nyelvének rugalmasnak kell lennie, és meg kell felelnie az ASD-vel élő személy preferenciáinak.
„Beszélgetés közben azt mondhatjuk, hogy Malorie autista, és általában kevés támogatást igényel.” – mondja.
Hogyan kategorizálja a DSM az ASD-t?
A DSM-5-TR, a DSM legújabb verziója az ASD-t az alapján kategorizálja, hogy mennyi támogatásra van szüksége egy személynek a tüneteihez. A három kategória figyelembe veszi, hogy az ASD hogyan befolyásolja a verbális és nonverbális társas kommunikációt, és hogyan járul hozzá a korlátozó, ismétlődő viselkedésekhez.
Az ASD súlyosságának DSM-5-TR bontása a következő:
3. szint: Nagyon jelentős támogatást igényel
- a verbális és nonverbális kommunikációs készségekkel kapcsolatos nehézségek súlyos működési nehézségeket okoznak
- a szocializáció nagyon korlátozott kezdeményezése
- minimális válasz mások társadalmi próbálkozásaira
- a viselkedés rugalmatlansága
- rendkívüli nehézségek a változással való megbirkózásban
- nagy szorongás a cselekvés vagy a fókusz megváltoztatásakor
- korlátozó és/vagy ismétlődő viselkedések, amelyek jelentősen befolyásolják a funkció minden aspektusát
2. szint: Jelentős támogatást igényel
- észrevehető nehézségek a verbális és nonverbális társas kommunikációban
- szociális nehézségek a támogatottak mellett is jelen vannak
- a szocializáció korlátozott beindulása
- csökkent vagy atipikus válaszok mások társadalmi beavatására
- a viselkedés rugalmatlansága
- a változással való megbirkózás nehézségei
- szorongás fókusz vagy cselekvés megváltoztatásakor
- korlátozó és/vagy ismétlődő viselkedések megfigyelhetők mások által
1. szint: támogatást igényel
- verbális és nonverbális kommunikációs nehézségek jelennek meg támasz nélkül
- a szocializáció beindításának nehézsége
- egyértelmű atipikus vagy sikertelen válaszok mások társadalmi próbálkozásaira
- a viselkedések rugalmatlansága befolyásolja a működést egy vagy több helyzetben
- a tevékenységek közötti váltás nehézségei
- a szervezéssel és tervezéssel kapcsolatos kihívások hatással vannak a függetlenségre
A lényeg
Az autizmus spektrumzavarban szereplő funkcionális címkéket egykor annak érzékeltetésére használták, hogy az ASD milyen jelentősen befolyásolta a napi működését. Bár soha nem képezték formális részét az ASD-diagnózisnak, a funkcionális címkék az autizmus nyelvének klinikailag és a társalgásban gyakori részét képezték.
Pontatlanságuk és elutasító, megbélyegző jellegük miatt azonban ezek a kifejezések elavultnak minősülnek. Az emberközpontú nyelvezet, amely leírja az erősségeket, valamint az egyes kihívások területeit, mára szélesebb körben elfogadottá vált.
