Március folyamán a myeloma multiplexben szenvedők és családtagjaik, barátaik és gondozóik felhívják a figyelmet a betegségre, és cselekvési kezdeményezéseket szorgalmaznak.
A myeloma multiplex, amelyet néha csak mielómának neveznek, olyan állapot, amely rákot okoz a plazmasejtekben. A mielómát a rák ritkább formájának tekintik, de becslések szerint
A myeloma multiplex akcióhónap, amelyre évente márciusban kerül sor, ideje, hogy erőfeszítéseinket a mielóma multiplexben szenvedők életének javítását célzó cselekvési kezdeményezésekre összpontosítsuk. A cselekvési kezdeményezések a következők:
- a szűrési irányelvekkel és a kockázati tényezőkkel kapcsolatos tudatosság növelése a myeloma multiplex korai felismerésének elősegítése érdekében
- adománygyűjtés új myeloma multiplex kezelések kifejlesztésére irányuló kutatások támogatására
- a myeloma multiplexben szenvedők, valamint gondozóik és szeretteik láthatóságának növelése
A betegség által érintett emberek bordó színű szalagot viselhetnek vagy megjeleníthetnek, jelezve, hogy a myeloma multiplex közösséghez tartoznak.
A myeloma multiplex tények
- Az American Cancer Society szerint
132 emberből 1 myeloma multiplexet diagnosztizálnak - Louisianában, Texasban, Kentuckyban, New Yorkban, Mississippiben és Floridában az átlagosnál magasabb a myeloma multiplex aránya
- A myeloma multiplex gyakrabban fordul elő nem spanyol ajkú feketéknél és azoknál, akiket születésükkor férfiaknak jelöltek
- A mielóma a vérrák második leggyakrabban diagnosztizált formája
Hogyan tudsz bekapcsolódni?
A myeloma multiplex izoláló diagnózis lehet. Sokan nem sokat tudnak az állapotról, vagy nem értik, milyen lehet a kezelés.
A myeloma multiplex akció hónapja lehetőséget kínál arra, hogy jobban képzett és bevonhatóbb legyen, még akkor is, ha már a mielóma közösség tagja.
Megfontolandó ötletek:
- Ha többet szeretne megtudni a myeloma multiplex kockázatáról, beszéljen orvosával a betegségéről és a családi előzményeiről.
- Ismerje meg, hogyan észlelheti a myeloma multiplex figyelmeztető jeleit és lehetséges korai tüneteit.
- Forduljon valakihez a közösségéből, aki myeloma multiplexben szenved, és ajánlja fel, hogy elviszi egy találkozóra, segít a házimunkában, egy-két órára felmenti az elsődleges gondozót, vagy egyszerűen elviszi kávézni.
- Ha myeloma multiplexben szenved, fontolja meg, hogy regisztráljon egy klinikai vizsgálatba. Kérdezze meg rákkezelő csapatát az Ön számára megfelelő vizsgálatokról, vagy kattintson ide, ha több mielóma klinikai vizsgálatát szeretne keresni.
-
Adományozz egy olyan szervezetnek, amely finanszírozza a myeloma multiplex kutatását és támogatását
- Tervezzen meg egy munkahelyi rendezvényt, amely pénzt gyűjt egy ellenőrzött szervezet számára, vagy egy megbízható onkológiai szakértőtől származó információkat hirdet.
Létezik-e meghatározott mielóma multiplex tudatosító nap?
Egyes csoportok március utolsó csütörtökét a myeloma multiplex akciónapjának tartják.
Kit fenyeget a myeloma multiplex?
A kutatók még mindig tanulmányozzák a myeloma multiplex okait. Egyes vegyi anyagoknak való kitettség hozzájárulhat a rák kialakulásához. Azonban néhány azonosított kockázati tényező elkerülhető, így nem sokat tehet a kockázat módosítása érdekében.
Itt van néhány
- Azok a személyek, akiket születésükkor férfiként jelöltek ki, nagyobb valószínűséggel szenved myeloma multiplexben.
- Az afroamerikai származású embereknél gyakrabban alakul ki ez a fajta rák, mint más faji hátterű embereknél.
- A betegség diagnosztizálásának medián életkora 63 év.
- A vegyi anyagok, például peszticidek, fapor és tüzelőolaj-termékek munkahelyi expozíciója növelheti a myeloma multiplex kockázatát.
- Az MGUS (ismeretlen jelentőségű monoklonális gammopathia) néven ismert kóros vérfehérje-állapotban szenvedők fokozott kockázatnak vannak kitéve.
- A magányos plazmacitómában szenvedők nagyobb valószínűséggel kapnak myeloma multiplexet
Szűrési javaslatok myeloma multiplex esetén
Nehéz lehet észrevenni a myeloma multiplex jeleit. A kockázati tényezők ismerete segíthet a korai diagnózis felállításában.
Az MGUS-ban vagy magányos plazmacitómában szenvedőknek évente vérvizsgálatot kell venniük a myeloma multiplex szűrésére. Beszéljen orvosával a myeloma multiplex kockázatáról, hogy megállapítsa, szüksége van-e rendszeres szűrésre.
Melyek a mielóma multiplex korai jelei és tünetei?
A myeloma multiplex korai jelei lehetnek
Lehetséges
- csontfájdalom vagy csontgyengeség
- kisebbnek tűnő sérülések miatti csonttörések vagy hajszáltörések
- a magas vér kalciumszintjének tünetei, beleértve:
- szomjúság
- székrekedés
- gyakori vizelés
- hasi fájdalom
- zavartság és szédülés
-
perifériás neuropátia (zsibbadás érzése vagy „tűszúrás” érzése a bőrön)
Vannak támogató csoportok azok számára, akiknél myeloma multiplexet diagnosztizáltak?
A myeloma multiplexben diagnosztizált emberek kapcsolatba szeretnének lépni másokkal, akik ebben a betegségben szenvednek. A támogatás online fórumokon, nonprofit csoportokon és személyes támogató csoportokon keresztül érhető el.
Az alábbi források megtekintésével kezdheti meg:
-
A Nemzetközi Mielóma Alapítvány helyi támogató csoportkeresője
- A Myeloma Multiplex Kutatási Alapítvány helyi támogató csoportkeresője
- A Cancer Care ingyenes, 15 hetes online támogató csoportja myeloma multiplexben szenvedők számára
- A Myeloma Beacon online fóruma
A myeloma multiplexben szenvedők, valamint családtagjaik, barátaik és gondozóik számára március az ideje az információk megosztásának és az új kezelésekkel kapcsolatos kutatások népszerűsítésének.
Amikor márciusban bordó szalagot lát, érdemes egy pillanatra átgondolnia, hogyan tudná támogatni azokat, akik ezzel a rákkal élnek.
